"החולה החדש": יודע הכל אך מתקשה לקבל החלטות

השינויים ביחסי רופא-חולה, שהעבירו את ההחלטה על קבלת טיפול רפואי לידי החולה, אולי נעשו לטובתנו, צרכני שירותי הבריאות, אבל לא פעם משאירים אותנו חסרי אונים ובודדים ברגעים הקשים ביותר בחיינו • "הייתי מוותרת על כל זכויותי כדי שרופא יחליט עבורי וישחרר אותי מהאחריות שנפלה עלי", אומרת עדי גרינבוים, שנדרשה להחליט אם לעבור כריתת שד מניעתית • גם הרופאים לא תמיד מרגישים נוח עם המצב שבו הם מפרטים בפני החולה את כל האופציות אבל משאירים את ההכרעה בידיו

לפני 15 שנים לקה משה (38), נשוי ואב לשלושה, בסוכרת קשה. "זה נפל עלי במכה", הוא משחזר. "רזיתי מאוד בלי שעשיתי דיאטה, ואשתי העירה לי שאני מרבה להשתין. ניגשתי לרופא המשפחה, ששלח אותי לבדיקות דם. כשהגיעו התשובות הוא פשוט נבהל".

 

התברר שמשה חולה בסוכרת, שמחייבת הזרקת אינסולין יומית ושמירה על אורח חיים מוקפד ודיאטה חסרת פשרות. "האמת היא שבהתחלה די זייפתי", הוא אומר. "הייתי נשוי טרי ובעצמי עוד ילד, וסירבתי לקבל על עצמי אורח חיים של קשיש. פה ושם אכלתי ארטיק וטרפתי עוגות, אבל די מהר הבנתי שאם אני רוצה לחיות טוב, אני חייב להישמע להוראות הרופא, לשמור על קלה כחמורה, להזריק בזמן ולהרבות בפעילות גופנית".

 

משה השלים לימודי תואר ראשון בידיעת הארץ והדריך טיולים לגליל ולהרי ירושלים. "למרות שהקפדתי על ההוראות, המצב הידרדר והתעוורתי בעין אחת. כשהגעתי לבדיקה אצל רופא עיניים, כבר היה מאוחר מדי ולא ניתן היה להציל את הראייה. עודדתי את עצמי שלפחות בעין השנייה אני רואה טוב, כך שההגבלה קלה בלבד".

 

במקום עבודת שטח והדרכה, עבר משה לתפקיד אחר, משרדי, שדרש פחות התמקדות בראייה: "הייתי אחראי על תוכניות טיולים ויעצתי לבתי ספר לאן לנסוע ובאיזו עונה. למדתי לחיות עם עין אחת, ומשום מה לא דאגתי לעין השנייה".

 

"מצאתי את עצמי לבד"

 

לפני כחודש הוא התחיל לראות מטושטש. מבוהל פנה לרופא עיניים. "הרופא הבטיח לי שאם אעבור ניתוח ומהר, הראייה בעין תינצל ב-100 אחוז", הוא מספר. "הוא גם אמר שהוא יכול לנתח אותי באופן פרטי כבר למחרת".

 

באותו ערב סקרה נעמי, אשתו של משה, אתרי בריאות שונים באינטרנט, בניסיון למצוא נתונים סטטיסטיים על הצלחת הניתוח. "אחרי שלוש שעות מול המסך יצאתי מבולבלת לגמרי", היא מספרת. "נתקלתי במידע סותר, ובמקום להחכים הפכתי לחסרת אונים. הבנתי גם שאין לנו הרבה זמן להתלבט, כי מדובר בראייה של הבעל שלי, ולכן החלטנו עוד באותו לילה למצות את הביטוח המושלם ולבקש חוות דעת נוספת".

 

"הם הגיעו אלי מבוהלים ואובדי עצות", מתאר פרופ' דב ויינברגר, מנהל מערך עיניים במרכז הרפואי בילינסון. אחרי שקרא את התיק הרפואי ובדק את משה, איבחן גם פרופ' ויינברגר צמיחת כלי דם פתולוגיים בעינו, דבר שעלול לסכן את ראייתו ולהביא לעיוורון. "שטחתי בפניהם כבר בפגישה הראשונה את הסיכויים והסיכונים של כל צעד שיעשו", הוא מתאר. "הסברתי להם שאם משה לא ינותח תוך פחות מחצי שנה, הוא ככל הנראה יתעוור. מצד שני, אם יבחר לעבור את הניתוח – הוא יסתכן באחוזים מסוימים בעיוורון כתוצאה מהניתוח עצמו".

