הורים נכים: "חופש גדול? זה העונש הגדול"

הקיץ הוא אחת התקופות הקשות להורים לילדים נכים וגם להורים נכים לילדים נורמטיביים - בשל הקושי ההולך וגובר לעמוד בתשלומים עבור קייטנות, אף שהן מסובסדות. גם העמותות, שנפגעו קשות במשבר הכלכלי, מתקשות לסייע

רעות, המתגוררת במרכז הארץ, היא אם לשלושה ילדים. בתה בת ה-17 נולדה עם שיתוק מוחין, ורעות ובעלה החליטו כי יגדלו אותה בבית, על אף הקושי והעלויות. "לא יצאנו לחו"ל ביחד כבר 15 שנה", היא מספרת ל-ynet. "לצאת לבלות בסופי שבוע? אני לא זוכרת מתי עשינו את זה בפעם האחרונה. אנחנו גרים בקומה שנייה בבית בלי מעלית ובכל פעם צריך לעלות את הבת שלי עם כסא גלגלים על הידיים - אבל אין לנו אפשרות כלכלית לעבור לדירה אחרת".

 

אחת התקופות הקשות ביותר עבור המשפחה מדי שנה היא חודשי הקיץ, אז הבת אינה נמצאת במסגרת חינוכית, ונטל הטיפול בה נופל על בני המשפחה,

24 שעות ביממה. השנה משתתפת בקייטנה מסובסדת של עמותת איל"ן, אך למרות זאת, המצב אינו פשוט: התשלום עבור פעילות בת שבוע, כולל לינה, עולה להורה 300 שקל "בלבד", אך מהנתונים שנמסרו לבקשת ynet עולה, כי עשרות הורים ביקשו לסייע להם אפילו עם הסכום הזה.

 

"למרות שהמדינה משלמת קצבת נכות, ואני ובעלי עובדים, עדיין רוב עלויות הטיפול בבתנו הנכה נופלות עלינו", אומרת רעות. "עכשיו, בגלל המשבר הכלכלי, בכל העמותות אומרים שאין אפשרות לסייע לנו. ילד נכה זה המון הוצאות - החל מהציוד המיוחד ועד לבריכות שחייה שאני מממנת. אנחנו חיים מהלוואה להלוואה, המינוס בבנק רק תופח והעזרה מהמדינה זה טיפה בים. הרשויות צריכות להבין, שכמה שהם עוזרים לי יותר, ככה הם מטיבים את מצבה של הבת שלי, ובעתיד יחסכו יותר גם לעצמם".

 

את מצבה של רעות ושל עוד אלפי הורים לילדים נכים מסכם אורן גנור מארגון "בזכות", הפועל למען זכויות אדם של אנשים עם מוגבלויות: "זה לא החופש הגדול - זה העונש הגדול. אנשים רק מחכים שהתקופה הזו תחלוף".

 

יותר משתתפים משנה לשנה

על פי נתוני משרד הרווחה, בישראל חיים 250 אלף נכים (כולל חירשים ועיוורים), מהם 60 אלף ילדים. חלקם משתייכים למשפחות שיכולות לשאת בנטל ואף שולחות אותם לקייטנות מיוחדות במימון עצמי גבוה, ואילו אצל רבים אחרים, דרגת הנכות מחייבת את שהותם במוסד טיפולי בכל ימות השנה. בארגון "בזכות" מספרים כי לקראת כל קיץ מגיעות פניות מהורים, המתלוננים על כך שרק בקייטנות ציבוריות יש נגישות לנכים, ובמידה וירצו לשמח את ילדיהם בקייטנות פרטיות, רובן אינן נגישות לנכים כלל.

 

בסופו של דבר, נעזרים השנה כ-900 ילדים נכים בקייטנות של איל"ן, ועוד כ-2,000 בקייטנות של אגף השיקום במשרד הרווחה, שגם הן מסובסדות בחלקן - המשרד מממן שבוע אחד, והיתר ממומן, כל מקרה לגופו, על ידי העמותות השונות. גם כאן, העלות הנופלת על ההורה תסתכם לרוב בכמה מאות שקלים לשבוע. 

