לפני קצת יותר משנה, בערב ראש השנה הקודם, החל להתפרסם כאן ב-ynet יומן המחלה האישי שלי, שבו ניסיתי לסובב את העדשה הפרטית שלי אליכם, הגולשים, ולאפשר לכם להציץ אל העולם ואל החיים שלי, ישירות מבעד לעיניים שלי, כאדם שמחלה נוירולוגית שיתקה את גופו, והשתיקה את דיבורו.
המחלה עצמה אמנם הוזכרה, אבל מבחינתי, כעניין משני, שולי אפילו. בכלל, לא אחת חזרתי על כך שאין לי עניין לייצג את
ציבור החולים במחלה, שאני כאן בשליחות מטעם עצמי.
אבל, מה לעשות, הסקרנות של הקוראים התעוררה, ומכיוון שהאינטרנט הוא מדיום שנולד ככלי לשאיבת מידע - המודעות כלפי המחלה עלתה מאוד בתוך זמן קצר. ככל שיותר קוראים נחשפו לפרקי ה"יומן", כך עלתה גם המודעות הציבורית כלפי ה-ALS.
בלי שום כוונה, הפכתי, אחד רונן פורת מחולון, שם נרדף ל-ALS. לפחות כאן, בארץ. אני יודע, הגזמתי, אבל לפעמים נדמה לי שבארץ משייכים אותי למחלה הזו הרבה יותר מאשר את סטיבן הוקינג, הפיזיקאי הבריטי, שגם הוא חולה בה. זה, אם לא לוקחים בחשבון סלבריטי אחר, שחקן הבייסבול האמריקני האגדי לו גריג, שכבר העניק את שמו למחלה, לא בטוח שמרצונו הטוב. הרי עדיף שיקראו על שמך שדה תעופה, לא?
רק עובדות, בלי ציצים
בעצם, אני רוצה לומר שככל הנראה, בגלל החשיפה האישית שלי - כבוד שהייתי מוותר עליו בשמחה - רבים בארץ יודעים היום מה זה ALS. רבים מאוד, אבל לא מספיק.
וזה כבר תפקידו של שבוע המודעות.
אני יודע שמחלות זה לא סקסי, שזה איפשהו על הסקלה שבין משעמם-ת'תחת כי זה צרות של אחרים, לבין סתם-עושה-מצברוח-רע. יודע שאין לכם חשק לשמוע על עוד מחלה, ובחיי שגם אם הייתי מתאמץ, לא הייתי מוצא תירוץ מספיק טוב לשכנע אתכם לקרוא. מה לעשות, אין במידע על המחלה הזו שום בלונדינית-חולצת-ציצים להראות לכם.
כל מה שנשאר לי לעשות הוא לנסות לעניין אתכם ביומן שלי, להתיישב לכם על המצפון, ולפנות ללבכם, ואני יודע שמה שיש לכם שם, עמוק בחזה, זה לב טוב.
ואם קראתם עד כאן, ואנחנו פותחים בזה את שבוע המודעות למחלה, אני רוצה שתדעו עליה כמה פרטים ממקור ראשון, עובדות ורק עובדות:
והשנה קרו דברים
בשנה האחרונה קרו כאן המון דברים לרווחת החולים ב-ALS, עם או בלי קשר ליומן שהתפרסם כאן. עשרות מבין המשתתפים הקבועים בפורום שלי, מדברים עם רונן פורת, הרימו את הכפפה, וביחד עם עמותת אטלס ארגו מערך מתנדבים גדול, שתומך בחולי ALS בכל הארץ, ומספק להם מידע, אוזן קשבת ואפילו ציוד חיוני, כמו מחשבים אישיים ואביזרים אחרים.
הנה, רק אתמול נודע להם על חולה חדש מדרום הארץ, שבמשפחתו חולים נוספים, וכבר נרתמו לסייע לו.
על כך, ועל הדברים הטובים האחרים שהם עושים, אני מאחל להם שיירשו גן עדן.
וקמה עמותת ישראל'ס
במקביל, הקים דוד כהן מחיפה, אף הוא חולה במחלה, את עמותת ישראל'ס, שנועדה לעודד את הראש היהודי לחקור את המחלה, ולנסות למצוא לה תרופה. העמותה הפעילה הזו אחראית גם על היוזמה לקיומו של שבוע המודעות.
המטרה העיקרית של ישראל'ס היא להקים בארץ מעבדת מחקר. העמותה מציעה בימים אלה מלגת השתלמות בארה"ב לפוסט-דוקטורנטים ישראלים, שיחקרו את ה-ALS. המועמדים המתאימים יקבלו מהעמותה מלגה בסך 30,000 דולר לשנה. לא פחות.
במסגרת שבוע המודעות מקימת העמותה גם כנס רפואי-מדעי, שבו ישתתפו כמאה רופאים וחוקרים. המרצה האורח
בכינוס הזה הוא פרופ' בוב בראון מארה"ב, מומחה בעל שם עולמי ל-ALS, שגם חוקר את משפחת סמדג'ה מבאר שבע, ששכלה כבר שמונה מבניה למחלה האיומה הזו.
דוד כהן הוא לא חולה רגיל, הוא חלוץ, פייטר אמיתי, לא מוותר בקלות, ובאמצעות העמותה שהקים הוא מתכוון לעשות את מה שהממסד זנח עד כה.
הלוואי שיצליח לו. אמן.
שלכם,
רונן, כמעט בן 35, חולה ALS מחולון