שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    "אני שווה ובעל ערך כפי שאני, עם המוגבלות"
    נדב רובין לוקה ברטיניטיס פיגמנטוזה (RP) - מחלת עיניים גנטית תורשתית הגורמת לאובדן ראייה. בטור אישי הוא מספר: "כיום אני נשוי באושר, עובד כפסיכולוג קליני ומשתדל לקיים חיים מלאים ומספקים לצד המגבלה. אני חש כי ה-RP מזכיר לי ומחייב אותי מדי יום ליהנות מהמראות, הצבעים ואת שסובב אותי, דווקא בשל הזמניות"

    כשהייתי בן 8 אבחנו אצל אחי הגדול בצו הראשון את מחלת ה-RP (ריטיניטיס פיגמנטוזה) ובעקבות אבחנה זו הבינו כי גם אני סובל מאותה מחלה. מדובר במחלת עיניים גנטית תורשתית הגורמת לאובדן ראייה ולעיוורון המתפרצת בגיל הילדות והנעורים. בתחילה היא מאופיינת בפגיעה בראיית הלילה ובאופן

    הדרגתי מחילה לצמצם את שדה הראיה כך שבשלב מתקדם מצליח החולה לראות רק דרך "חור" המנעול בלבד עד לצמצום הראיה באופן מוחלט ועיוורון. התהליך נמשך שנים ואצל כל חולה קצב צמצום הראיה והדרדרותה שונה.

     

    באותו זמן, כילד צעיר שהמחלה עוד לא הגבילה אותו, לא הבנתי את המשמעויות הכרוכות בכך. אולי זה בגלל שהסימפטום הראשוני התבטא רק בראיית לילה ירודה וכן בזכות הוריי שלא "ויתרו לי", ולא נתנו לעיוורון הלילה להגביל אותי מלבצע פעילויות כמו ילדים אחרים, כמו למשל ללכת למחנות של תנועת בני המושבים בלילה.

     

    לאורך החיים הבנתי כי מחלת ה-RP היא כמו בצל - בכל תקופה בחיים נחשפת התמודדות חדשה ומאתגרת. קליפת הבצל הראשונה הגיעה למעשה בתיכון, בזמן שרוב חבריי החלו להוציא רישיונות נהיגה, נותרתי מאחור. זו הייתה הפעם הראשונה שחוויתי איך זה להרגיש שונה ומוגבל.

     

    הקושי העיקרי היה באיבוד תחושת העצמאות. כמתבגר להגיע למקומות בילוי בעזרת הוריי הביך אותי וכל עזרה שהוצעה על ידם רק חידדה אצלי את תחושת המחנק.

     

    הבילויים והיציאות עם החברים נהפכו לכמעט בלתי אפשריים מאחר והתקיימו בלילה כשאני מתקשה לראות ולהבחין בדבר. בתהליכים אלו היה גם משהו מזכך ומאתגר, שלימדו אותי להיות יותר קשוב לעצמי ולרצונותי ולהבחין באילו מקומות טוב לי יותר ופחות, לקבל להכיל ולחיות לצד דברים שלא מתאפשרים, ואיפשרו לי לדעת כיצד גם להיעזר באחר בלי לבטל את עצמי.

     

    לא רחוק מאותו זמן, לאחר הצו הראשון, נודע לי שלא אוכל לשרת בצבא בגלל המחלה. למרות שבתוכי ידעתי, בעקבות ניסיונו של אחי הבכור, שכך יהיה, כנראה הדחקתי וסירבתי להאמין. קיוויתי שאצלי זה יהיה אחרת.

     

    תחושת הדחייה מהצבא הייתה צורבת, והוסיפה על תחושת הזרות שלי מחברי, שבאותו זמן נושא הגיוס לצה"ל ודיונים אל תוך הלילה לאיזה יחידה מובחרת כדאי ללכת, היה תוכן מרכזי בחייהם. לאחר מאמצים רבים להתגייס כחייל רגיל מן המניין שלא הניבו דבר, החלטתי להתנדב.

     

    כבר במהלך השבוע הראשון בשירות במהלך הטירונות הכרתי מתנדבים, אנשים שונים עם מגבלות שונות, שעזרו לי להרגיש בנוח עם המגבלה שלי מול הסביבה וביססו אצלי את תחושת הביטחון שאני "עדיין" שווה ובעל ערך כפי שאני, עם המוגבלות שלי.

