"הילד הכי מדהים שפגשתי בחיים שלי"

ההתמודדות, רגעי האושר והקושי, הקבלה וההסתרה, השמחות הקטנות, החיבוק מהסביבה - וגם המאבק באטימות המערכת. לקראת יום ההתרמה השנתי של אגודת "אלו"ט" למען כ-4,500 ילדים ובוגרים אוטיסטים החיים בישראל, שתי אימהות ואב אחד מתארים את החיים עם ילדיהם הלוקים באוטיזם. מונולוגים

יעל עברי פורסם: 20.03.07, 08:37

דבורה פרנקו, אימו של דר בן השש וחצי: "דר נולד אחרי עשר שנים שבהן ניסינו להביא ילד לעולם. יש לו שני אחים גדולים יותר, אך חיכינו לו מאוד. הוא גדל כילד רגיל לחלוטין, שדיבר שתי שפות ותקשר בצורה טובה ורגילה, אך בגיל שנתיים וחצי החלה ההידרדרות במצבו. היתה זו הגננת שהסבה את תשומת לבנו לכך. מרגע שדר אובחן החל תהליך שבעלי מכנה 'אבל', הרגשנו שנפלו עלינו השמיים. עד היום לא מצאנו הסבר להידרדרות במצבו, זה נותר בגדר תעלומה. אני זוכרת שהרגשתי שלא אוכל לחיות חיים כאלה, ועד היום אימי אינה מוכנה להודות בכך בצורה מלאה.

 

"במשך שנה דר שהה בגן ילדים מיוחד, אך בהדרגה הצליח להשתלב במערכת החינוך וכיום הוא לומד בבית ספר יסודי רגיל. יש לו הרבה חברים שאוהבים ומקבלים אותו, יש לו שפה עשירה והוא מצליח להשתלב היטב, אך הקושי תמיד קיים. דר סובל מבעיית זיכרון קצר מועד, מחוסר יכולת להבין סיטואציות אישיות ומתופעות נוספות שמצריכות ליווי צמוד והמון תשומת לב. ההקרבה הכרוכה בתהליך הגידול שלו אינסופית, והמחשבה מה עובר עליו בכל רגע ורגע ביום לא מרפה ממני. בעבר עלה רעיון שהוא יטופל בהוסטל מיוחד או בפנימייה, אך התנגדתי לכך בתוקף. המלחמה שלי היא לגדל אותו, למרות כל הקשיים והמלחמות הבלתי פוסקות במערכת החינוך. בסופו של דבר, מה שעומד לנגד עיניי הוא הרצון להיות לצדו תמיד ולתת לו כל מה שאוכל. החשש הוא מפני העתיד ומה שיקרה לו ביום שכבר לא אהיה כאן כדי לדאוג לו". 

 

דורון יזהר, אביו של עומר בן ה-11: "עומר אובחן כאוטיסט בגיל שנה וחצי. הראשונים ששמו לב היו ההורים שלנו והגננת. אנחנו כנראה הדחקנו את זה, אך כעבור חצי שנה שבמהלכה התחלנו לשים שמשהו לא בסדר החלטנו ללכת לאבחון פרטי. במהלך כל השנה הראשונה לאחר שעומר אובחן כאוטיסט חווינו תהליך מאוד קשה של התמודדות כפולה. מצד אחד לעזור לו, ומצד שני להתמודד עם הבושה, הפחד וההסתרה. הסתרנו את מצבו מכולם, חיפשנו איפה טעינו ומה עשינו שהביא את עומר למצב הזה. כשהטיפול בו הפך להיות אינטנסיבי יותר נאלצנו לספר. ההקלה שחשנו לאחר-מכן, לצד ההבנה שגילתה הסביבה, גרמה לנו להחליט שלעולם לא נסתיר עוד את מצבו. אין לנו במה להתבייש, ויש לנו אפילו במה להיות גאים. 