 

ברגליים כושלות יצאו בני הזוג מהמרפאה. "לא עצמתי עין כל הלילה", משחזר משה. "שתי האופציות לא היו מבטיחות ומעוררות אמון. בעיקר היה לי קשה עם זה שבשאלה כל כך הרת גורל אני מוצא את עצמי לבד, בלי שהרופא יעזור לי להחליט. נכון שזה מתקדם לתת לחולה את האפשרות להחליט לבד, אבל זה גם שם אותו במקום בלתי אפשרי. כי מהידע המועט שיש לי, מה אני יודע איזו אופציה היא האופטימלית?".

 

אשתו של משה הציעה שיירגעו ובמהלך השבוע יגיעו להחלטה. "כל יום שעבר חיזק אצלי את הידיעה שלא יעזור בית דין, את ההחלטה אני צריך לקבל לבד. אף רופא לא יחליט בשבילי. ואז, אחרי ארבעה ימים, החלטתי שאם ממילא אני צפוי להתעוור, לפחות שאנסה את האופציה הניתוחית. ככה אוכל להגיד לעצמי, להוריי ולילדיי שעשיתי הכל כדי להציל את הראייה".

 

משה נותח בשבוע שעבר. לפי שעה ראייתו ניצלה, אם כי לא שבה לקדמותה במלואה. "התפקיד שלי כרופא הוא לפרט בפני החולה את כל האופציות הטיפוליות, על סיכוייהן וסיכוניהן. את ההחלטה, כך קבע המחוקק, עלי להשאיר בידיו", מסביר פרופ' ויינברגר.

 

"דמותו המיתולוגית של הרופא - נשברה" 

 

המקרה של משה הוא רק אחד מאלפי מקרים דומים שמציירים את דמות החולה החדש, שמוצף במידע רפואי, בקי בפרטי מחלתו, עומד על זכותו לדעת ולקבל את מלוא האינפורמציה, אך בסופו של דבר, רגע לפני ההחלטה, הוא מוצא את עצמו בודד לנפשו. השאלה היא למה הגענו למצב הזה.

 

"ממגוון סיבות", הסביר פרופ' אליק אבירם, המנהל המדעי של המכון הלאומי לחקר מדיניות הבריאות, בכתבה שפורסמה במוסף הבריאות של "ידיעות אחרונות" ועסקה ביחסי רופא-חולה. "חוק זכויות החולה, המקנה לו מעמד שווה ערך בקבלת החלטות טיפוליות והופך אותו לשותף פעיל בכל החלטה, כמו גם חשיפתו של הציבור למידע רפואי – בעיקר באמצעות האינטרנט – הנמיכו את מעמדו של הרופא הכל יכול ושינו באופן משמעותי את מיקומו.

 

"דמותו המיתולוגית של הרופא הכל יודע ומחליט, בעליו הבלעדי של הידע – נשברה. האוטוריטה, הפטרנליזם וההתנשאות של הרופא, שהיו חלק מכלי הנשק התרפויטים שלו, נעלמו. החולה, שהוא משכיל ובקי, מבקש שהרופא ידבר איתו בגובה העיניים, ידאג לו ויתאמץ בשבילו, אך ישאיר בידיו את ההחלטה. אבל כשהחולה סובל, הוא שוב 'מותח' את מעמדו של הרופא לכל יכול, ואז אנחנו שוב שומעים את המשפט 'דוקטור, מה יהיה? מה לעשות? מה אתה מציע לי?'. אותו חולה 'חדש' נע בין הנמכת דמות הרופא להאדרתה, לפי צרכיו, ונמצא במעגל קסמים שיצרנו מבלי שהתכוונו לכך. הרפואה המתגוננת והחשש מתביעות הוסיפו אף הן לניטרליות של הרופא ולהשארת ההחלטה הטיפולית בידי החולה".

