"לא הכרתי אף אחד שיש לו מחלה כמו שלי"

"פגשתי את הסרטן מספר פעמים במהלך חיי, אבל המפגש עם העמותה היווה נקודת מפנה, שנתנה לי את האור ואת התקווה, בזכות השיח הגלוי עם חולים נוספים והקשבה לניסיונם, נגישות למידע ותמיכה וסיוע לאורך כל הדרך". לרגל שבוע המודעות לסרטן הדם, לאה קורן, חולת לוקמיה לימפטית כרונית המתנדבת בעמותת חליל האור, משתפת

לאה קורן פורסם: 11.09.16, 09:46

הפגישה הראשונה שלי עם סרטן הייתה בגיל ארבעים בעקבות סרטן פפילרי, כשהוסרה רוב בלוטת התריס. אחרי כארבע עשרה שנים חזר הגידול ואז הוסרה השארית גם כן. בין לבין המשכתי בחיי, במשפחה, בעבודה (ניהול מכללה זרה בישראל והוראה באוניברסיטה) ובעבודה ציבורית מגוונת. להוציא ביקורת חצי שנתית שהקפדתי עליה, שכחתי מהכול, הבראתי ויכולתי לשים את הסיפור מאחורי.

 

עברו שתים עשרה שנים. לפני שנתיים בבדיקות שד שגרתיות לגמרי התברר שיש לי בלוטה ״בעייתית״ בשד. חזרנו על התהליך של ביצוע ביופסיה דחופה, ציפייה מתוחה ותשובה ״חמוץ מתוק״. אין סרטן שד, ברוך השם. יש משהו אחר, משהו שלא שמעתי עליו קודם, מחלה כרונית, מין סרטן, sll= small limphatic leukemia. סמול, כלומר קטן, וקטן זה טוב?

 

סרטן זה לא להיט, אין מי יודע מה רווחים, אבל בסיפור הזה צריך לדעת לכווץ כמה שיותר את ההפסדים, אז ״סרטן קטן״ כשיש הסתברות של שליש לא לפתח את המחלה לעולם, כשיש טיפולים מוצלחים (שלא נצטרך), כשהמחקר במחלה ובטיפוליה מתקדם באופן בלתי פוסק ובכיוונים מגוונים - אפשר להיות כמעט אסיר תודה. אחרי כמה זמן התברר ש״זכיתי״ גם למאפיינים של cll - chronic limphatic leukemia.

 

ד״ר הופמן, הרופא ההמטולוג בקופת חולים מכבי, מפנה אותי לסדרה של בדיקות שחלק מתוצאותיה ברמה טובה ומעודדות, כמה בסדר וכמה ״נמשיך לעקוב״. הוא עומד על החרדה שלי וחוסר האמון ומציע שאתייעץ עם מומחה נוסף, פרופסור מוכר.

 

המומחה לא היה מודע ללחץ הנפשי שלי, לבהלה, הוא התייחס למחלה בקלילות, אולי כדי לתת לי הרגשה טובה, אבל בעצם הרגשתי הפוך, חשתי זלזול, כאילו שלא מתייחסים למצוקתי והדיכאון שלי העמיק. לא ויתרתי, הלכתי לעוד מומחית.

 

מספיק מה שכבר היה, שהתמודדתי איתו באומץ, בהומור, בתקווה. עכשיו עוד פעם?

 

כמחצית השנה התמודדתי בשקט, בסוד, עם דיכאון פנימי, עם עצב עמוק, כעס, תחושות של ׳די אין לי כוח יותר, מספיק מה שכבר היה, שהתמודדתי איתו באומץ, בהומור, בתקווה. עכשיו עוד פעם???׳

 

לחברים לא רציתי לספר, מי שאין לו סרטן לא יבין

הייתי בסיפור הזה לבד, מבחירה. מבעלי ניסיתי לחסוך את הצער שלי - הספיק הצער שלו. הילדים שלי בדיוק בגיל שצריך להשקיע בהם, בעבודה, בזוגיות ולא מצאתי לנכון להעמיס עליהם את בעיותיי. לחברים לא רציתי לספר, מי שאין לו סרטן לא יבין, ולא הכרתי אף אחד שיש לו מחלה כמו שלי.

 

גם לא פניתי לעזרה מקצועית, לפסיכולוג, המשכתי ״עסקים כרגיל״ מה שגבה ממני מחיר לא קטן, לכן כל מאובחן חדש שמתייעץ איתי, אני מפנה מיד לעזרה נפשית תומכת.

 

בפני ד״ר תדמור, שהפכה לרופאה המטפלת שלי, העליתי רעיון להקים עמותה לחולים כמוני, והיא יידעה אותי על עמותת ״חליל האור״ שבדיוק הייתה בתהליך הקמה ואל הנהלתה הצטרפתי מיד. שם פגשתי קבוצת אנשים שכל אחד מהם מתמודד עם מחלתו - את גיורא, את גיא ויוסי ופיני וכל החברים. אנשים אופטימיים, אמיצים, גאים, מאושרים.

 

זאת הייתה נקודת המפנה שבה הצלחתי לעשות ׳פניית פרסה׳, להתחיל ולצאת מן הדיכאון. המפגש עם חברים אלה, שמתמודדים עם סיפורים דומים לשלי, השיח הגלוי איתם, הקשבה לניסיונם, לסיפורי המחלה וההתמודדות איתה, העמיד דברים בפרופורציה, נתן תקווה.

 

חזרתי לעצמי יחד עם הפעילות שלי בחליל האור, מאחר שבאופן אישי עמדתי על החשיבות הגדולה של קיום קשר עם אנשים כמוני, אנשים שמניסיונם אפשר ללמוד ולהיעזר. המידע שמקבלים באתר ובפייסבוק הוא מידע רפואי ממוקד, מבוסס, בדוק ומדויק. יש עם מי להתייעץ, יש נגישות קלה אל מי שמוכן ויכול לעזור, בטלפון, בפייסבוק, בוויז. ראיתי שלא חייבים להתמודד לגמרי לבד, לא החולה ולא בני משפחתו.

 

ראיתי שלא חייבים להתמודד לגמרי לבד, לא החולה ולא בני משפחתו

 

העמותה מארגנת כנסים ייעודיים לחולים במחלות ספציפיות בהשתתפות רופאים מומחים וצוות מסייע, והמידע המתקבל בהם והמפגש עם חולים ובני משפחותיהם מעשיר ומרגיע. בעמותה אני משמשת כחברת הנהלה. מקבלת פניות מחולי cll ומשוחחת איתם, בטלפון ובפייסבוק. משתתפת בארגון כנסים ובאירוח בהם. ולמעשה, אני נוטלת חלק בכל פעילות שנדרשת בעמותה.

 

היום אני יודעת שלא מחלימים מהמחלה, לעומת זאת, יש סיכוי לא קטן לתקופה של מצב א-סימפטומטי, לעיתים תקופה ארוכה מאד, אולי אפילו לתמיד.

 

כרגע אני במצב הזה, המדיניות הטיפולית היא של wait and watch - חכה וצפה. וצריך להתאמץ שלא להפוך למצב של wait and worry, כלומר חכה ודאג.

 

המשמעות היא שבשלב הזה לא מטפלים, כל עוד אין הרעה משמעותית וסימפטומים מסוימים. בודקים ועוקבים בקפדנות אחרי החולה, שומרים איתו על קשר רצוף. זה מצב נוח, כל זמן שכוחות הנפש מאפשרים התמודדות רגועה, שכחה מבוקרת של המחלה, קצת אופורטוניזם, אולי אפילו קצת חוש הומור.

 

ההרגשה טובה, אני לא לבד. יש מי שעומד איתי ולצדי

בשום מצב אין התעלמות, צריך להיזהר, לשמור על כללי התנהגות מסוימים, לא לשתות מהכוסות של אחרים ולטעום מצלחת של אחרים או הפוך (לא פשוט אחרי 43 שנות נישואין), לא לבקר את הילדים והנכדים החולים (ובדיוק אז הם הכי צריכים אותך) לא לבקר בבתי חולים שלא לצורך (לא משפר את היחסים עם חברים...), לשמור על היגיינה קפדנית של הידיים, המזון, השירותים. לא נוח אבל מתרגלים.

 

גם המשפחה נערכת בלי בעיות. טלפונים כמו ״ אל תגיעי אימא, כי הילד חולה״ נעשות בשגרה, בלי אמוציות. זה נותן הרגשה טובה של אמפתיה ושיתוף, של אכפתיות ואהבה. הנכדים מתגייסים גם הם, הגדולים לומדים מההורים, הקטנים מן הגדולים. גם החברים בעניין. ההרגשה טובה, אני לא לבד. יש מי שעומד איתי ולצדי. הקשר שלי עם הרופאה קרוב, חם וידידותי וגם מזכירות המחלקה פנויות לעזור.

 

במקרה הצורך, אני יכולה לשלוח לרופאה שאלה בוויז ולקבל תשובה בזמן אמת (כמו כשנכד עובר חיסון או כשהוא חולה במחלה מדבקת) מה שמוריד את רמת החרדה.

 

למשל, כשהייתי מאושפזת בבית החולים בגלל בעיה ברגל, הרופאה הגיעה לביקור, עוברת על תוצאות הבדיקות, פרוטוקול הטיפול, משוחחת עם הצוות במחלקה, מייעצת לי. אני לא לבד. יש מי שדואג, שאכפת לו, שאני יכולה לסמוך שיקבל את ההחלטות הנכונות בזמן אמת.