 

"מה זה אומר להיות הורה לילד אוטיסט? זהו קושי יומיומי והתמודדות בלתי פוסקת, אין ספק. זה נובע בעיקר בשל הקושי של עומר לתקשר והתסכול שמתלווה לכך פעמים רבות. עומר יכול לעבור מפרצי בכי בלתי מוסברים לפרצי צחוק מתגלגלים מבלי שנבין מה עובר עליו. לעתים הבכי הופך לצעקות והצעקות

לבעיטות, ולפעמים כל מה שאני יכול לתת לו הוא רק חיבוק חזק ואוהב. כשאני מסתכל על-כך היום קשה לי להגדיר זאת כ'קשיים'. החיים שלו הם גם החיים שלי.  אלו לא 'קשיים' אלא חיינו.

 

"ביום העצמאות לפני שנתיים עומר הושאר ללא השגחה לכמה דקות, וכשסובבנו שוב את הראש הוא נעלם. החשש שמא קרה לו משהו, הפך בין רגע לדאגה של כל היישוב. נדהמנו לראות עד כמה התושבים התגייסו לסייע. בסופו של דבר עומר נמצא בריא ושלם ליד הבית, אבל התקרית לימדה אותנו שיעור כפול - עד כמה אנו זקוקים לתמיכת הקהילה ועד כמה עומר עצמאי. והוא אכן עצמאי, עד כמה שניתן. אין לנו כוונה לשנותו, אין לנו כוונה 'להוציא אותו מהאוטיזם' כי אנחנו לא מאמינים בזה. זה ילווה אותו כל חייו, זו לא מחלה שאפשר לרפא. אך אנו פה כדי לתת לו חיבוק, להרגיע אותו, לשמש לו כמתורגמנים לעולם החיצון וללוות אותו בכל צעד. כשהוא אובחן, הרגשנו שנחת עלינו אסון טבע. היום אני יכול לומר שלצד הקושי יש לא מעט שמחות, רגעים טובים ואושר".   

 

זיו פלג-בן זאב, אימו של איתי בן ה-13: "כשאיתי היה בן ארבע הוא אובחן כילד אוטיסט ומאז עברנו הכל ביחד. המעגל הראשון הם אנחנו, המשפחה. דודו בעלי ואני, עם איתי, מתמודדים עם השונות שלו. איך אנחנו מתמודדים? אנחנו פשוט מקבלים אותו כמות שהוא. החיים שלי איתו משולים לריקוד מתמשך, אני באה אליו והוא בא אליי.

 

"עד גיל ארבע הוא לא דיבר. אחר-כך באו המילים ובהמשך המשפטים. אבל גם לפני שאיתי דיבר הבנו אחד את השני, פיתחנו שפה פנימית משלנו, כזו שרק אנחנו מבינים, ובגלל שהבנתי אותו תמיד תיווכתי בינו ובין העולם. איתי תמיד הלך איתנו לעולם - והעולם תמיד קיבל אותו כמו שהוא. אני אמנית פלסטית במקצועי ולכן איתי מצייר מגיל צעיר. דודו שחקן במקצועו ולכן איתי משחק, מחקה ילדים וסיטואציות מסרטים בצורה מושלמת.

 

"איתי הוא ילד מקסים, מאושר ושמח. אני מודה בכל יום על שזכיתי לגדל ילד כמוהו. אם יש מישהו בעולם אחרי בעלי שהפך אותי לאדם מאושר - הרי שזה איתי. הוא שחקן וצייר אבל הכי חשוב, הוא הילד שלי. הוא עדין ורך ומקסים ולפעמים קשה לו, אבל כשקשה אני מחפשת דרך להקל עליו. לפעמים אני מצליחה, לפעמים לא, אבל תמיד יודעת שהקשה יעבור ושסיטואציה מחליפה סיטואציה. איתי גרם לי להיות אדם מחפש, יצירתי ואינטואיטיבי. יחד עם דודו ואיתו אנחנו חולקים את האושר ואת ההתמודדות. הכל ביחד. והכי חשוב, איתי יודע שאנחנו אוהבים אותו ללא גבולות, כי הוא הילד הכי מדהים שפגשתי בחיים שלי".