זעקת אם: מכתב גלוי ואישי מאוד למנכ"ל ביטוח לאומי

מיקה בת ה-9 נולדה עם שיתוק מוחין. איכות חייה תלויה רובה ככולה בביטוח הלאומי. אילנה, אמה של מיקה, במכתב גלוי ואישי מאוד למנכ"ל הביטוח הלאומי, מתארת את התלאות, היחס המשפיל הזלזול וחוסר האמון של המוסד בו היא תהיה תלויה במשך כל חייה, ומביעה תקווה שאקט קטן זה של מחאה יזיז משהו לגוף הממשלתי הגדול

מיקה שלי נולדה עם שיתוק מוחין (CP) כתוצאה מלידה מוקדמת ויושבת בכסא גלגלים. למרות המוגבלות, מיקה ילדה מאושרת, חכמה ודעתנית. מלבד מיקה יש לי שלוש בנות נוספות (ובריאות).

 

לצד חוויות רבות של אושר, מזמנת הורות לילד מיוחד גם הרבה תסכול, חלקו הגדול לנוכח המכשולים הבירוקרטים שמזמן היום יום. במכתב גלוי ואישי שכתבתי למנכ"ל הביטוח הלאומי, ניסיתי לבטא את תחושותי כלפי אותו גוף שאמור לספק לי ולהורים אחרים תמיכה ועזרה, אבל בדרך - מתיש רבים מאיתנו. המכתב נשלח מתוך אמונה שצריך ואפשר לעשות אחרת.

 

מכתב גלוי ואישי מאוד למנכ"ל הביטוח הלאומי

ד"ר יגאל בן שלום שלום רב,

 

השבוע נכנסתי לאתר הביטוח הלאומי באינטרנט. קראתי את ברכתך שם. קראתי ש"הנהלת המוסד לביטוח לאומי והעובדים מאמינים, שאזרחי מדינת ישראל זכאים לביטחון חברתי בכל מעגל החיים שלהם, החל מלידה ועד לשיבה טובה". וגם ש"כמנהל הכללי של המוסד לביטוח לאומי, אני רואה כיעד ראשון ומרכזי את נושא שיפור השירות לאזרח, את הצורך לייעל את המערכות המתנהלות במוסד ולהקל על האזרח את השימוש בהן." בסוף, גם ביקשת הצעות והערות לשיפור. אני שמחה להיענות לבקשתך.

תאמינו לי. מיקה ואילנה שריג היוז

 

כאם לילדה נכה, הביטוח הלאומי הוא חלק מחיי. הוא גם יהיה כנראה חלק מחייה של בתי לתמיד, גם אחרי שאני לא אהיה כאן כדי לתמוך בה ולגונן עליה.

 

בביטוח הלאומי עובדים הרבה אנשים נפלאים שרואים את עבודתם כשליחות. במחלקת הניידות בסניף הקרוב למקום מגוריי למשל, ישנן שתי נשים נפלאות שעושות באמת ככל יכלתן בכדי לעזור. בכל פעם שאני מגיעה לשם אני יוצאת עם חיוך גדול וחושבת: בדיוק כך זה צריך להיות.

 

הבעיה היא, שהן ממש לא מייצגות את הנסיון שלי עם הארגון שלך. במסגרת ההתייעלות שלכם השקתם לפני מספר חודשים מספר טלפון חדש להתקשרות שלמעשה מונע מאנשים מליצור קשר ישיר עם המחלקות. כך מתבטל אותו קשר אישי שמציל אותי בכל פעם שאני זקוקה ליד שתוביל אותי בסבכי הבירוקרטיה שלכם.

 

אולי אתם לא יודעים, אבל אני לקוחה שלכם

כמו בכל עסק, המגע הישיר עם הלקוחות הוא חשוב. אני יודעת שקשה לכם לראות בנו לקוחות שלכם. אבל זה המצב. אנחנו משלמים כל חיינו לביטוח הלאומי וכאשר אנחנו זקוקים לו, אנחנו מצפים שהוא יהיה שם, לצידנו ואיתנו.

 

אני מבינה שחשוב שמי שזכאי באמת יקבל את התמיכה אבל אני לא מבינה מדוע בכל פעם שאני נכנסת לוועדה שלכם, בכל פעם שאני נזקקת לכם, אני מרגישה בחזקת נאשמת עוד לפני שאמרתי מילה. מעולם לא רימיתי אתכם. מעולם לא אמרתי מילה אחת שאיננה אמת על מצבה של בתי.

 

בתי הוגדרה כנכה 100% בגיל 3. יש לה שיתוק מוחין בדרגת פגיעה גבוהה והיא נזקקת לעזרה בכל מטלות היום-יום. אנחנו עושים המון בכדי לקדם אותה ושמחים בכל התקדמות ופריצת דרך, אבל עדיין ברור לנו שהיא תזדקק לעזרה תמיד.

 

מרגישה נבוכה עבורכם

לכן, כאשר אתם שולחים מישהו אליי הביתה שיבדוק אם אולי קרה נס שלא סיפרנו עליו ורוצה לבדוק איך אנחנו מקלחים אותה, ואם היא מתלבשת לבד, אני מבינה באמת שאין ברירה אבל מרגישה קצת נבוכה עבורכם (ואגב, אני מכירה כמה וכמה ילדים שמתלבשים לבד, אבל יצטרכו עזרה ותמיכה עד סוף חייהם).

