נופלים מהמערכת

רק השבוע מתה ילדה בת 12 כתוצאה מהתקף אפילפטי. בישראל, כך מתברר, ישנם קרוב ל־30 אלף חולי אפילפסיה שאינם מקבלים טיפול מתאים. הסיבה: התרופות אינן משפיעות עליהם, אבל בגלל מחסור במרפאות ובתקציבים לא מוצע להם להשתיל קוצב שיפתור את בעייתם. "אין אמצעים ואין מודעות לנושא", טוענים הרופאים

במשך חמש שנים קיבל עומר אזולאי, נער מבאר־שבע, 15 תרופות שונות לאפילפסיה שממנה הוא סובל כמעט מלידתו. אבל אף אחת מהן לא ממש עזרה לו. על פי הפרוטוקול הרפואי, כבר אחרי כישלון התרופה השנייה הוא היה צריך לעבור תהליך לאיבחון האפילפסיה, שממנה הוא סובל, כמחלה עמידה לתרופות — ומציאת פתרון חלופי. אבל רק כעבור שבע שנים של סבל הוא אובחן. הטיפול האלטרנטיבי שהותאם לו הוא קוצב, ומאז חייו השתפרו פלאים.

 

"עומר אובחן כחולה באפילפסיה כבר בגיל שנה וחצי", אומרת אמו. "הוא לקח תרופה אחת, ואחרי כמה חודשים הגוף שלו התרגל לכדורים והתרופה איבדה את האפקט שלה. הוא נאלץ להחליף כדורים. שוב ושוב. מאז שהותאם לו הקוצב, פחת משך ההתקפים באופן דרמטי, כמו גם מספרם, ואיכות החיים שלו השתפרה פלאים".

 

לדבריה לפני השתלת הקוצב היו לעומר התקפים ארוכים, לעיתים כאלה שנמשכו 10־12 דקות בכל פעם, וכעת ההתקפים קצרים — לא יותר מ־2־3 דקות. "הוא מתעורר יותר מהר מהתקפים וממשיך כרגיל בחייו", היא אומרת, "ממש כמו ילד שלא חולה במחלה. הוא יוצא, הולך לבית הספר, מבלה עם חברים. כשהיה לו התקף אפילפטי עומר היה מאבד את ההכרה, מפרכס ובכל פעם מישהו היה צריך להיות צמוד אליו כדי שלא יקרה אסון" .

 

לטפל בקצר

 

 

רק ביום חמישי האחרון, באמצע חגיגת בת מצווה של חברתה במושב שדי אברהם, התמוטטה ומתה שקד בלו, בת ה־12, לטענת אנשי הצוות הרפואי, כתוצאה מהתקף אפילפטי. צוותים של מד"א שהוזעקו למקום נאלצו לקבוע את מותה של הילדה. קרובי משפחתה סיפרו על ילדה אהובה ומקסימה, חמה וטובת לב. רק שבוע קודם התמוטטה שקד ואושפזה בבית החולים.

 

"אפילפסיה זה סינדרום", אומר פרופסור יצחק שילר, סגן מנהל המחלקה הנוירולוגית בקריה הרפואית רמב"ם. "המהות של המחלה זה התפרצות של פעילות יתר בקליפת המוח. באפילפסיה מגיעים ההתקפים בפרקי זמן של חצי דקה עד דקה ולעיתים נדירות למעלה משתי דקות כתוצאה מפעילות מוגברת בחלק או בכל קליפת המוח. מה גורם לזה? הרבה סיבות — מגידולים דרך צלקות, טראומות, זיהומים, הרעלות ועוד".

 

בישראל ישנם כ־80 אלף חולים. קצת פחות משני שליש מהם מגיבים היטב לטיפול התרופתי, אבל כמעט 30 אלף ממשיכים לסבול מהתקפים למרות הטיפול. "פעם האמנו שכאשר ייצאו תרופות חדשות ומתקדמות יותר נוכל לטפל גם באותם חולים", אומר פרופ' שילר, "אבל היום אנחנו מבינים שישנם כנראה אנשים שהם פשוט עמידים לתרופות. להערכתי, עבור אותם אנשים גם לא תימצא התרופה למחלה, וצריך לטפל בהם באמצעים אחרים".

