איך תהיה לי בת אם אני אפילו לא יכולה להרים אותה?

בפעם הראשונה שנורית פלג ראתה את האחיינית שלה היא התאהבה והחלה לחלום על תינוקת ומשפחה משלה. מיד אחר-כך החלו החששות לעלות. לפני 29 איבחנו אצלה מחלה תורשתית. מאז היא נכה. אבל על החלום להיות אמא היא לא מוותרת

לעולם לא אשכח את אותו לילה שמאיה, האחיינית שלי, נולדה. אחותי טלפנה אלינו ובהתרגשות אמרה שזהו זה, הלילה היא תלד. לאחר תשעה חודשים של ציפייה תהיה לי סוף סוף אחיינית. יש לי רק אחות גדולה, אז אף פעם לא חוויתי בתחושת הגעת תינוק חדש למשפחה עד אותו לילה לפני שמונה חודשים. אתם בטח מנחשים שלא ישנתי כלל אותו לילה, ההורים שלי נסעו לבית החולים ואני נשארתי בבית מחכה לשמוע שהיא נולדה לי ואחותי בסדר גמור. בשעה ארבע לפנות בוקר הגיעו הבשורות: מאיה נולדה. כבר למחרת הלכתי לבית החולים ובפעם הראשונה ראיתי אותה, תינוקת מקסימה ויפיפייה שהתאהבתי בה כבר מהרגע הראשון.

 

לכל ההתלהבות שלי די במהרה התווספה תחושה נוספת, תחושת פחד קלושה, שכן במהרה ראיתי כיצד כל המשפחה מתייצבת לעזרת ההורים הטריים ואני מצאתי את עצמי קצת בצד, לא בטוחה איך אוכל במצבי לעזור, שכן להרים אותה ברור שאני לא יכולה, שחס וחלילה מאיה לא תיפול ולכן ברור שאינני יכולה לשמרטף וגם להשגיח לזמן קצר.

 

אני בת 29 וחולה במחלה גנטית בשם דזאוטונומיה משפחתית, אותה אבחנו כבר שהיתי בת מספר חודשים. המחלה עוברת בתורשה, שזה כבר משהו לחשוב עליו. "למזלי" המחלה רק אצל אשכנזים ועוברת הלאה רק אם לשני ההורים יש את הגן הפגוע והאחוז קטן יחסית, כך שהיום אפשר כבר בבדיקות מוקדמות בהריון לוודא אם לתינוק יהיה חולה.

 

המחלה פוגעת במערכת העצבים וכתוצאה מכך יש לי חוסר איזון בשיווי המשקל, הגורם באופן שכיח לסחרחורות ובחילות, יובש בעיניים, עקמת בגב וקושי בבליעה. עם תופעות אלו הריון וגידול הילד נראים קשים מאוד.

 

פחדתי, אבל רציתי להיות עם מאיה. רציתי לעזור ולהשתתף בגידולה ועם זאת כל הזמן אותו פחד מה אעשה אם יקרה משהו.בעיקר פחדתי אם תבכה, ואפילו לא אוכל להרים אותה. פחדתי שתיפול ואהיה חסרת ישע. פחדתי הכי הרבה שמאיה תרצה את אמא שלה ואני לא אוכל לעזור ולנחם אותה.

 

עם הזמן מצאתי את עצמי עוזרת אך בגבולות, רק כשמישהו נוסף נמצא איתי ויותר בלשחק איתה. עם הזמן ראיתי שאני כן עוזרת. התחלתי להחזיק אותה בישיבה, להיות לצידה על השטיח ולשחק איתה ואפילו פעם נתתי לה לשתות מים, כשאבי החזיק אותה, זה פשוט נפלא ואני נהנית מכל רגע. היא כזו מקסימה, מדהים לחשוב שרק לפני שנתיים וחצי, מאיה לא הייתה קיימת בחיי..

