עולם מאחורי מסיכת חמצן: כך נראים חייהם של מאות חולי סיסטיק פיברוזיס בישראל, ואלפים ברחבי העולם, הנאלצים ליטול מדי יום עשרות תרופות, לעבור אישפוזים חודשים ארוכים מדי שנה, סיבוכים וצורך בהשתלות איברים.
חודש מאי הוא חודש המודעות למחלה, בו מקווים באיגוד לסיסטיק פיברוזיס להציג לציבור את המחלה, וגם את הצורך בתרומות איברים, שרק הם נותנים סיכוי לחולים.
במהלך חודש המודעות, יוצבו דוכנים בקניונים ברחבי הארץ בו ימכרו צמידים עליהם הכיתוב "לנשום חופשי". בנוסף ייערך מבצע לגיוס תרומות באמצעות SMS בו יופיעו סלבס עם מסיכה, הקוראים לתת אוויר לילדים החולים
עוד כתבות בריאות
מעל 600 ישראלים חולים ב"סיסטיק פיברוזיס", מחלה תורשתית הגורמת לשינויים בלבלב ובריאות הנוצרים כתוצאה מהפרשות סמיכות הגורמות לחסימה, דלקות חוזרות ונזק מתמשך באברים אלו בעקבותיו.
בלוטות ההפרשה החיצונית מייצרות אצל אנשים בריאים הפרשות דלילות וחלקלקות, לרבות זיעה, ליחה, דמעות, רוק ומיצי עיכול.
ההפרשות ממלאות תפקיד חשוב בשמירה על תפקודי הגוף הנורמליים. אצל חולי סיסטיק פיברוזיס בלוטות ההפרשה החיצונית מייצרות הפרשות סמיכות ודביקות שפוגעות בתפקודים חיוניים, כגון נשימה ועיכול.
עם השנים הולך מצבם של החולים ומידרדר. עד לפני כמה שנים, תוחלת חייהם של החולים לא עברה את גיל 28. בזכות הטיפולים החדשים מצליחים כיום חלק מהחולים גם להגיע לעשור החמישי לחייהם. אולם הדרך היחידה להחלים, היא באמצעות השתלה.