 

מהן האופציות האחרות? הראשונה — ניתוח. "אנחנו מנסים לזהות מאיפה מגיע המוקד האפילפטי שמייצר את ההתקפים וכורתים אותו", אומר פרופ' שילר. "זה טיפול מאוד מוצלח אבל הוא מתאים לנתח קטן מאוד מהחולים, כמה מאות בודדות".

 

האופציה השנייה היא דיאטה קטוגנית — צריכה גבוהה של שומן על חשבון צריכת פחמימות, שמטרתה לטפל בחולי אפילפסיה על ידי חיקוי מצב של צום שבו ההתקפים האפילפטיים פוחתים.

 

האופציה השלישית, והנפוצה יותר, היא השתלת קוצבים. "יש לנו פנטזיה שנוכל להשתיל קוצב שיוכל לחזות את ההתקף ולעצור אותו על ידי גירוי חשמלי", הוא אומר, "אבל כיום אין לנו את היכולת לעשות את זה".

 

עד שיימצא קוצב שרואה את הנולד, החולים מסתפקים בקוצב הווגאלי. במסגרת ניתוח מיוחד מושתל קוצב מתחת לשריר בית החזה, במטרה להעביר גירוי חשמלי קצוב לעצב התועה שיוצא מהמוח ועובר דרך הצוואר אל איברי הגוף הפנימיים. ככל הנראה, הגירוי החשמלי שמגיע לעצב מקטין את תדירות ההתקפים.

 

על פניו, מדובר בפתרון אידיאלי. רק שיש בעיה קטנה אחת: למרות שיש 80 אלף חולי אפילפסיה, אשר כ־30 אלף מהם עמידים לתרופות, ישנם רק 25 רופאים נוירולוגים מומחים שיכולים לאבחן אותם. זאת נוסף על המחסור במכשור מתאים, והתורים הבלתי נגמרים בבתי החולים.

 

על מנת לאבחן חולה אפילפסיה כעמיד לתרופות נדרש כיום תהליך שעשוי להימשך יותר משנה, וכולל: נוירולוג מומחה באפילפסיה, בדיקת MRI, ניטור וידיאו EEG, ואבחון נוירופסיכולוגי מקיף. לפני כחודש התריע האיגוד הנוירולוגי כי קיים מחסור חמור במיטות אבחון EEG, ונוירולוגים מומחים לאפילפסיה דרשו להכליל את האבחון הנוירופסיכולוגי בסל הבריאות.

 

אם כך, סיפורם של החולים העמידים לתרופות הוא סיפורה של מערכת הבריאות הציבורית שקורסת תחת הנטל ואינה מאפשרת את התקציבים המתאימים לטיפול בחולים הקשים.

 

ליאל טל, בשנות ה־30 לחייה אובחנה כאפילפטית בגיל 11. רק כעבור עוד 11 שנים, כשעברה התקף אפילפסיה קשה באמצע התחנה המרכזית בתל־אביב, היא הבינה שאינה מטופלת כראוי. "במשך כל השנים היו לי התקפים רק תוך כדי שינה, אבל פתאום חטפתי התקף גם באמצע היום. באתי לרופא ואמרתי לו 'מה יש לי?'".

 

ליאל מספרת שהסביבה נרתעה בכל פעם שהייתה מקבלת התקף. "אבא שלי היה נכנס לחדר ונועל את הדלת כדי לא לראות את הדבר הזה", היא אומרת בכאב, "ואמא שלי עד עכשיו מפחדת שיקרה לי משהו בזמן התקף".

 

אחרי שליאל אובחנה כחולה, התברר שהיא נכללת בקטגוריה של החולים שעמידים לתרופות. "ניסו עליי את כל השיטות", היא אומרת. "לפני שלוש שנים התאלמנתי ואמרתי לעצמי שאני לא אתן לבת הקטנה שלי לראות אותי מפרכסת".

 

ליאל ניגשה לנוירולוג שלה ודפקה על השולחן. "אמרתי לו שאני חייבת פתרון", היא אומרת ואחרי שסירבה לעבור ניתוח בראש, הוצע לה ניתוח להשתלת קוצב.

 

הניתוח, היא אומרת, שינה את חייה מן הקצה אל הקצה. "אם אני מרגישה שיש לי התקף אני כבר לא מפרכסת, אין קצף, הגוף כבר לא כואב כמו פעם. אם בעבר כשהיה לי התקף הייתי צריכה לקבל עזרה מאדם זר ברחוב, כיום אני לא צריכה אף אחד. יש לי שליטה על המחלה, במקום שלמחלה תהיה שליטה עליי".

 

הניתוח להשתלת קוצב נחשב לפשוט יחסית ונמשך קצת יותר משעה. הקוצב, שגודלו כקוצב לב רגיל, מוחדר לאזור בית השחי משמאל, מתחת לעור, ומתחבר בעזרת אלקטרודה לעצב הוואגוס. דרך האלקטרודה שולח הקוצב אותות חשמליים למוח. אחרי הניתוח, במהלך מפגשים רציפים במרפאה, מפעיל הרופא את הקוצב בעזרת מכשיר ייעודי, עם עלייה הדרגתית בפרמטרים שונים באופן שמותאם אישית לכל מטופל.

 

נוסף על כך, קיימת אפשרות להפעלה עצמית של המכשיר באמצעות מגנט מיוחד. אצל חלק מהחולים מופיעה לפני ההתקף "אאורה" (מעין תחושת קור שעוברת בגוף, טשטוש ראייה, אור בוהק או שינוי במצב הרוח), והם מרגישים שהוא עומד להתחיל. במקרה כזה הם יכולים להעביר את המגנט מעל האזור שבו מושתל הקוצב, ואז הוא נכנס לסיבוב פעולה נוסף מיידי ומונע את ההתקף.

 

כמו עכבר מעבדה

 

רימון יזראל, בת 15, קיבלה למזלה את הקוצב בשלב מוקדם יותר. "כשהייתי בת 11 אמא שלי מצאה אותי מעולפת ומחוסרת הכרה". בני המשפחה נסעו במהירות לבית החולים, שם עברה רימון סדרת בדיקות. "עד אז בכלל לא ידעתי מה זה אפילפסיה. ופתאום ילדים התחילו לצחוק עליי בבית הספר, צילמו אותי מפרכסת, קיללו ולעגו לי. היום זה שונה לגמרי, הם הבינו שזה לא מצחיק ואפילו כשיש לי התקף הם עוזרים לי".

 

רימון לקחה לאורך התקופה שחלפה מאז האבחון עשרות סוגי תרופות. "הרגשתי כמו עכבר מעבדה", היא אומרת. כשמספר ההתקפים עלה, הציע הנוירולוג לבני משפחת יזראל להשתיל בגופה את הקוצב. "מאז ההתקפים קצרים משמעותית, ופחות אגרסיביים. זה משמעותי מאוד עבורי".

 

פרופ' שילר היה שמח לו יכול היה להתאים את הפתרון הזה לעשרות אלפי החולים העמידים לתרופות, אך למרבה הצער זה בלתי אפשרי. "אין הרבה מרפאות שמתמחות באפילפסיה, בכל הצפון יש רק מרפאה אחת. כמה חולים היא כבר יכולה לאבחן?!", הוא אומר. "בנוסף, חסרות מיטות ניתור וידיאו EEG — בדרום אין בכלל ובצפון יש רק שתיים. קשה מאוד להגיע לאבחנה רצינית ככה. לעיתים אנשים מסתובבים שנים מבלי שהם בכלל מאובחנים, גם כי אין מודעות אצל רופאי המשפחה וגם כי אין פשוט את האמצעים".

 

ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "בישראל יש מעל 600 רופאים בעלי תעודת מומחה בנוירולוגיה, מתוכם 465 בגיל העבודה. שיעור הנוירולוגים לאלף נפש באוכלוסיה, גבוה בישראל מאשר הממוצע במדינות המערב. מספר מכשירי ה־MRI גדל מאוד בישראל בשנים האחרונות, והוא אמור להמשיך ולגדול בתקופה הקרובה, בהתאם למתווה התוכנית הלאומית בנושא; ממספר של 24 מכשירים כיום, המספר יוכפל בתוך כשנתיים ל־46. תוספת התשתיות האמורה, צפויה לקצר מאד את התורים לאבחונים ודימות. הכללת טכנולוגיות ושירותים בסל הבריאות, מסורה באופן בלעדי לוועדה הציבורית להרחבת סל שירותי הבריאות. מדובר בוועדה ציבורית, הצריכה לשקול את הצרכים הרבים של מערכת הבריאות, ולברור בהתאם לסדרי עדיפויות מקצועיים את מה שייכנס לסל הבריאות בכל שנה".