הברק מכה פעמיים: השתלת הכליה הכפולה של אמילי
חייה של אמילי טייב לא סובבים סביב המחלה שלה - היא עשתה תואר ראשון ושני, התחתנה והתגרשה, מגדלת את בתה ועוסקת באימון אישי. ובכל הזמן הזה היא נלחמת: עברה שתי השתלות כליה וביניהן יותר משנה של דיאליזה. "מבחינתי," היא אומרת, "הכל אפשרי"
לחדרה של אמילי טייב - מאמנת אישית, עסקית ומשפחתית - נכנסה אישה צעירה ושטחה באוזניה את סיפורה. לדבריה, היא חיה באושר ושילבה בין קריירה למשפחה עד שחלתה ועברה השתלת כליה. כמה שנים לאחר מכן נאלצה להוציא את הכליה המושתלת ולעבור השתלה שנייה. "ההשתלה השנייה הצליחה," סיפרה בדמעות ונקשה שלוש פעמים על השולחן, "אבל אני לא מסוגלת להחזיר את החיים שלי לתלם. במקום ליהנות מהחיים החדשים, אני שורפת את רוב היום במיטה. לא מוצאת עבודה, לא משתלטת על הילדים, בעלי עזב"...
עבור טייב – אישה יפה בת 40 מרמת-גן, גרושה טרייה ואמא לנועה בת השבע – היווה המפגש הזה מעין סגירת מעגל".משמיים שלחו אותך דווקא אליי," אמרה לאישה הצעירה. "אני חייבת לספר לך משהו אישי. גם אני עברתי שתי השתלות כליה."
הכליות נפגעו
עד גיל 17 היא הייתה בריאה. "בדצמבר יצאנו לטיול בית ספר באילת. ישנו באוהלים והיה קר נורא. למחרת קמתי עם סימנים כחולים מתחת לעיניים ועם רגליים נפוחות. חשבתי שזה בגלל הקור. כשחזרנו הביתה אמא לקחה אותי לקופת חולים. באיסוף שתן התגלתה כמות גדולה של חלבון, ועברתי למעקב בבילינסון. עברתי סוגים שונים של טיפולים בניסיון לעצור את ההידרדרות של התפקוד הכלייתי, אבל כמות החלבון בשתן גדלה".
בגלל מצבה הבריאותי לא גויסה טייב לצה"ל. "לא הסכמתי להדביק על עצמי תווית של 'חולה.' נרשמתי לאוניברסיטה, לייעוץ חינוכי. לקחתי תרופות, אחת לשלושה חודשים התייצבתי לבדיקות, וזה לא הפריע לי לנהל חיים רגילים." בגיל 21 חלה החמרה. היא עברה כימותרפיה בתקווה לבלום אותה. "כן," היא מהנהנת בעצב, "השיער הארוך שלי, שתמיד היה מרשים, נשר. למרות זאת, כל הזמן חייתי בהכחשה. לא האמנתי שאזדקק להשתלת כליה."
היא נישאה לעמוס ")הוא ידע שיש לי בעיה כלייתית, ויחד עם זאת הוא מאוד אהב,(" השלימה את התואר ועבדה, אבל בגיל ,24 כשכבר נחלשה וסבלה מכאבים עזים בעצמות, נאלצה להשלים עם המציאות. "שאלו אותי איזה סוג של דיאליזה אני בוחרת. יש המו-דיאליזה, שדורשת מהחולה להגיע לבית החולים שלוש פעמים בשבוע, בכל פעם לארבע שעות, ויש טיפול פריטוניאלי שמתבצע ארבע פעמים ביום, בבית, אחרי שבניתוח משתילים בבטן צינורית שמאפשרת להתחבר לנוזלים שמנקים מהגוף את כל הרעלים. בחרתי באפשרות השנייה מפני שלא רציתי להיות כבולה לבית החולים. ד"ר יאנוש וינקלר, נפרולוג מבילינסון שעם הזמן הפך למלאך ששומר עליי, ניתח אותי."
במקביל היא חיפשה כליה להשתלה. "אמא שלי, מרצ'לה לוזון, התנדבה לתרום לי כליה. הרבה מושתלי כליה מקבלים תרומות מקרובי משפחה, וחשוב להדגיש שכליה אחת יכולה לבצע את כל צורכי הגוף. אבל אצל אמי נמצא משהו שעלול לסכן אותה ולא הסכימו לנתחה. גם זו נקודה שחשוב להביא לידיעת הציבור: לא יתאפשר לאדם לתרום את כלייתו אם יש חשש שזה יפגע בבריאותו."
במשך 12 שנה שמרה על ההשתלה בסוד. אמילי טייב (צילום: עמית מגל)
ההשתלה הראשונה
שבוע לפני שעמדה להתחיל בדיאליזה נמצאה לה תרומת כליה. "התגובה הראשונית שלי הייתה, 'אמא'לה, ניתוח, השתלה - זה מפחיד,' אבל לקחתי נשימה עמוקה ובשיא הקוליות נהגתי לבית החולים בעצמי.