מדריך וחניך בקייטנה של איל"ן (צילום: איתן ברנט)

 

קייטנות איל"ן מיועדות לילדים, בני נוער וצעירים בין הגילאים 6-26, בעלי מוגבלות פיזית ברמות שונות, מדרגות נכות קלה ועד לנזקקים לליווי וסיוע צמוד באכילה ושתייה, ברחיצה ובצרכים אישיים. הפרויקט הגדול הזה מתקיים ב-42 קיבוצים ויישובים ברחבי הארץ. הקייטנות של אגף השיקום מיועדות לארבע קבוצות אוכלוסייה: נכים פיזיים, עיוורים, חירשים ולקויי למידה. ניתן להירשם לקייטנה ללא לינה או לקייטנה עם לינה, והפעילות בהן כוללת חוגים, יצירה, פעילות תרבותית, בריכה, פעילות אתגרית ועוד.

 

באיל"ן אומרים כי השנה נרשם גידול ניכר במספר הילדים שנרשמו לקייטנות העמותה, שבשנה שעברה עמד על 750, ולפני שש שנים על 250 בלבד. את המספר הולך וגדל של הנרשמים תולים באיל"ן בין היתר בעלייה המתמדת במספר הילדים הנולדים פגועים וסובלים משיתוק מוחין או מפגיעות שריר ועצב אחרות.

 

העמותות מתקשות - המדינה מסייעת

בד בבד עם העלייה בכמות המשתתפים מזנק השנה, לנוכח המיתון הכלכלי, גם מספרם של אלה שאינם מסוגלים לממן בעצמם גם את המעט הזה. ואם לא די בכך, המשבר הכלכלי פגע קשות גם בגיוס התרומות לעמותות, וגורמים שבעבר נרתמו לסבסד את מפעל הקייטנות הפסיקו השנה. הישועה הגיעה מהמדינה: "לאחר כמה שנים של קיצוץ בתקציבים מצד הממשלה ומשרד הרווחה, נעתרו גופים אלו, בזכות בקשות בלתי פוסקות מצידנו, להגדיל את תקציב הסיוע לקייטנות", אומר שמעון צוריאלי, מנכ"ל עמותת איל"ן. "אנו ממשיכים לקיים גם השנה את מפעל הקייטנות בהצלחה, להנאת הילדים ומשפחותיהם".

 

"עשרות הורים פנו אלינו וביקשו עזרה, תוספת במימון הקייטנה", מוסיף ד"ר יוסי מלר, עובד סוציאלי ראשי של העמותה.

"במקרים אלו נעתרה העמותה והעניקה סבסוד נוסף. איל"ן מקפידה שכל ילד נכה המעוניין לצאת לקייטנה לא יישאר בבית, אלא יצא וייהנה מחופשת קיץ המותאמת במיוחד עבורו".

 

ציבור אחר שמתקשה לשאת בעלות הקייטנות הוא הורים נכים לילדים נורמטיביים - בגלל הקצבאות הנמוכות שנם מקבלים. כך ג', עיוור המוגדר כנכה 105 אחוז, המגדל יחד עם אשתו שלושה ילדים. עלות הקייטנות הציבוריות לשתי בנותיו עומדת על 3,000 שקל.

 

"איך אני אמור לעמוד בזה?", הוא תוהה. "הכנסה החודשית של משפחתי עומדת על 5,400 שקל. עבור חמש נפשות זה סכום זעום. פניתי למחלקת הרווחה ונתנו לי הנחה של 50 אחוז, אבל עדיין, הסכום ששילמתי עבור שני ילדי הקטנים לקייטנה, זה רבע מהתקציב החודשי. הקייטנות זה רק עד אחת וחצי בצהריים, ואחרי שהם חוזרים הביתה צריך לחשוב על פעילויות אחרות בשבילם - והכול בתקופה הזו מאוד יקר. אני מרגיש שעושקים אותי. כל קיץ שמגיע הופך לסיוט אמיתי לכל הורה שאין לו מספיק אמצעים".