"אם אמות, מי יגדל את בני?"

כנרת פורטר, אם לילד בן שמונה, לא יכולה להרשות לעצמה להתייאש. במאבק ציבורי במשרד הבריאות היא ניסתה כבר שתי תרופות בשנים האחרונות. כעת היא נאלצת לעשות זאת שוב. פורטר זקוקה לתרופה שעלותה 110 אלף שקל בשנה. "מעציב אותי לחיות במדינה שמביאה אותי למצב בו אני צריכה לפשוט את ידי כדי לחיות"

כנרת פורטר, אם חד הורית בת 33 ממדרך עוז, אוספת כוחות כדי לצאת לקרב הקשה על חייה. פורטר, חולה בדלקת מפרקים המסכנת את חייה ניצחה בעברה שתי מערכות שהובילו להכרה של מערכת הבריאות בתרופות המונעות את התפשטות המחלה. כיום, לאחר שגופה דחה את שתיהן, היא יוצאת לקרב נוסף על תרופה חדשה שאינה נמצאת בסל התרופות. "אני פונה לראש הממשלה ומבקשת שיאפשר לי לגדל את ילדי כאחד האדם", הסבירה.

 

פורטר, אשה גאה, אינה מוכנה שאיש ירחם עליה: "אני טובה בלהסתיר", הסבירה. רק כאשר מדברים על בנה בן השמונה, דמעות חונקות את גרונה. "אני רוצה להוסיף ולתפקד כאם, אם אני אמות, לא יהיה מי שיגדל אותו".

עם המטוס שבַּנה הילד (צילום: חגי אהרון)

 

לפני שמונה שנים, לאחר שהתלוננה על כאבים בזמן ההיריון, הרופאים אמרו לה לטענתה "להפסיק ולהתפנק מאחר ואלו רק בצקות". למרות זאת, תוצאות של בדיקת דם שגרתית הפכו את חייה מקצה לקצה. בעקבות התוצאות הובהלה לבית החולים רמב"ם בחיפה ושם אמר לה הרופא: "כנרת, תכירי את החבר החדש שלך, דלקת מפרקים, רימטואידית סרופוזיטיבית ארוזיבית".

 

מדובר במחלה חשוכת מרפא, אוטואימונית, שאינה מבחינה בין תאים טובים לרעים בגוף, גורמת להרס ולפגיעה במפרקים, ברקמות ובשרירים. בעקבות כך אף ניזוקות מערכות נוספות וביניהן גם שריר הלב.

 

לא יכלה להרים את בנה התינוק

 

פרופ' מנחם נהיר, מנהל המחלקה הרימוטולוגית שמלווה אותה מאז ועד היום, הסביר לה שלא ניתן לרפא את המחלה, אך קיימות תרופות בשוק שיכולות לעצור את קצב התפתחותה. "חשבתי לעצמי, איך זה יכול להיות, בדרך כלל זקנים הם אלו שחולים ולא אנשים צעירים כמוני", משחזרת כנרת ומוסיפה שנדרשה להרבה כוחות כדי להיאבק על קבלת התרופה אנברל. היא אף הקימה עמותה לגיוס תרומות ופנתה לכל משרדים בממשלה. עד שקיבלה את התרופה עברה מסכת ייסורים של טיפולים קשים במהלכם לא יכלה אפילו להרים את בנה התינוק.

 

"התרופות נתנו לי תקווה, לא היה לי כסף לא לשכירות, לא לאוכל ולא כדי לקיים חיים. אך ידעתי שיש לי תינוק בבית ואם לא בשבילי אז אני אלחם בשבילו". כמה חודשים לאחר מכן, כשהתרופה כבר נמצאת בביתה, התמוטטה והוכרה בעולם כחולה היחידה שהתרופה גורמת לה לפגיעה במערכת העצבים. "חרב עליי עולמי, התקווה שהייתה לי נגוזה, חזרתי להיות אדם מיואש".

