אורית (33), אם לשתי ילדות קטנות, סובלת ממחלה שנקראת אלופסיה ומתבטאת בהתקרחות במקומות שונים בגוף. אצל אורית המחלה מופיעה בצורתה הקשה ביותר וגרמה לנשירה של כל שיער הגוף. "סבלתי מאלופסיה לראשונה בגיל 9-10, אחרי תאונת דרכים שעברתי. זה התחיל בקרחות קטנות בראש ועבר לכל שיער הגוף", היא מספרת. כשש שנים לאחר מכן חלפה המחלה אך היא חזרה שוב לפני כשנתיים וחצי "בעקבות טראומה שעברתי זה פרץ עוד פעם. התחיל עם קרחות ועבר לשאר הגוף", היא אומרת.
מחלה שרואים אותה
"ההתמודדות עם חזרת המחלה היתה לא פשוטה. שנה הייתי על הקרשים. היום הילדות שלי כבר מקבלות את זה שככה אמא נראית, אבל קשה להסביר להן, ולסביבה, מה זה. אני מרגישה שצריך לתת דין וחשבון לכל אחד, כי זו מחלה שרואים אותה. בגלל הקרחת אנשים חושבים שזה סרטן וחשוב להגיד להם שזה לא מה שהם חושבים".

קרחת. מה ההבדל בין ראש לראש? (צילום אילוסטרציה: פוטוס)
כדי שהבנות לא ירגישו שאמן חריגה, החליטה אורית לרכוש פאה, ואז גילתה שקופת החולים מכבי, שבה היא מבוטחת, (כמו גם יתר קופות החולים), מאפשרות רק לחולי סרטן קבלת החזר עבור פאה במסגרת הביטוחים המשלימים. היא פנתה לקרן הרווחה שמפעילה הקופה ולפניות הציבור של מכבי אך נענתה בשלילה. בעקבות פניית ynet נדונה בקשתה של אורית גם בוועדת ערעורים של מכבי, אך גם שם הוחלט שלא להיענות לבקשה.
קרחת א' לא שונה מקרחת ב'
לבסוף רכשה אורית, בכספה, פאה במחיר 2,200 שקל. לשם השוואה, לחולי סרטן מאפשרת מכבי מגן זהב החזר של עד 1195 שקלים, או עד 83 אחוז מעלות הפאה (הנמוך מהשניים). אורית מדווחת על שינוי במצב רוחה ובהתמודדות עם המחלה. "הפאה עזרה לי להרים את הראש למעלה, אני מסתובבת ברחוב וכבר לא תוקעים בי מבטי רחמים".
עכשיו היא מתכוונת לצאת למאבק כדי שבמכבי יכירו גם במחלתה כמחלה שההתמודדות עמה מחייבת חבישת פאה. "קרחת א' לא שונה מקרחת ב', זו אותה קרחת. אצל חולי סרטן השיער חוזר לצמוח אחרי חצי שנה, במקרה שלי אי אפשר לדעת מתי ואם בכלל יחזור. אני בטוחה שיש עוד הרבה אנשים במצבי שזקוקים לפאה ורוצה להאמין ולקוות שיפתרו את זה".
פרופ' אברהם זלוטוגורסקי, מנהל מרפאת השיער בבית החולים הדסה בירושלים, מטפל בחלק גדול מחולי האלופסיה בארץ וסבור שהשתתפות ברכישת פאה תשפר את רווחתם של החולים. "קופות החולים מסרבות לעיתים להכיר במצב זה כמחלה. מקצת החולים שלהם יש נשירה של כל שיער הקרקפת והזקוקים לפאה, ולו באופן זמני עד לצמיחת השיער, אינם זוכים להשתתפות במימון התשלום עבור הפאה. זאת למרות שהצורך בפאה עבור חולים אלה מקביל לצורך שיש לחולים בתותב ויכול לשנות באופן דרמטי את ההתמודדות של חלק מהחולים עם המחלה". עוד ציין כי "קופות החולים רואות את זה כמותרות, כמשהו קוסמטי, אבל זה גורם לחולים למצוקה חריגה".
מחלה שתוקפת 1.7% מהאוכלוסיה
פרופ' זלוטוגורסקי מסביר ש'אלופסיה אראטה' הינה מחלה בו הגוף מזהה את השיער בלבד כגורם זר ו"נלחם בו" על מנת לגרום לנשירתו. המחלה אינה מקצרת את החיים אך גורמת לחולים מצוקה רבה וחריגה. "אלופסיה אראטה הינה מחלה שבה מופיע באופן פתאומי מוקד חסר שיער בקרקפת. בהמשך בדרך כלל צומח השיער, אך תיתכן גם הופעת מוקדים נוספים חסרי שיער בקרקפת או במקומות משוערים אחרים בגוף (גבות, ריסים, זקן, גפיים). לעיתים רחוקות
המחלה תופסת מהלך מואץ עם נשירת כל שיער הקרקפת או שיער הגוף".
לדבריו, הסיבה המדויקת לנשירת שיער עדיין לא ברורה אך מעורבים בה גורמים חיסוניים, גנטיים וסביבתיים. בימים אלו נערך מחקר בהשתתפות הדסה ומרכזים רפואיים נוספים בעולם שמטרתו למצוא את הגורמים הגנטיים והסביבתיים המעורבים במחלה זו.
פרופ' זלוטוגורסקי מעריך כי מחלת האלופסיה מופיעה אצל 1.7 אחוז מהאוכלוסייה בצורתה הקלה, הכוללת התקרחות במספר מקומות בגוף, ואצל כמה מאות חולים בלבד בצורה הקשה הכוללת התקרחות מלאה.
ממכבי נמסר בתגובה כי לצערם תקנון שירותי הבריאות הנוספים מאפשר השתתפות במימון רכישת פאה רק לחולי סרטן.