     

    במהלך הצבא התפתח סימפטום נוסף למחלת ה RP, והוא צמצום שדה הראיה. תופעה שיצרה לא מעט מצבים מביכים איתם היתי צריך להתמודד ביצירתיות. צמצום שדה הראיה, יצר איזור בלתי נראה בטווח הראיה שבעקבותיו התחלתי להיתקע בחפצים ואנשים שמולי.

     

    יצא לי לפספס לחיצות ידיים לעברי או אנשים שמנופפים לי מהצד לשלום שלא הבינו כיצד אני לא עונה, או מגיב וחלקם אף הסיקו שאני מוזר, כועס עליהם או סתם סנוב מכיוון שלמחלה אין סממנים חיצוניים. עם זאת, למדתי מאותה התמודדות לתווך לאחר ו"לשים על השולחן" את מגבלותיי ובכלל לאפשר לעצמי להיות חשוף יותר רגשית לסביבה.

     

    כמו כן, כנער מאד נהניתי מתחום אומנויות הלחימה, ציור ונגינה שאני מתקשה כעת לבצע ולמרות המגבלה, כל אלה לא עוררו בי את ההכרה המלאה במצבי ועתידי, עד שבגיל 23, בבדיקת שדה ראייה שגרתית, התגלתה ירידה משמעותית של כ500% (חמש מאות אחוז!) בשדה הראייה - הידרדרות חדה ודרמטית יותר מבכל שנה.

     

    נדב רובין ()
    "הלמה בי תובנה צורבת, שבעוד כמה שנים לא אוכל לראות עוד, את החיים, הצבעים, את כל מה שאהבתי". נדב רובין

     

    באותם רגעים אחזה בי אימה מצמררת, עשר המעלות שנותרו לי בשתי העיניים שיקפו בפני את המציאות האמיתית, הצורבת והבלתי מתפשרת של המחלה, נטולת ההגנות. הלמה בי תובנה צורבת, שבעוד כמה שנים לא אוכל לראות עוד, את החיים, הצבעים, את כל מה שאהבתי.

     

    כיום, למרות שהפחד חוזר לעיתים בעיקר בשעות החושך, למדתי לחיות איתו בצורה מספקת, בזכות התמיכה המשפחתית והשיחות מלוות הומור שחור שפתחנו אחי ואני, המתמודדים יחד עם אותה מחלה.

     

    שמיעתי הרגשית התרחבה

    לאחרונה התבשרנו אחי ואני שנמצא טיפול ביולוגי מהפכני מתחום ההנדסה הגנטית, העוצר את תהליך העיוורון המאפיין את המחלה. לאחר בירור נוסף הסתבר שהטיפול מתאים לשלבים ראשוניים בלבד של המחלה ולמוטציה אחת מתוך 200 המאפיינות אותה, כך שהטיפול לא יוכל לסייע לנו. אנו מקווים שהטיפול יוכל לסייע ל"דור ההמשך".

     

    כיום אני נשוי באושר, עובד כפסיכולוג קליני ומשתדל לקיים חיים מלאים ומספקים לצד המגבלה. אני חש כי ה-RP מזכיר לי ומחייב אותי מדי יום ליהנות מהמראות, הצבעים ואת שסובב אותי, דווקא בשל הזמניות. ולמרות שראייתי מצטמצמת אני חש כי שמיעתי הרגשית למגוון הרגשות של מטופלי ובכלל התרחבה בזכות כך.

     

    נדב וחולים נוספים, הם חלק מהתארגנות חדשה של חולי RP הנקראת "לראות רחוק" הפועלת יחד עם עמותת "לראות" במטרה להקים את קהילה פעילה בישראל, המקנה מידע תמיכה והכוונה לחולים ולבני זוגם, יחד כזוגיות תומכת.

     

    קהילת "לראות רחוק" - שותפים ליוזמת העמותה מזה חמש שנים, במיפוי מחלות גנטיות תורשתיות של הרשתית, המנוהל על ידי קונסורציום של 11 מרכזים גנטיים בישראל. זאת במטרה לאתר את הגורמים הגנטיים למחלות ובכך להנגיש לחולים את הטיפול הנכון בהתאמה אישית. בנוסף, מיפוי הגנים מאיץ את המחקר בתחום ומקרב את היום בו יימצא הטיפול לחולים.

     

     

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    רוח טובה
    יד שרה
    כיתבו לנו
    מומלצים