"הבטיחו שתספרו לנו אם זה יכאב"

"אל תגידו 'זה שום דבר', רדו לגובה שלי, אל תפתיעו אותי, היו כנים. תחשבו כיצד לעשות בכמה שפחות כאב". חולה בת שבע שאושפזה תקופה ארוכה בבית חולים לילדים, מדריכה את הרופאים כיצד לטפל בילדים מאושפזים ביומן נדיר שכתבה.

מוטי גל פורסם: 04.05.03, 13:35

מוניקה בת 7, אושפזה במשך חודשיים וחצי בקיץ האחרון במרכז הרפואי הלאומי לילדים ארה"ב, שם היא נלחמה במחלה נדירה וקטלנית שמקורה בדלקת פרקים שגרונית. במהלך אישפוזה, רשמה מוניקה ביומנה רעיונות ובקשות שיסייעו להפוך את האישפוז של ילדים לנעים יותר. היא לא שמרה את הרעיונות הללו בסוד כאשר שהתה בבית החולים. היא דיברה עליהם, לפעמים מתוך תסכול, עם הרופאים והאחיות. רבים מביניהם ניסו להיענות לבקשותיה.

את עשרת הדיברות שלה, כתבה אימה, מישל סינגלטרי, בעלת טור בעיתון וושינגטון פוסט. בקשותיה הובאו בגליון האחרון של כתב העת הישראלי לרפואת כאב:

 

אל תפתיעו אותי

 

ספרו לי מה אתם הולכים לעשות לי, לפני שאתם מתחילים לעשות זאת. כעסתי מאוד כאשר רופאים נכנסו, העירו אותי והתחילו לטפל בי. שנאתי את זה. תסבירו לי מה אתם הולכים לעשות לפני שאתם נוגעים בי. אם אני צריכה לקבל זריקה, ספרו לי על זה מראש ואל תחכו לרגע האחרון.

 

תחשבו תמיד כיצד לעשות את הדברים בכמה שפחות כאב

 

אותי תמיד דקרו. בהתחלה כיוון שהיה צריך לקחת לי דם, אח"כ כיוון שהיה לי קריש דם בלב. אבל היה רופא אחר שאמר לאחות למרוח משחה מיוחדת על הזרועות או הרגליים שלי לפני הזריקה, כדי שלא ארגיש כאב. זה מצא חן בעיניי. זה נתן לי הרגשה טובה מאוד. כעסתי מאוד, כאשר רופא רצה לקחת לי דם ואח"כ בא רופא אחר שרצה גם הוא לקחת דם למטרה אחרת. פשוט נשכבתי ובכיתי מרוב כעס - למה לא לקחו את הכול בפעם אחת? לא קל שדוקרים אותך. לא חשוב מה שהאחרים אומרים על זה.

 

היו כנים

 

אני כועסת נורא ואפילו בוכה כשאומרים סתם שמשהו לא יכאב. אני שונאת שדוקרים אותי. זה כואב. תגידו תמיד את האמת. פעם אחת אמר לי רופא שהוא הולך לסלק את האינפוזיה שלי תוך כדי ניתוח, וכשהתעוררתי היא הייתה עדיין בפנים. כל כך כעסתי. כל הדרת חזרה לחדר שלי אמרתי "כולכם שקרנים גדולים". אני יודעת שלא רוצים תמיד לומר את האמת לילדים, אבל זה עדיף על כך שמגלים מאוחר יותר ששיקרו אותך.

 

בקשו ממני רשות לגעת בי

 

לפני שתניחו חלק גוף שלכם על גופי, בקשו את רשותי. אם כבר שמת ידיים עליי, למה אתה שואל אם אפשר לגעת בי? לעיתים קרובות אני מרגישה כמו דובון צעצוע, כשלוחצים עליי ומושכים בחלקי הגוף שלי. לפעמים כשנכנסו אנשים כדי למדוד את לחץ הדם שלי, הייתי מתעוררות כששמים משהו מתחת לזרוע שלי. תעירו אותי, לפני שאתם שמים משהו מתחת לבית השחי שלי. לפעמים צריך גם לתת לי אפשרות לומר לא כי לא תמיד אני מוכנה שיגעו בי.

 

רדו לגובה שלי

 

אם אני במיטה, שבו. אפשר לשבת על המיטה שלי. אל תרכנו מעליי, זה מפחיד אותי כי אז אני חושבת: "אלוהים אדירים, מה הוא הולך לעשות לי?". היה רופא אחד שהיה גבוה מאוד. לא רציתי לדבר איתו כי הוא היה כל כך גבוה. הוא היה באמת נחמד, אבל זה היה בכל זאת מפחיד. יום אחד הוא נכנס וישב על ברכיו כדי לדבר איתי, ומאז כבר לא פחדתי ממנו.

 

רוצה אותם רופאים ואחיות

 

זה היה ממש מפחיד להתעורר ולראות קבוצה של רופאים לא מוכרים עומדת מסביב למיטה שלי. ראיתי המון אנשים שונים שלא הכרתי. כשהייתי בקומה אחת של בית החולים הייתה לי אותה אחות, האחות קרול, והיא הייתה נחמדה. היא למדה מה אני אוהבת. כשקיבלתי תרופה חדשה, היא טעמה אותה לפני שהיא נתנה לי אותה. זה נתן לי הרגשה טובה.

 

נסו לא להעיר אותי כל כך הרבה פעמים

 

זאת הייתה באמת בעיה גדולה בשבילי, כי אני לא מתפקדת טוב בבוקר. מדוע צריך להעיר אותי כל כך הרבה פעמים באמצע הלילה? בדיוק כשאני שקועה בשינה ויש לי חלום נחמד מגיע מישהו ומעיר אותי. זה היה סיוט לילה.

 

לבשו בגדים רגילים

 

אל תלבשו חלוק לבן. אנשים בחלוק לבן מפחידים אותי. כשראיתי מישהו בחלוק לבן נכנס לחדר שלי, חשבתי תמיד שמשהו הולך לקרות לי או שיספרו לי חדשות רעות.

 

דאגו לטלוויזיה בכבלים

 

אם זה בית חולים לילדים, אפשר לצפות שיהיו לכם יותר תכניות לילדים. כמעט שלא היו תוכניות כאלה במשך היום, רק למבוגרים.

 

אל תגידו "זה שום דבר"

 

לא מצא חן בעיניי שאנשים אמרו שזה שום דבר שלוקחים לך דם. בשבילי זה כן משהו. זה חשוב לי כי אתם לוקחים ממני משהו שאמור להיות בגוף שלי. אולי בשבילכם זה שום דבר, כי זה לא קורה לכם.