"קופת חולים משחקת בחייהם של חולי פומפיי"

הורים לילדים החולים במחלה הגנטית הנדירה והקטלנית מחלת פומפיי טוענים כי שירותי בריאות כללית מסרבת לספק להם את התרופה למחלה למרות שהיא כלולה בסל התרופות. שירותי בריאות כללית בתגובה: "ברגע שהתרופה תירשם בארץ נוכל לתת אותה"

שירותי בריאות כללית מסרבת לתת לילדינו תרופה שנכנסה לסל, כך טוענים הורים לשני ילדים החולים במחלה הגנטית הנדירה והקטלנית מחלת פומפיי. ב-20 בספטמבר, לפני למעלה מחודש, נכנסה התרופה MYOZYME לסל התרופות. מבדיקת ההורים עולה כי ילדים המבוטחים בקופות אחרות כבר קיבלו את התרופה, אך בכללית מסרבים לרשום אותה בטענה שעדיין לא אושרה לשיווק בישראל. "אם ילדינו לא יקבלו את התרופה בשבוע הבא חייהם בסכנה", כותבים ההורים.

 

האגודה לזכויות החולה פנתה ביום ה' למנכ"ל שירותי בריאות כללית, זאב וורמברנד, בדרישה לספק מיד את התרופה לילדים החולים. באמצעות עו"ד חיים קריוטרו טענו הורי הילדים: "אי מתן התרופה לילדים הינה בניגוד לדין המחייב אתכם לספק את התרופה. התנהגותכם הינה בניגוד להתנהגות קופות חולים לאומית ומכבי אשר הזמינו את התרופה לחוליהן". ההורים מסבירים כי הכסף לרכישת התרופה הועבר כבר על ידי משרד הבריאות לקופות חולים. לדבריהם, אם לא יקבלו תשובה בעניין במהלך היום יעתרו לבית המשפט.

 

מחלת פומפיי היא מחלה גנטית ניוונית. בישראל חולים בה 11 בני אדם, מתוכם 4 מבוגרים ו-7 ילדים. המחלה מתבטאת בהיחלשות והתנוונות של שרירי הגוף וקשיי נשימה הנובעים מהיחלשות הסרעפת, עד למוות. תינוקות הנולדים עם המחלה מתים בדרך כלל עד גיל שנה.

 

התרופה המיועדת למחלה עולה 2-3 מיליון שקל לחולה בשנה, בהתאם למשקל החולה. עד כה ניתנה התרופה בחינם לחולים בארץ על ידי חברת התרופות המייצרת אותה, ג'נזיים, כ"טיפול חמלה". אולם הטיפול הופסק עם כניסת התרופה לסל.

 

בשל עלותה הגבוהה של התרופה ושאלות אתיות שהתעוררו (יוקר התרופה לעומת מספר החולים והפחד שהורים לא יבצעו בדיקות מקדימות מרגע בו תינתן התרופה) ייחדו חברי ועדת הסל דיון מיוחד בו ביקשו הקופות לתת את התרופה לחולים שלא באמצעותן אלא דרך משרד הבריאות.

 

בנוגע לטענה שהתרופה עדיין לא אושרה לשיווק בישראל מסביר עו"ד קרויוטרו שמדובר בעניין פורמלי בלבד המתעכב בשל עומס במשרד הבריאות. עוד ציין כי שירותי בריאות כללית מייבאת עשרות תרופות שאינן רשומות ומשתמשת בהן לצרכי החולים בבתי החולים ובקופות החולים. הוא הוסיף: "מדובר בהחלטה שניתנה בחוסר תום לב".

 

במקביל, פנה היום ח"כ מגלי והבה לשר הבריאות יעקב בן-יזרי ודרש ממנו לדאוג בדחיפות להספקת התרופה לחולים במחלה הנדירה. לדבריו של והבה, שירותי בריאות כללית "משחקת בחייהם של חולי פומפיי".

 

משירותי בריאות כללית נמסר בתגובה:  "אנחנו מזמינים את התרופה עבור החולים, ברגע שהתרופה תירשם בארץ נוכל לתת אותה".