אני והאלצהיימר של בעלי. יומן מסע

כששלמה ספקטור לא מצא את המפתחות שהחזיק בידו, הבינה אסתר שחייה עומדים להשתנות ללא הכר. בבלוג, בסרט ובטור זה היא מתארת את החיים לצד המחלה

שמי אסתר ספקטור, בת 72, מתגוררת בנווה מונוסון עם בעלי שלמה. לפני כשמונה שנים, כשהייתי בעיצומם של טיפולים כנגד סרטן הלימפומה וידעתי שזה המאבק על חיי, באותו הזמן אובחן שלמה כחולה אלצהיימר. אז הבנתי כי לאחר הסרטן, האתגר שמזמנים לי החיים הוא הטיפול בבעלי. בחיי המקצועיים, עד שלקיתי במחלת הסרטן, הייתי אחות גריאטרית בביה"ח "בית רבקה" ומורה בחוג לסיעוד באוניברסיטת ת"א. במסגרת תפקידי טיפלתי, בין היתר, בחולי אלצהיימר כך שהכרתי טוב מאוד את התופעות הקשות הנלוות למחלה הזו.

 

למרות זאת, שום דבר לא הכין אותי להתמודדות בבית. בעלי, שעד אותה תקופה היה עורך דין ואדריכל מצליח, החל לגלות את הסימפטומים הראשונים של מחלת האלצהיימר. זה התחיל בסימני בלבול ואכילה בידיים, תופעה שהייתה מוכרת לי מעבודתי כסימן למחלה, אך כנראה בשל החשש המשכתי לחיות בהכחשה ולנהל את חיי בעיוורון וסירבתי להכיר בסימנים. הגילוי הכה בי ביום בהיר, כשיצאנו במקרה יחד מהבית ונסעתי אחריו ברכבי. כשראיתי ששלמה נוסע בנתיב הנגדי חשכו עיניי. באותו רגע הבנתי שחיי עומדים להשתנות ללא הכר.

 

לאחר תקופה של טיפול בשלמה הבנתי שהניסיון שלי, המאפשר לי לטפל היטב בשלמה, אינו נחלתן של משפחות אחרות ושמחובתי לתרום מהניסיון שצברתי בחיי המקצועיים, ולצערי הרב גם בחיי האישיים. המסגרת שאפשרה לי לעשות זאת בצורה האפקטיבית ביותר היא עמותת עמדא - עמותה לחולי דמנציה, אלצהיימר ומחלות דומות.

 

במסגרת התנדבותי בעמותה הקמתי את קבוצת התמיכה למשפחות בנווה מונוסון ובהמשך קבוצה נוספת ברמת השרון. אני מרגישה צורך להנחות את הקבוצות ולחזק את ידי המשפחות המשתתפות כחובה שלי לחברה לאחר שהתגברתי על מחלת הסרטן וזכיתי בחיי. כמובן שגם אני נשכרת מכך ויוצאת מכל מפגש כזה עם עוד קצת כוח להמשיך במסע המתיש. המסגרת של קבוצת התמיכה היא אחד הכלים החשובים להתמודדות טובה ויעילה של המשפחה עם מחלתו של יקירם ובמיוחד במחלה כזו המצריכה התייחסות פסיכולוגית ייחודית מעבר לסעד הפיזי.

 

 

בשל חוסר הידע על המחלה וסימניה, אליהם נחשפתי בעבודתי עם צוותים ועם משפחות, הרגשתי צורך לתרום לחשיפת המחלה ולהעלאת המודעות אליה. הכל התחיל בהחלטתי לתעד את שלמה, כבר בשלביה הראשונים של המחלה, על מנת שיישאר לנו זיכרון חיובי ממנו. שלמה נהג כל השנים לתעד את המשפחה כשהוא מאחורי העדשה של מצלמת הוידאו וגילינו שאין לנו כמעט רגעים שבהם הוא מצולם. לאחר תקופה של תיעוד וצפייה בחומרים יחד עם אנשי קולנוע החלטנו לעשות מעשה ולערוך סרט בנושא. החשיפה הייתה קצת קשה עבור ילדיי אבל אט אט הם הבינו שזה הדבר הנכון לעשות. הסרט קצר הצלחה רבה, הוקרן בכנסים בארץ ובעולם, תורגם לאנגלית ומשמש עד היום כחומר לימוד באוניברסיטאות.

 

 

לאחרונה החלטתי לעשות צעד נוסף בדרך להגברת המודעות למחלה והתחלתי לכתוב בלוג בו אני מספרת את סיפורי האישי. הרופאים אומרים שהדרך הטובה ביותר לאמן קוגנטיבית את המח, דבר הידוע כמונע אלצהיימר, היא באמצעות כתיבת זיכרונות. חבל שבתקופתו של שלמה לא היו בלוגים שמאפשרים לעשות זאת בצורה כל כך קלה. הבלוג שלי – "אלצהיימר – יומן מסע" מהווה עבורי במה נוספת להעלאת המודעות למחלה על שלביה השונים ועם הזמן אני מרגישה שאני מקבלת מהבלוג אפילו יותר ממה שאני נותנת. תגובות הקוראים וההרגשה שריגשתי אנשים, שעוררתי הזדהות ושהגברתי את המודעות למחלה האיומה מציפים אותי באושר ובתחושת ערך.

 

 

• עמותת עמדא הוקמה ב-1988 ע"י משפחות החולים במטרה לאגד את המשפחות ולהעניק הכוונה, ייעוץ, סיוע ותמיכה במטפלים בחולי האלצהיימר. העמותה מפעילה כיום קבוצות תמיכה וקו טלפון חם לתמיכה, ייעוץ והדרכה. כמו כן פועלת העמותה להרחבת סל השירותים ושמירה על זכויות החולים ובני משפחותיהם.