"הימים הראשונים אחרי ההשתלה היו קשים. הופיעו סימנים של דחייה, והחששות היו כבדים, אבל בסוף התאזנתי וכשחזרתי הביתה המשכתי לדהור קדימה. עשיתי תואר שני בפסיכולוגיה ארגונית, עבדתי כמנהלת משאבי אנוש בחברות היי-טק וילדתי את נועה. לפני ההריון הציבו בפניי את החששות מפגיעה בשתל, אבל רציתי להיות אמא ויהי מה. דווקא במהלך ההריון לחץ הדם ירד, וילדתי בלידה הכי טבעית - אפילו בלי אפידורל. במשך כל 12 השנים שבהן חייתי עם הכליה המושתלת שמרתי את זה בסוד. רק המשפחה הקרובה שלי ידעה ואולי עוד שתיים-שלוש חברות ממש טובות."
למה?
"קשה לי להסביר. זה היה שילוב של כל מיני דברים. התביישתי, פחדתי מרחמים, פחדתי מדחייה – שמא אנשים לא יאהבו אותי אם ייוודע להם שעברתי משהו חריג. אמרתי לעצמי, 'היה, נגמר, קדימה, תמשיכי בחיים.' וכשהמשכתי – גם הכחשתי. היו תקופות שבהן אפילו שיקרתי לגבי הפטור מהצבא. כששאלו איפה שירתתי המצאתי תשובות. פעם, עוד לפני שילדתי, בעלי יצא למילואים ושיכנעתי אותו לקחת אותי ליום אחד לבסיס כדי להרגיש מה זה להיות חיילת. קימבנתי מדים, מישהו הגניב אותי ועשיתי יום שלם בצבא. זו הייתה חוויה. אחד החיילים אפילו התחיל איתי והתנדב להקפיץ אותי הביתה. הרגשתי כמו ישראלית רגילה."
במבט לאחור היא מזהה תופעה מוזרה. "חצי שנה לפני שהשתל סיים את חייו התחלתי להרגיש לא בנוח עם העובדה שאני חיה בסוד. התרחקתי מאנשים מהפחד שהם יציגו לי שאלות ואני אצטרך לשקר. המון פעמים המילים האלה ממש עמדו לי על קצה הלשון ובלעתי אותן."
שנים של דיאליזה
המהפך השני התרחש ביום עבודה שגרתי. בדרך לביתה נקלעה טייב לתאונת שרשרת. "קיבלתי מכה קטנה בראש, ובהתחלה בכלל לא רציתי לנסוע לבית חולים. גם במיון לא הזכרתי את העובדה שאני מושתלת כליה. כשעמוס, בעלי לשעבר, אמר: 'תבקשי שיעשו לך אולטרסאונד על הבטן,' טענתי: 'מה פתאום, לא קיבלתי מכה בבטן,' אבל למחרת נפל לי האסימון. הרי הכליה הושתלה בחזית הבטן. אולי היא קיבלה מכה כשהועפתי קדימה ואחורה? הרמתי טלפון לד"ר וינקלר, והוא הוריד אותי מיד לאולטרסאונד, ותוך דקות החדר התמלא ברופאים. כשאמרו לי שזה לא קשור לתאונה שמחתי, אבל אז הגיע ההמשך. בכליה המושתלת התגלה גידול ממאיר בגודל של שבעה ס"מ. עד היום אני לא יודעת אם מקורו של הגידול בי או בכליה המושתלת."
גם כשהיה עליה להיפרד מהכליה היא לא נשברה. "ניסיתי לחשוב על הצדדים הטובים. למזלי, הגידול לא חצה את גבולות הכליה, ולא הייתי צריכה לעבור כימותרפיה או הקרנות. סיפרתי על כך לאמי, היא פרצה בבכי, ואמרתי לה, 'לא נורא, אני אעשה השתלה חוזרת.' באמת חשבתי ששוב יהיה לי מזל ואמצא כליה בצ'יק-צ'ק. אבל על פי הקריטריונים של גודל הגוש ורמת הממאירות נקבע שאני חייבת להמתין שנתיים לפחות. זו הייתה מכה כבדה מדי, אפילו עבור אופטימית כמוני. הבנתי שמחכות לי שנתיים של דיאליזה. הפעם בחרתי בהמודיאליזה, שמתבצעת בבית החולים, כדי להרחיק את נועה מהתמונה. שלוש פעמים בשבוע הגעתי לבית החולים וכשחזרתי הביתה נשכבתי לנוח, כדי שבארבע אוכל ללכת לאסוף אותה מהגן, כמו אמא בריאה ורעננה."