 

גם הפעם בנה הוא זה שהחזיר לה את הכוחות. היא יצאה למאבק נוסף כדי לזכות בהכרה בתרופה רמייקד. אך עד שהמאבק הסתיים חלה התדרדרות במצבה. "בכל פעם ההידרדרות היא בלתי הפיכה. התרופה אינה מסייעת למצב קיים, היא יכולה רק לעצור התפשטות של מצב חדש".

 

בתום המאבק קיבלה כנרת את התרופה ובמשך שלוש שנים היא התאוששה, סיימה תואר ראשון בלימודי תקשורת בהצטיינות, התקבלה לעבודה כדוברת בארגון גדול וחזרה לחיים. "החזרתי לעצמי את הביטחון העצמי שלי. אין דבר שיותר רציתי מאשר לפרנס את עצמי ולא להיות נתמכת".

 

אך בראש השנה האחרון תקפו אותה אלרגיות קשות. הטיפול הופסק מיד ולאחר סדרת בדיקות שנמשכו שלושה חודשים החליטו הרופאים להפסיק את הטיפול בתרופה. "התרופה הזו מורכבת מחלבונים של עכברים שכנראה פיתחתי אליהם אלרגיה. כיום יש בשוק תרופה חדשה שפיתחו אותה מגנום אנושי", הסבירה.

 

הבן ביקש: תנווטי את המטוס

 

בעקבות הפסקת הטיפול נכנסה כנרת לייאוש עמוק. "ידעתי שלא יהיה לי מהיכן לאסוף את הכוחות למערכה שלישית. עד שעליתי על דרך המלך לא נותר בי עוד כוח כדי להיחשף שוב ולהיאבק. אמרתי לפרופ' שמלווה אותי – אם זהו גורלי, אני לא חפצה חיים. לצערי אנו חיים במדינה ששולחת אותנו לעזאזל והופכת אותנו לנתמכים, בעוד שעל מדף התרופות נמצא פתרון שיכול להפוך אותי לאחד האדם".

 

גם הפעם, בנה, כיום בן שמונה, הוא זה שהוביל אותה להחלטה כי היא אינה יכולה להרים ידיים. לפני כחודש הוא הגיע הביתה עם מטוס קרב, אותו הכין מחימר. לאמא שלו אמר: "אני הטייס ואת הנווט", כאילו רצה לרמוז לה לקחת שוב את ההגה לידיה. היא עצמה סיפרה: "אין בי עוד כוח, אך אני נלחמת רק בשבילו. אני מבקשת מאלו העושים בדבר שיפתחו את ליבם ואת ההיגיון הבריא שלהם ויבינו כי האישור שלהם עבורי לקבלת התרופה יוכל לתת לא רק לי חיים, אלא גם לבני בן השמונה".

 

עלות התרופה שנקראת היומירה: כ-110 אלף שקלים לטיפול בשנה. פורטר טוענת כי ישנן קופות חולים כי התרופה נמצאת אצלם בסל הבריאות, בעוד שבקופת חולים כללית, אליה היא משתייכת התרופה אינה קיימת בסל. במכתב תשובה לו זכתה ממשרד הבריאות נענתה: "איננו מוסמכים לחייב את קופות החולים לספק תרופות מעבר לחובתן על פי חוק. אנו מאחלים לך שיימצא מזור למחלתך".

 

כנרת הגיבה ואמרה: "איך הם יכולים לאחל לי מזור אם הם יודעים שהמזור למחלה שלי נמצא בידיהם? מעציב אותי לחיות במדינה נאורה לכאורה, שאינה מסייעת לי ומביאה אותי למצב בו אני צריכה לפשוט את ידי בכדי לגייס תרומות על מנת לחיות".

 

היא הקימה עמותה במטרה לגייס תרומות. מספר חשבון הבנק של העמותה: 236042 בנק הפועלים סניף 722.