בשיתוף העמותות אמ"ן וחליל האור
אם הייתי צריך לבחור עצה טובה אחת ויחידה לחולה סרטן שרק אובחן, הייתי אומר לו או לה, שהדבר היחיד החשוב הוא לחיות את החיים וכיצד אנחנו בוחרים לחיות אותם. מתי נמות ואיך, גם כאשר המוות "מוחשי" וקרוב, הן שאלות לא רלוונטיות, לא מקדמות ולא מעניינות.
בגיל 22 חליתי בסרטן דם מסוג הודג'קין לימפומה בפעם הראשונה. בגיל 24 בפעם השנייה, ושנה אחר כך בפעם השלישית. מהלומה שלא אני בגילי הצעיר ובוודאי לא סביבתי ידענו כיצד להתמודד איתה, כי סרטן הרי שווה למוות, או כך לפחות אני, הסביבה שלי אז ורוב האנשים שמפחדים מסרטן, פחד מוות, חושבים.
כשחליתי בסרטן והייתי באמצע טיפולים לא פשוטים כמו כימותרפיה והשתלת מח עצם גיליתי שאף פעם לא הקדשתי לחיים שלי מחשבה. באופן טבעי למדי, אנחנו לא נוטים לעשות זאת, כאשר הכל לכאורה על מי מנוחות. הסרטן העניק לי במתנה המון זמן לחשוב על זה.
רגע אחרי שהחלמתי בגיל 26 בחרתי את ייעודי לתמוך בחולי סרטן במצבי. השלמתי בגרויות, עשיתי פסיכומטרי, למדתי עבודה סוציאלית, ולפני כשנתיים הצטרפתי להקמת עמותת "חליל האור", עמותת הגג של רוב מחלות סרטן הדם בישראל כמנהל פרויקטים.
היום, אני בן 32, 10 שנים אחרי שאובחנתי לראשונה. נישאתי לשני (התחלנו לצאת שבוע אחרי תהליך השתלת מח העצם מתורם שעברתי), והיא הציעה לי לתמוך בחולים. אני אבא לרומי בן השנה ואני מממש את ייעודי.
אני עובד במשרה חלקית כעובד סוציאלי ברמב"ם במכון ההמטולוגי שבו טופלתי, מלווה חולים אחרי השתלת מח עצם, מנחה סדנאות וקבוצות במכון ההמטולוגי באיכילוב ומלווה חולים ובני משפחה באופן פרטי.
בעיניי, לתמיכה ממי שהיה שם בנעליכם, יש חשיבות, בעיקר נפשית, לחיים ולמוות. הנה כמה תובנות שהיו לי בדרך:
הסבירו לרופא מראש מה אתם רוצים ובוחרים לדעת ומה לא. אני למשל לא רציתי לדעת מה תופעות הלוואי של הטיפולים ומה אני "אמור" להרגיש.
בכל שיחה / פגישה עם רופא, בקשו שיתלווה אליכם מישהו נוסף, להקשיב, לשאול שאלות שלא חשבת עליהן, להסביר את המידע ולתמוך. לא תמיד נרצה להיות נוכחים בשיחות הללו גם אם אנחנו נמצאים בהן בגופנו.
יוגה, קומדיות, ספרים, מורים רוחניים, אנשים שעושים לכם טוב על הלב, דימיון מודרך, מזון שאתם אוהבים, מסאז' בזרתות, מה שתבחרו . באותה מידה תרחיקו את הפחות טוב.
רוב האנשים לא יודעים מה לעשות ואיך להתמודד עם חולי סרטן. לכן בחרו בקפידה את האנשים שסובבים אתכם בתקופת ההתמודדות. מומלץ לעשות זאת כדרך חיים ולמזער את החשיפה, או בכלל קשרים עם אנשים שלא עושים לכם טוב, לא במילה ולא בהתנהגות.
בין אם הסרטן הגיע במקרה או לא, קחו אותו כהזדמנות לבחון מחדש את החיים שלכם ולהיות מי שאתם חולמים להיות בגרסה הכי טובה שלכם.
בחודש המודעות, בספטמבר, אנחנו פועלים כדי להעלות את המודעות לסוגים השונים של סרטני הדם באוכלוסייה הכללית ואצל החולים והמחלימים.
ב-13.9 נקיים יום עיון לחולי לימפומה במרכז הרפואי מאיר בכפר סבא.
ב-14.9 נקיים במרכז הרפואי סורוקה כנס לחולי לימפומה וCLL-
ב-15.9 נקיים את הכנס הארצי הראשון לחולי ולמחלימי הודג'קין במוזיאון "אדם וסביבה" בפתח תקווה.
כמו כן אנחנו משיקים את האתר החדש "חליל האור - מחוברים", שמטרתו לחבר בין מטופלים ובני משפחה "חדשים" שאך אובחנו לחולים או מחלימים, לפי "סינון" המתאים לו וליצור עמו קשר מיידי.
הכתבה מוגשת בשיתוף העמותות אמ"ן וחליל האור
שירות לציבור. מוגש בחסות חברת יאנסן