 

כאשר בוועדה לקביעת גודל רכב מבקשים ממני להעמיד ולהוליך את הילדה אני מתכווצת ושותקת אבל בפנים אני מודה שאני כועסת. כשעונים לי בזלזול אני מבליגה. כאשר מבקשים ממני מסמך כלשהו ובמקביל מאיימים עליי בביטול הקצבה אני חושבת לעצמי שגם אם הייתם פשוט מבקשים בלי חלק האיומים, הייתי דואגת להעברת המסמך ואולי אפילו מהר יותר, אבל לא אומרת כלום.

 

הכח בידיים שלכם ואני צריכה אתכם, וכמוני הרבה מאוד משפחות אחרות בכדי לספק לילדינו את צרכיהם הבסיסיים ביותר. אני מכירה ילדים שכל בר דעת שעיניו

בראשו יראה מייד שהם זקוקים לתמיכה שלכם, אבל הם אינם מקבלים אותה ומשפחותיהם נשחקות עד דק במאמץ לספק להם את אותם צרכים, מכיוון שהם לא עומדים בקריטריונים לקבלת תמיכה, שנקבעו אי שם בעבר.

 

אני מכירה משפחות עם ילדים חולים שלא מממשות את זכותן לרכב מותאם מכיוון שהכללים הנוקשים שלכם אומרים שבמידה והילד נפטר, בתוך חמש שנים יש להחזיר את כספי המיסים ועבורם זוהי אפשרות שוברת לב אך אמיתית מאוד והם פוחדים שלא יוכלו לעמוד בהחזר.

 

אם היה הביטוח הלאומי בגרעון הייתי מבינה אולי יותר את ההתעקשות להקשות, לסרבל, ולצמצם את מספר הזכאים כך שרק המקרים הקשים ביותר יקבלו את המגיע להם. אך לא כך המצב. הביטוח הלאומי נמצא בעודף תקציבי של מילארדי שקלים!

 

בשבועות האחרונים שמענו על בכירים בביטוח הלאומי שנחקרו בחשד שהעבירו (לכאורה כמובן) לכיסם מאות אלפי שקלים מכספי שוחד. כשאני שומעת את זה, בראש רצים לי חישובים: כמה קצבאות אפשר היה לממן באותם מאות אלפי שקלים, כמה עזרה ניתן היה לגייס למשפחות שזקוקות לה כמו אויר לנשימה. כמה טוב אפשר היה להפיק מהכסף הזה וכמה מתסכלת הידיעה שזה לעולם לא יקרה.

 

קודם תאמינו לנו, אחר-כך תבדקו

אז מה אני רוצה? אני רוצה שכל עובדיך עד האחרון שבהם יבינו שהם עובדים בשביל האנשים הזקוקים להם, וששכרם ממומן מכיסי אותם אנשים. אני רוצה שהם יבינו שילד שנכנס לוועדה רפואית הוא עולם ומלואו. הוא לא מספר ולא

תיק. שיש לו זכות שיגידו לו עם מי הוא מדבר. שיביטו לו בעיניים. שיקשיבו לו ויראו אותו ואת הוריו. אני רוצה שקודם יאמינו לנו, ורק אחר-כך יבדקו את כל מה שמחייב בדיקה.

 

אני רוצה שהם יבינו שלאותם אנשים יש זכות לקשר ישיר איתם. ושגם אם המגע היום יומי עם משפחות ואנשים הוא שוחק, החיים היומיומיים של אותן משפחות שוחקים יותר. לכן אני רוצה שתחשבו כל הזמן איך לפשט תהליכים ולהקל במעט על שגרת החיים שלהן.

 

אני רוצה שלא תבוטל קצבה לילדים אוטיסטים ללא שום אזהרה מראש בגלל שההגדרות השתנו פתאום, ואני רוצה שתראו כחלק משליחותכם את החובה להלחם ולעדכן חוקים ארכאיים שכבר אינם מתאימים לימינו ומשאירים את מי שנזקק לכם ללא תשובות.

 

תאמינו במילים שאתם בעצמכם אומרים

אני רוצה שתזכרו מבוקר ועד ערב שהמטרה הראשונית שלכם היא לא לחסוך כסף – אלא להוציא אותו בצורה אחראית ונכונה. יותר מכל אני רוצה שתאמינו באמת במילים היפות שאתם בעצמכם אומרים, כי "ביטחון חברתי במעגל החיים מלידה ועד זקנה טובה" הוא בדיוק מה שאני רוצה בשביל בתי.

 

אני יודעת שבדומה למלאכיות שלי ממחלקת הניידות יש עוד הרבה אנשים טובים במערכת שלך (אני מקווה שאתה מוצא את הדרך להוקיר אותם). אני גם בטוחה שהרבה אנשים חשובים יושבים בהרבה ישיבות וחושבים כיצד להבטיח את עתידינו. אני מעריכה מאוד את העזרה שאתם נותנים לנו ולמשפחות אחרות כמונו.

 

אני מנסה לאמר כאן, בכבוד הראוי, שבשלב כלשהו בדרך, הכוונות הטובות וגם חלק גדול מהאנשים הטובים הולכים לאיבוד, ומה שאני ואנשים אחרים כמוני חווים מולכם הוא ייאוש ולעתים גם השפלה. אני מאמינה שהאתגר הגדול שלכם הוא לזהות מי צריך אתכם באמת, ולפעול כך שאותם אנשים ירגישו שהם מקבלים את מה שהם זקוקים לו בזכות ולא בחסד.

 

אני מודה לך על ההקשבה,

 

אילנה (אמא של מיקה)

 

• המכתב הפתוח פורסם באתר מקום מיוחד המשרת הורים ומשפחות של ילדים עם צרכים מיוחדים (של מט"ח, המרכז לטכנולוגיה חינוכית)