הולכים בשביל ישראלס - לקראת היציאה לדרך

אמא, אבא ובן שמיניסט החליטו לארוז את עצמם ולהתחיל לצעוד את שביל ישראל בשאיפה לעורר מודעות ציבורית למחלה קשה וחשוכת מרפא - A.L.S. "יש רגעים שאני ממש מפחדת מהאתגר הפיזי וגם המנטלי", מספרת ציפי מוס, האם, ומזמינה את כולם לקרוא את הטור הראשון בסדרת המסע שלהם וגם להגיע ולהצטרף לצעידה

ציפי מוס פורסם: 08.10.09, 10:58

אני יושבת בדירה שלנו, ברחוב ירוק ושקט באחת השכונות הישנות של ירושלים. בפנים האווירה הרבה פחות רגועה; אני מוקפת ניירות ומשימות, ציוד קמפינג פרוס בכל הבית, מחכה למיון וחלוקה, הטלפון מצלצל ללא הרף והטלפון הנייד החדש קורץ לי ושואל מתי יש לי זמן ללמוד את סודותיו המשוכללים.

 

מה לי וכל הבלגן הזה? או-טו-טו אלן בעלי, אנוכי ובננו עזרא, עולים צפונה לחגוג את סוכות עם המוני עם ישראל. אך בזמן שהם יסיירו בגליל מתוך המכוניות שלהם, ילונו במלונות וצימרים, ויאכלו לשובע במסעדות, בבתי קפה ובסוכות משפחותיהם, אנחנו נעמיס תרמילים מלאים על גבינו, ניקח אוהל ומקלות הליכה, ונצעד את כל שביל ישראל - כאלף קילומטר מדן עד אילת.

 

לפעמים אני שואלת את עצמי אם השתגעתי. אנחנו בני 50+, הבן שלנו שמיניסט שדואג

לסיים את הבגרויות האחרונות, ושנינו עצמאים שעוזבים לחודשיים את העבודה והפרנסה (אלן הוא מורה דרך ואני עוסקת בפסיכותרפיה וקאוצ'ינג). יש רגעים שאני ממש מפחדת מהאתגר הפיזי וגם המנטלי.

 

ואז אני חושבת למה אנחנו עושים כל זה: החלטנו ללכת למען קבוצה של אנשים שלא יכולים לטייל בארצנו היפה - אנשים שחלו במחלת A.L. S מחלת ניוון שרירים קטלנית. חמותי, לי רבינוביץ, אישה תוססת וחייכנית, נפטרה ממחלה נוראית זו לפני קצת יותר משנה.

 

היינו עדים לכמיהה שלה ללגום עוד כוס קפה ולטעום פנקייקס בסירופ מייפל - במקום זה היה לה צינור הזנה בבטן. הקשבנו כשהיא התאמצה בכוחות עילאיים להגיד שהיא אוהבת אותנו. בסוף היא לא יכלה לדבר בכלל אך נשארה צלולה ומודעת לטרף המחלה. לי היתה בת מזל יחסית - היא הגיעה לגיל שיבה. הגיל השכיח להופעת המחלה הוא 46-65 ורוב החולים יחיו רק 3-5 שנים מיום האבחון. המחלה יכולה לפגוע בכל אחד ועד כה אין לה מרפה. לאחרונה (30.9) מטפס הרים אגדי ומלא שמחת חיים, פליקס שלומוביץ, נפטר גם הוא מהמחלה.

עם דב לאוטמן, ממש לפני שיוצאים לדרך

 

דמיינו את עצמכם לא מסוגלים לחבק או לנשק את יקיריכם, ללא היכולת לאכול את המאכלים האהובים עליכם, בלי היכולת לדבר, לנשום, ללכת - המוח נשאר לגמרי צלול אבל אין לכם שום יכולת לשתף אחרים במה שעובר עליכם.

 

המחשבה הזו מאוד העסיקה אותי והציקה לי. אחותו של בעלי סובלת מטרשת נפוצה

ומרותקת לכסא גלגלים, גם היא בקושי מדברת ולא יכולה להאכיל את עצמה. קודם, כשבעלי חלם לטייל את כל שביל ישראל, המטרה הייתה יותר מין מסע רוחני, מסע של כיף והרפתקה. אך כשהוא חשב על אמו ואחותו והמון אנשים אחרים שלעולם לא יצאו לדרך כזו, הוא הבין שהוא לא יכול לצעוד רק למען עצמו.

 

“התברר לי שארגון הפרויקט הזה הוא הדרך הטובה ביותר שמצאתי כדי להודות לאלוהים על היכולת שלי ללכת בכלל ולטייל בארץ הנפלאה הזאת" הוא אמר לי לא מזמן, ואני תמיד חשבתי איך אוכל להחזיר טיפה מהברכות שקבלתי בחיי. אני אוהבת לטייל. אולי רגליי ישאו ברכה דרך קמפיין הצדקה שלנו. אנו מבקשים מאנשים לאמץ קילומטרים- בין אם זה רבע קילומטר או מאה. אימוץ כל קילומטר עולה 150 שקלים. עוד לפני השקת הקמפיין באופן רשמי אנשים נדיבים אימצו כבר כ-70 ק"מ. כל הכספים הולכים לעמותת ישראלס, שתומכת בחולים ומשפחותיהם ומקדמת דור צעיר של מדענים לחקור את המחלה ולמצוא ריפוי.

 

נצא לדרך בחול המועד סוכות, מקווים שנסיים באיזור חנוכה. העידוד והתמיכה שלכם יקדמו את צעדינו, נמשיך לעדכן אתכם מן הדרך בתמונות ובמלים. נשמח מאוד אם תצטרפו אלינו.