 

האינסטינקט ניצח

 

כך מצאה את עצמה לפני שש שנים עדי גרינבוים, אז בת 24, מול הצורך לקבל החלטה טיפולית מהסוג הכי קשה אולי שיכול אדם לקבל. אחרי שהתגלה גידול סרטני באחד משדיה והיא התחילה לעבור כימותרפיה, עלה מבדיקה גנטית שעברה שהיא נשאית של גן מחולל סרטן. המשמעות: יש סיכוי גדול שהסרטן ישוב ויתפרץ בגופה.

 

"סוללת רופאים זימנה אותי לשיחה ובפנים חמורות סבר הם הסבירו לי את כל האופציות שעומדות לפני", מספרת עדי. "הם אמרו לי שאני יכולה לכרות רק את השד הנגוע, או לכרות למניעה גם את השד השני, או לעבור כריתה חלקית בשד הפגוע וגם בשד הבריא, או להשאיר את ההחלטה לזמן אחר".

 

מבוהלת ומבולבלת חיפשה גרינבוים חוות דעת נוספת. "פניתי לאונקולוגית ידועה, שחזרה על דברי הרופאים. גם כשהתחננתי לפניה שתעזור לי לבחור את הבחירה הטובה ביותר, היא נמנעה מלהצביע על פתרון. הייתי במצב בלתי

אפשרי: ילדה בת 24, עם שמחת חיים ואנרגיות בשמיים, שחיה עם בן זוג ולומדת משפטים, ופתאום כל העולם מתהפך לי ובן רגע אני הופכת לחולת סרטן וצריכה לקחת אחריות על חיי.

 

"החבר שלי והוריי היו כל כך מבוהלים מגילוי הסרטן, שלא היה בכלל מה להתייעץ איתם. ככה מצאתי את עצמי לגמרי לבד. כל כך רציתי שרופא יגיד לי מה לעשות. שמישהו מוסמך ובקי ייקח אחריות על החיים שלי ולא ישאיר אותה בידיי. הייתי מוותרת על כל זכות בסיסית שלי לידע ולהחלטה ונותנת הכל כדי שרופא יחליט עבורי וישחרר אותי מהאחריות הכבדה שנפלה עלי".

 

בצר לה התחילה עדי לסקור מקורות מידע ונתונים סטטיסטיים שונים. "באמת החכמתי", היא אומרת בציניות. "פתאום מצאתי את עצמי עומדת מול ים של מידע, בלי שאדע מה לעשות בו. איך לכמת אותו, איך להשתמש בו לטובתי". מה שעזר לה לבסוף לקטוע את "המסע לגיהנום" כדבריה הוא החשש מהופעת גידול סרטני נוסף. עדי החליטה לחתום על הסכמה לכריתת שני שדיה. "האינסטינקט ניצח", היא אומרת. "בביטחון, אם כי בעצב רב, בחרתי בחיים בלי שדיים אבל גם בלי חרדה".

 

כבר בכריתה עברה גרינבוים ניתוח לשחזור השדיים. היא סיימה את לימודי המשפטים וכיום היא משמשת כיועצת פרלמנטרית. "אף החלטה שאקח בחיי האישיים והמקצועיים לא תהיה קשה כמו ההחלטה הרפואית שזרקו עלי", היא אומרת. "החלטה כזו לא רק מטילה על החולה אחריות כבדה מנשוא, אלא גם שמה אותו במקום הכי בודד שאדם יכול להימצא בו".

 

"החוק הפך לחרב פיפיות"

 

הרופאים, מתברר, ערים לבדידותו של החולה, שנדרש לקבל החלטה רפואית בלי שיהיו לו הכלים לקבל אותה. "חוק זכויות החולה הפך לחרב פיפיות", אומר פרופ' אבירם. "הניסיון למצוא את שביל הזהב בין טובת החולה למימוש זכויותיו הפך את החולה למבודד".