 

לפעמים החששות מתממשים וגורמים לי לתחושת חוסר אונים. מאיה, כמו רב התינוקות אני מניחה, הרבה פעמים אוהבת להיות על הידיים ובתנועה, דבר שממש אני לא יכולה לעשות ולכן הרבה פעמים נשארתי איתה לבד באותו חדר ואז התחילה לבכות ולהושיט אלי את ידיה הקטנות. הייתי חייבת להזעיק את בני המשפחה האחרים, לא יכולתי להרים אותה. אומרים לי שעוד מעט היא כבר תזחל חופשי ותתחיל גם לעמוד ואז כבר יההיה פחות צורך להחזיק אותה. אני מאוד מחכה לרגע זה, אך בינתיים עדיין אני רואה את כולם מרימים אותה, חוץ ממני.

 

עכשיו כשהיא גדולה יותר (בת שנתיים וחצי) אני כבר משחקת איתה הרבה ואפילו כותבת לה סיפורים על הנסיכה מאיה. עדיין אבל אני חוששת לשמור עליה בעצמי, שלא תיפול או תבכה ותרצה את אמה, אבל אולי בשלב מאוחר יותר גם פחד זה יעלם מעצמו. בינתיים אנחנו עושות פאזלים, משחקות בבובות וצופות בסרטי דיסני. לשלב השאלות והתהיות היא עדיין לא הגיעה. אולי אני טועה וזה לא יקרה, כי היא רגילה אלי ומצבי אך אם כן אסביר לה בכנות שיש לי בעיה רפואית וכשתגדל עוד אשב לידה ואסביר לה הכל..

 

אני רואה את אחותי עם מאיה ואני גם רוצה את זה. רוצה מישהו שירצה אותי ואני אהיה שם בשבילו לכל החיים. רוצה שיהיה לי מישהו לפנק ולחבק. אני רוצה משפחה, לדעת שנתתי חיים. לראות איך ממני ובעלי מתהווה משפחה קטנה, כמו שאני רואה עכשיו אצל אחותי עם מאיה ובני הדודים שלה. רוצה כל-כך, רוצה ומפחדת שאכשל, שלא אהיה אמא טובה ושאגרום עוד נזק לבני. מובן שגם חוששת מהשאלות שלו, למה אני ככה? מה יהיה איתו?

 

הלידה תהיה אצלי בטוח בניתוח קיסרי, זו לא בעיה, כבר עברתי מספיק ניתוחים בחיי כדי לפחד מעוד אחד. מה שבאמת מלחיץ אותי, ובאמת מטריד אותי, איך אני אתפקד בתור אמא ואיך אני אטפל בבת שלי אם אני אפילו לא יכולה להרים אותה? האם אני אוכל להניק אותה, להשגיח עליה, להחליף לה חיתול? שכן אני באמת מתקשה בהרמת דברים, הליכה ועוד דברים. מלחיץ אותי גם שאם יהיה לי תינוק ותהיה בעיה אלחץ מידי ומצבי הנפשי תמיד משפיע על מצבי הבריאותי, אז איך אטפל בתינוק אם בקושי אטפל בעצמי?

 

את כל זאת אני לא יודעת, אולי אצטרך עזרה תמידית מההורים, מבעלי ואולי אפילו ממטפלת, שאקח לי כשיגיע היום. אבל כשאני רואה את מאיה עם אחותי אני יודעת שאני רוצה את זה, רוצה ומפחדת באותה מידה. אולי דברים ישתנו בעתיד, אני אומרת לעצמי, מי יודע מה יהיה עד שאני אהיה אמא, אולי עד אז ימצאו תרופה למחלה?

 

לפחות בינתיים אני יודעת שתמיד אהיה נוכחת בחיי מאיה ואעזור לה ולאחותי כמה שאוכל. אני זוכרת את דודים של אבי ז"ל, שלא יכלו להביא ילדים והיו לי סבא וסבתא, אז גם אפשרות זאת תמיד קיימת.