דבי אדמוני, בת 22, מרעננה חולה במחלת ניוון השרירים איי.אל.אס. דבי היא החולה הצעירה ביותר הידועה כיום במחלה הנדירה, שטווח הגילאים הממוצע שלה הוא 50-60. בערב התרמה מיוחד לעמותת ישראלס, הסכימה דבי לחשוף את דבר מחלתה כדי להגביר את המודעות למחלה.
100 נפטרים מידי שנה
מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס היא מחלה חשוכת מרפא. הידע הרפואי הקיים אינו יודע להשיב מהם גורמי המחלה ואין למחלה זו כל תרופה. בישראל ישנם כ-400 חולים במחלה ומדי שנה מתים ממנה 100 חולים.
בשל נדירותה וחוסר כדאיות כלכלית, נמנעו חברות התרופות מלהשקיע בחקר המחלה. לפני שנה וחצי הקים דוד כהן, איש עסקים מחיפה שחלה במחלה, את עמותת "ישראלס" העוסקת בהגברת המודעות למחלה ואיסוף תרומות לביצוע מחקר שיביא למציאת תרופה למחלה.
אחד מפעילי העמותה הוא רונן פורת, שלקה במחלה בגיל 30, וסחף את גולשי ynet ביומנו המרגש "מחובר לחיים". רונן, כיום בן 34, משותק בכל חלקי גופו, ומצליח להזיז את עיניו בלבד, באמצעותן הוא מקליד באיטיות על המחשב ומתקשר במאמצים עילאיים עם העולם.
ההתחלה: חולשה ביד שמאל
התסמונות האופיניות למחלת ניוון השרירים איי.אל.אס החלו אצל דבי לפני כשנתיים, לקראת סיום שירותה הצבאי. היא החלה לחוש חולשה ביד שמאל והתקשתה לרוץ. לאחר סדרה של בדיקות על ידי רופאים מומחים בארץ ובבית החולים של אוניברסיטת קולומביה בניו יורק, היא אובחנה כחולת איי.אל.אס.
דבי ממשיכה לעסוק בספורט באופן אינטנסיבי, למרות שהיא חשה קושי בהרמת ידיים ובשמירה על שיווי משקל. היא רוכבת על סוסים ומתאמנת בחדר כושר. לדבריה, העיסוק בספורט מחזק את שריריה ותורם לכך שמצבה אינו מתדרדר ושרירים מסוימים אף מתחזקים כתוצאה מהאימונים.
דבי שמרה עד היום על פרטיותה, אך החליטה להחשף ולהצטרף לפעילות של עמותת ישראלס על מנת לסייע למאמץ המשותף של חולי ניוון השרירים איי.אל.אס להגביר את המודעות למחלה ולגייס תרומות לחקר המחלה. כאלף איש השתתפו במוצ"ש האחרון בערב התרמה מיוחד שערכה עמותת ישראלס, אולם הסכום שנאסף עוד רחוק מלסייע לפעילות העמותה.