 

דילמה מהסוג הזה חווה בימים אלה פרופ' איתן מור, מנהל מערך ההשתלות במרכז הרפואי בילינסון, הרופא המטפל של ע'. לפני כעשר שנים לקה ע' במחלת כבד. אחרי שטופל והוסבר לו איך לשנות את אורח חייו ואת מזונו ואילו תרופות עליו ליטול – חזר לעבודתו ולשגרת חייו. "במשך עשר שנים המחלה היתה מאוזנת ובשליטה", מתאר ע'. "פה ושם היו חריגות, אבל איזון תרופתי פתר את הבעיה. חייתי חיים רגילים, עבדתי, נסעתי לחו"ל, גידלתי עם אשתי את שני ילדיי".

 

לאחרונה ניצחה המחלה את הרפואה: ע' לקה בשחמת כבד קשה, שלא הותירה אפשרות טיפולית אחרת מלבד השתלת כבד. "באיזשהו מקום ידעתי שהיום המר הזה יגיע", אומר ע', "אבל לא נתתי לאיום הזה להשתלט לי על החיים. מה גם שהאמנתי שכשאזדקק להשתלת כבד זה כבר יהיה הליך רוטיני בארץ".

 

אלא שע' טעה. התור להשתלת כבד ארוך, ומהסברי הרופא שמטפל בו הוא הבין שזמנו דוחק. "מהאינטרנט למדתי שאפשר להשיג כבד להשתלה בקלות בקולומביה, אבל לא ידעתי אם ללכת על האופציה הזאת ולהסתכן בניתוח מסובך בחו"ל, במקום ובתנאים שאני לא מכיר".

 

הרופא שלו, פרופ' מור, לא יכול לקחת במקומו את ההחלטה. "יושב לפני במרפאה אדם נבוך עם בני משפחה דואגים ומבקש שנתלבט ביחד על איזו אופציה ללכת. אני כרופא חייב על פי החוק להסביר לו את כל הפרטים הנוגעים לניתוח, אך לא יכול להתערב בהחלטה שייקח".

 

ע': "פרופ' מור הסביר לי שמהלך הניתוח עצמו מסוכן ואחוזים מסוימים מהמנותחים מתים על שולחן הניתוחים. ידעתי שבמדינות שבהן ניתן לרכוש בקלות איברים להשתלה, התנאים הסטריליים ירודים. ידעתי גם שאני עלול למות במטוס בדרך חזרה. ישבתי מול פרופ' מור וביקשתי: 'תגיד לי מה לעשות'".

 

"זה היה רגע בלתי נסבל בקריירה המקצועית שלי", אומר פרופ' מור. "חולה מבקש ממני את הדבר הכי אלמנטרי – עזרה בהחלטה מהותית שתוצאותיה קריטיות – ואני יושב מולו ואין לי, מתוקף החוק, תשובה. החולה יודע שנסיעה לקולומביה היא נסיעה אל הלא נודע, כפי שהוא יודע שכל יום של המתנה לתרומת כבד בארץ עלול לקצר את חייו, והוא מתלבט מולי – ואני שותק. זו פשוט סיטואציה נוראית".

 

"הסתמכתי על תחושות הבטן"

 

כשהיתה בת 12 התגלתה אצל רחלה אליהו (37) מחלת אלפא – שמתבטאת בקרישיות יתר. היא אובחנה כילדה הראשונה בעולם שסובלת ממחלה של מבוגרים. רחלה טופלה בקומדין, עברה ביקורות תקופתיות ולמדה לחיות עם מגבלות המחלה. "הפכתי למומחית למחלה", היא מספרת, "ועם הזמן למדתי לאזן את עצמי לפי תוצאות בדיקות הדם שעברתי".

 

לפני שבע שנים התחתנה ורצתה להרות. "הגינקולוג הרגיע אותי ואמר שאין שום בעיה ושיהיה בסדר", היא משחזרת. "נכנסתי להריון בקלות, אבל הרגשתי שמשהו רע עומד לקרות לי. ובאמת, בשבוע ה-21 להריון לקיתי ברעלת הריון שסיכנה את חיי. הייתי קרובה למות".

 

העובר הוצא מרחמה, וכשהתאוששה בישרו לה הרופאים שחסל סדר הריון בעתיד, ושעליה להפנות את המשאבים לאימוץ או לפונדקאות. "למרות שאני לא אדם שמבצע אוטומטית מה שהרופאים אומרים לו, החלטתי שלסכן את החיים זה יותר מדי. ובכל זאת פניתי לדעה נוספת, שתמכה בקודמת. הרמנו ידיים ונכנסנו למסלול של אימוץ".

