שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    הילי בת ה-5 בסכנת חיים - רק טיפול יקר יצילה. תעזרו?
    הילי המר לקתה לפני חודשיים בגידול שמתפשט במוחה. לרופאים בישראל אין כל טיפול, והדרך היחידה להצילה הוא בתרופה חדשנית בארצות הברית שמצליחה לחדור למוח ולרפא. עמותת "להושיט יד" התנדבה לגייס חצי מיליון דולר הדרושים לטיפול היקר שיימשך חודשים. כך תסייעו להצילה

     

     

    הטרגדיה של משפחת המר מטבעון החלה לפני חודשיים: יעל הבחינה שפניה של הילי בת ה-5 אינן סימטריות, שאחת העיניים הייתה סגורה יותר מעינה השנייה ופוזלת. הילי הובהלה לבית החולים רמב"ם בחיפה ובדיקת ה-MRI הדחופה שבוצעה, גילתה את הבשורה המרה - מדובר בגידול גדול ממדים ההולך ומתפשט במוח, ובישראל אין לו טיפול.

     

    הילי סובלת ממחלת DIPG, גידול הממוקם בגזע המוח באיבר הנקרא PONS, גודלו 4 ס"מ, והוא לוחץ על עצבי הראייה וממשיך להתפשט במוח ומאיים על חייה. למחלה הנדירה אין טיפול מרפא בישראל, והדרך היחידה להקל על החולים היא באמצעות עירויי סטרואידים המפחיתים מעט את הבצקת סביב הגידול, ו-30 הקרנות, אותן כבר עברה. אלא שהגידול ממשיך בשלו, גדל עד שהוא גורם בתוך חודשים למותו של החולה.

     

      ( )
    איך החיים המאושרים שלנו התהפכו? הילי ואמה

     

    "סיטואציה שאי אפשר לעכל"

    "זה הפחד הכי גדול של כל הורה", מספרת יעל, "שמשהו לא טוב קורה לילד שלך, שהוא יכול למות. הרגשנו שהחיים התהפכו עלינו. קמתי בבוקר, לאחר שישנתי לצידה באשפוז, וחשבתי בדקות הראשונות שזה סתם היה חלום רע. ואז אני רואה שאני בבית החולים, צמודה לילדה שלי שחולה. זה משהו שאי אפשר לעכל.

     

    "עברנו שבועות של בכי, וכעס על כל העולם. למה זה קרה לנו, איך החיים המאושרים והיפים שלנו התהפכו כך. אתה רואה את האנשים שמעלים סרטונים בפייסבוק ומבקשים לתרום לילד שלהם, ופתאום – זה הופך להיות שלך".

     

    הוריה של הילי, יעל וסטיבן המר, החלו לעשות לילות כימים בהתייעצויות קדחתניות עם מיטב המומחים בארץ, והמשיכו לקרוא בספרות הרפואית, עד שנמצא המקום היחיד בעולם, במרכזים הרפואיים של אוניברסיטת ניו יורק שמציע טיפול חדשני, שמראה תוצאות טובות של הישרדות ארוכה.

     

    הטיפול הביולוגי מוזרק במשך חצי שנה לחולה, והוא מצליח לחדור את מחסום דם-מוח, מחסום שקיים אצל כל אחד מאיתנו ומונע מרוב התרופות לחדור אל המוח. הטיפול מקטין את הגידול, עד להיעלמותו. הוא ניתן באגרסיביות במשך חצי שנה, ולאחר מכן ממשיך החולה לקבל אותו בהפוגות גדולות יותר, תוך מעקב קפדני.

     

      ( )
    "לא רוצים לחשוב על שום אופציה שבה אנחנו לא מצליחים"

     

    "הסברנו לה שיש לה כדור בראש"

    אלא שהטיפול החדשני הזה, שכבר הראה תוצאות טובות בעבר, יקר מאוד ומגיע יחד עם עלויות השהות בארצות-הברית לכחצי מיליון דולר. משפחת המר תידרש לעבור להתגורר בסמוך למרכז הרפואי, יחד עם שני ילדיהם הנוספים, בת 8 ובן 15 שישהו במשך חצי שנה לפחות באזור.

     

    "זה עדיין לא נתפס", אומרת יעל", אני מסתכלת על הילי, ולא מאמינה שהילדה הקטנה שלי, צריכה לעבור את מה שהיא עוברת. שנלקחת לה הילדות, שהיא סובלת, שקשה לה, שהיא לא יכולה לקבל ילדות נורמלית. הסברנו לה שיש לה כדור בראש. היא שואלת למה, ואנחנו אומרים לה שגם אנחנו לא יודעים.

     

    "זו התמודדות קשה, ואנחנו נשברים כל הזמן, אבל גם יודעים שנהפוך כל אבן כדי להציל אותה. אנחנו לא רוצים לחשוב על שום אופציה שבה אנחנו לא מצליחים. היא הילדה הקטנה שלנו, אנחנו לא יכולים לדמיין רגע אחד בלעדיה, ונעשה הכל כדי להציל אותה".

     

    "הלב של כולנו נשבר מאז נודע לנו על מחלתה של הילי", אומר אברהם עטר, מנכ"ל עמותת 'להושיט יד' שהתגייסה לסייע בתרומות להצלתה, "הילי ילדה מתוקה וחייכנית, שעברה בשבועות האחרונים טיפולים כואבים בנסיון להילחם בגידול האלים שמתפשט בגופה. אני קורא לכולם לפתוח את הלב ולסייע לנו במאמצים הגדולים להצלתה, בתקווה שנוכל לאפשר לה לחזור להיות ילדה ככל הילדים, ולחייך, מחוץ לבית החולים".

     

    כך תוכלו לתרום:

    • לתשלום בכרטיס אשראי: לחצו כאן
    • להעברה בנקאית: בנק הפועלים סניף 781 חשבון 400902 עבור הילדה הילי המר - להושיט יד, לאחר ביצוע ההעברה יש ללחוץ כאן
    • לתרומות בהעברה בנקאית מחו"ל: SWIFT: POALILIT, LEHOSHIT YAD TEMICHA VECYOA LAYLADIM, IL43-0127-8100-0000-0400-902
    • למשלוח צ׳ק: עמותת להושיט יד רח׳ שמעון בן שטח 8 אלעד. ת.ד. 80 . יש לציין עבור הילדה הילי המר - להושיט יד.
    • לתרומות בטלפון מהארץ ומחו"ל: חייגו 03-9090882

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים