צפו: הילד שחייב לחיות בחושך כל שעות היממה

אלכס גנטייל סובל ממחלה גנטית נדירה ביותר שמונעת ממנו להיחשף לאור השמש. גם אור חלש מסכן את ראייתו וגורם לו לכאבים עצומים. אמו חייבת להשגיח בכל שעות היממה על טמפרטורת גופו שעלולה בכל שינוי קטן להיות קטלנית עבורו. צלם איטלקי תיעד את חייו של אלכס בצל

 

 

 

לאלכס גנטייל בן ה-8 יש משאלה אחת: הוא רוצה לרוץ עם חבריו בחצר המשחקים. אבל בגלל מחלה נדירה, הוא אינו יכול להיחשף לאור השמש. אלכס סובל ממחלה בשם XLPDR , הפרעת פיגמנטציה הפוגמת במערכות רבות בגוף. היא כל כך נדירה, עד שיש כמוהו רק 18 בעולם.

 

סיפורו של אלכס ריגש את הצלם לוקה קטלנו גונזגה, שהחליט לצלם אותו לפרויקט בו הוא מתעד מחלות "שקופות", כלומר כאלה שאינן נראות מבחוץ.

 

אמו של אלכס, פטריציה, חייבת להשגיח עליו כל שעות היממה. "כשהוא מתחמם מהשמש, חייו בסכנה", היא מספרת, "רגע אחד של חוסר תשומת לב, או עיכוב, ואלכס ימות".

 

 

רגישות קיצונית לאור ולחום

ימים לאחר שהביאה לעולם את אלכס, בנה השני, היא ידעה שמשהו אינו כשורה. אלכס היה רגיש מאוד לאור, בכה ללא הרף וסבל מכאבי בטן. הוא לקה בדלקות ריאות כבר כשהיה בן חודשיים, ולא יכול היה להזיע כך שגופו התחמם מאוד.

 

התסמינים המעורבים הללו בלבלו את הרופאים, ורק אחרי 3 שנים של אשפוזים וביקורים בבית החולים, חיפושים באינטרנט ושוב בדיקות רפואיות, נמצאה האבחנה.

 

מדובר במוטציה הגורמת למחלת ה- XLPDR בגן הקרוי POLA1. בשל המחלה סובל אלכס מכיבים בקרנית, מקושי להסתגל לאור עד כדי כאב עז בכל חשיפה לאור. בשל השהות בחושך, נמצא אלכס בתהליך הדרגתי של עיוורון.

 

גופו אינו מסוגל לשלוט בטמפרטורה כך שהוא אינו מגיע, אינו יכול להזיל דמעות, ויש לו פחות רוק מאשר לאדם ממוצע. אמו פטריציה צריכה למדוד את חום גופו וגם את זה של המזון והשתייה שנכנסים לגופו, כי כל שינוי קטן עלול להעלות את חום גופו לערכים קיצוניים.

 

אין כל מרפא למחלה האיומה הזו, מלבד טיפול תומך: טיפות עיניים, קרם גוף, אנטיביוטיקה לזיהומים, השגחה על חום גופו הפנימי והחיצוני והימנעות מאור.

 

הצלם נחשף לסיפורו של אלכס כשחקר מחלות נדירות. הוא פנה לאמו של אלכס והיא הרשתה לו לפרסם את סיפורו של בנה. גונגזה ביקר את המשפחה שלוש פעמים על פני שנה, ולכד בעדשתו את אלכס בחיי היום יום שלו. התוצאה היא סדרת תמונות מרגשת של אלכס, שמשתדל לחייך, גם כשחייו אינם מחייכים אליו בחזרה.