 

לפני שלוש שנים אימצו רחלה ובעלה ילדה, וירדו לדבריהם מנושא ההריון. "ואז שמעתי על מקרה דומה לזה שלי, שהסתיים בלידה מוצלחת", היא מספרת. "מיהרתי לפרופ' מיקי קופרמינץ, מנהל היחידה להריון בסיכון גבוה בבית החולים ליולדות ליס באיכילוב. הוא בדק אותי וקרא את התיק הרפואי שלי, ואז אמר לי שיש סיכוי של אחוזים מסוימים בלבד שאצליח ללדת. את ההחלטה אם ללכת על זה הוא השאיר בידי.

 

"בשלב הזה כבר יכולתי לעשות דוקטורט על המחלה, סיכוניה, התפתחותה ומה הריון עלול לגרום לי. ידעתי היטב שהריון יכול לסכן את חיי. מצד שני, היה ברופא משהו לא מילולי שגרם לי להחליט שאני הולכת על הריון. הוא לא הבטיח לי שום דבר, אבל איפשר לי לבטוח בו".

"היה ברופא משהו לא מילולי שגרם לי להחליט על הריון". רחלה אליהו   צילום: טל כהן

 

בחודש אפריל האחרון ילדה רחלה בשבוע ה-28 להריון את בנה. "הלכתי על הרפתקה קשה ומסוכנת, כשאף רופא לא עומד לצידי ולא אומר לי מפורשות כן או לא", היא אומרת. "אבל כל כך רציתי להרות, שהיו רגעים שהסתמכתי רק על תחושות הבטן שלי. בדיעבד אני יודעת שהחלטה של רופא היתה עושה לי את החיים פשוטים יותר".

 

"לפעמים הרופאים צריכים להשתמש בקומונסנס"

 

לא כל הרופאים חושבים שחוק זכויות החולה מגביל את התערבות הרופאים בהחלטות טיפוליות. פרופ' אבירם חושב שיש מצבים שבהם הרופא צריך להתערב באופן אקטיבי בהחלטות של המטופל. "הגבולות האפורים של החוק רחבים מאוד", הוא אומר, "אין שפה אחת ואופן התנהלות אחד לגבי כלל החולים. לאחד אסביר

בפרוטרוט את כל הסיכויים והסיכונים ואשאיר בידיו את ההחלטה הטיפולית, ואילו לשני אעזור להחליט, אצמצם עבורו את ההתלבטות עד למינימום ואחזור להיות הרופא של פעם. לא תמיד זה נכון מצד הרופא להיות רק ספק אינפורמציה. לפעמים עלינו להשתמש בקומונסנס שלנו ולא לזרוק את כל ההחלטה על החולה".

 

גם לדעתו של ד"ר אודי קנטור, ראש האגף למדיניות רפואית בהסתדרות הרפואית לישראל, "רופא אחראי יכול, ולעיתים צריך, להשפיע על החלטת החולה. לדעתי, מטפל טוב צריך לפרט בפני החולה את כל האפשרויות הטיפוליות ולהציע את הטובה שבהן. כשאדם אומר לי 'דוקטור, ואם זאת היתה הבת שלך, מה היית עושה?', לא ייתכן שאשאר אדיש ומרוחק ואשאיר בידיו את ההחלטה. במקרים כאלה על הרופא להיות שם בשבילו ולעזור לו. לרופאים שחוששים מתביעות בגין החלטה שנתנו אני ממליץ לתעד את המפגש".

 

לפרופ' מרדכי שני, יו"ר בית הספר לבריאות הציבור באוניברסיטת תל אביב ומנהל מכון גרטנר למדיניות בריאות, יש הצעה לשיפור המצב. לדבריו, הוא מנסה להשריש כבר שנים את מודל 'הרופא האישי'. "אני מתכוון לרופא משפחה, שאליו מתנקזות תוצאות הבדיקות ובאחריותו להתקשר לרופא המקצועי, לדון יחד איתו בפרטי הטיפול המוצע, לעבד את הנתונים עבור החולה ולהציע לו את הטיפול המיטבי". קבלת החלטה במקרה כזה אולי תהיה קלה יותר לחולה.