טיפולי הדיאליזה לא איפשרו לה עבודה סדירה, "אבל החלטתי שדיכאון הוא לא אופציה בשבילי ושאני חייבת למצוא לי תעסוקה. בחודשים שקדמו לתאונה עשיתי קורס אימון, ואחרי שהתחלתי בדיאליזה שלחתי מייל לאלון גל, סיפרתי את הסיפור שלי וביקשתי לאמן אצלו בהתנדבות. הוא דחה את ההצעה מפני שאצלו כולם מאמנים לפי שיטתו, אבל כיוון שהאמין בי הסכים לשלב אותי במפגשים השבועיים של המאמנים. באחד ממשחקי הסימולציה הוא שאל אותי: 'את לפני או אחרי דיאליזה'? החלפתי צבעים. ביקשתי שיחליף נושא, והוא אמר: 'לא, תתחילי להוציא.' זה לא היה קל, אבל סיפרתי מה עברתי וקיבלתי מהקבוצה פידבק נהדר. אמרו לי שזה סיפור שמעצים, שנותן השראה, שמכניס את החיים לפרופורציות ויוצר זווית הסתכלות חדשה. מאז אני עובדת במכון. התגובות של המאומנים, שבתוך שלושה חודשים עוברים תהליך משמעותי, מעודדות ומחזקות אותי מאוד."
ההשתלה השנייה
כעבור כשנה וחצי היא החלה לחפש כליה. "אחותי הקטנה שרון רצתה לתרום, אבל סוג הדם שלה שונה משלי. למרות זאת היא עברה את הבדיקות בתקווה שנוכל לעשות 'הצלבה' עם משפחה אחרת. היא תתרום להם, ומישהו מהם יתרום לי. עשיתי כמה ניסיונות לאתר בארץ תורם בתשלום, וההתאמה לא הייתה טובה. לא הסכמתי להשלים עם העובדה שאני עלולה להימצא שש שנים ברשימת ההמתנה. גם כשהרופאים הסבירו לי שהם סקפטיים לגבי סיכויי הקליטה של כליה שנייה כי כמות הנוגדנים בגוף שלי גבוהה מאוד - כתוצאה מהתרופות נגד דחייה שקיבלתי במשך 12 שנה - אמרתי, 'לא בבית ספרי.'
"פניתי למישהי שמטפלת בדמיון מודרך, הוצאנו מהאינטרנט שרטוט פיזיולוגי של נוגדן וציירנו את הגוף שלי פעמיים. ציור אחד הכיל 97% נוגדנים, זו הייתה הרמה שלי, ובצד השני ציירתי את אותו הגוף עם 97 פרחים כתומים. במשך חודשיים
תירגלתי איך הגוף שלי מחליף את הנוגדנים בפרחים. הרופאים חטפו הלם כשהנוגדנים ירדו ל.30%- הם אמרו שאי אפשר להסביר את התופעה, אבל מי שעוסק בדמיון מודרך יודע שזהו כלי שמאפשר ליצור ניסים. חשבתי על כל המטופלים שפגשתי שלוש פעמים בשבוע בדיאליזה, ושסיפרו לי שהם לא יכולים לעבור השתלה חוזרת בגלל הנוגדנים הגבוהים. ניסיתי לשכנע אותם שהכל אפשרי".
לפני שנה וחצי היא נסעה למנילה בפיליפינים עם אמה ואחותה, ושלושה שבועות לאחר מכן אותר תורם. "בחור בן 26 שאינני יודעת עליו דבר. בפיליפינים כל נושא ההשתלות מתנהל בפיקוח המדינה, ולא כל מי שמוכן לתרום תמורת כסף עובר את הוועדה. עוד קודם לכן מצאו תורם שהתאים לי, אבל הוועדה פסלה אותו מפני שהיה אנאלפבית, וחששו שמא הוא לא הבין עד הסוף במה מדובר. אין לי מושג כמה כסף הוא קיבל. שילמתי למתווכת הישראלית 95 אלף דולר, שכללו גם את שכר המנתח, התשלום לבית החולים והעמלה שלה. קיבלתי אחלה כליה, שמהיום הראשון נקלטה ועבדה נהדר."
היא מקבלת תרופות נגד דחייה ואחת לחודשיים מתייצבת לבדיקות, אבל מטפחת את הקריירה, מגדלת את נועה שעולה לכיתה ב,' ויש לה חלום: "ילד שני יהיה האושר בהתגלמותו."
את גישתה האופטימית לחיים אמילי מחלקת לא רק עם המטופלים שלה. ביוני השנה היא ייצגה את ישראל בכנס מושתלים מארצות-הברית ומאירופה של חברת התרופות נוברטיס שנערך בציריך. "חברת התרופות רצתה לדעת איך היא יכולה לעזור למושתלים. כל מושתל גולל את סיפורו האישי, וסיפורי החיים היו שונים זה מזה, אבל רובנו דיווחנו שלא ידענו לקראת מה אנחנו הולכים. ההשתלה הייתה עבורנו נעלם גדול. בנוסף, רובנו חשבנו שמדובר ב'השתלה וזהו,' לא ידענו שמדובר בתהליך שלא נגמר ושזה רומן לכל החיים."