נותרו מחוץ לסל התרופות: "יותר קשה מהבשורה על המחלה"

אלפים נותרו שבורים נוכח החלטות ועדת הסל, שהותירה את התרופות שהם זקוקים להן מחוצה לו. "לא נראה לי הגיוני לבקש מאנשים כסף. אוספים ממש שקל לשקל כדי שהוא יחיה", סיפרה אם לילד שלוקה במחלת דושן. לעומתם מי שנזקקים לתרופות שכן אושרו, הוקירו תודה והביעו אופטימיות גדולה: "זה נס רפואי מבחינתנו"

 

 

אישור סל התרופות חורץ את גורלם של אלפים לשבט או לחסד, ומשהתבשרו היום (ו') על התרופות שייכללו בו, נשמעו לצד אנחות הרווחה - גם זעקות השבר. "איך אישרו ל-94 שחולים ב-SMA, שאני שמחה בשבילם, אבל ל-12 ילדים חולי דושן לא אישרו? אני לא מצליחה להבין", אמרה ל-ynet זיוה, אמו של עדי בן ה-11 שלוקה במחלה. 

"הבוקר הזה יותר קשה מהבוקר שבו אבחנו את המחלה. מה הטעם במחקרים, אם אנחנו לא יכולים לקבל את התרופות?", אמרה. לדבריה, מאז שפורסמו החלטות ועדת הסל, הרגשתה קשה מאוד: "לא הרשיתי לעצמי לצפות, אבל ככל שעבר הזמן ונלחמנו הייתה אופטימיות זהירה. היום אני בשוק". כדי לממן טיפול לבנה, נדרשים בכל שנה ארבעה מיליון שקלים. "לא נראה לי הגיוני לבקש מאנשים כסף. אוספים ממש שקל לשקל כדי שהוא יחיה. לא נוכל להפסיק להשתמש בתרופה לאחר שעדי החל לקבל אותה. הוא ילד מאלף, הוא כל כך שווה את התרופה".

 

 

 

זיוה הוסיפה: "הבן שלי חכם ונבון, הוא יכול לעשות עם החיים שלו כל כל הרבה. אבל משלא אישרו את התרופה, המצב שלו יידרדר. הצפי של המחלה לא מעודד. לא נותנים לנו שום תקווה, וכל מה שמפריד בין התקווה לחיים זה כסף.

 

"הבוקר לא הצלחתי לעצור את הדמעות, זה בוקר קשה", הוסיפה. "אנחנו תובעים את קופת החולים ומנסים בעזרת ח"כ איציק שמולי (המחנה הציוני) לבקש תקציב מחוץ לסל. נלך לכנסת ונמשיך לגייס כסף ולהשפיע על מקבלי ההחלטות", אמרה. 

תקציב הסל כולל רק 460 מיליון שקלים וחולים רבים נאלצו להישאר ללא טיפול ומזור לכאבם. הם ייאלצו להמתין לוועדה בשנה הבאה. מיטל לוי (34) מראשון לציון התאכזבה לגלות שהתרופה גטקס לא נכנסה לסל. "בתי, אודאל בת חמש וחצי, עברה אינספור ניתוחים ופרוצדורות רפואיות מסובכות".

 

לדבריה, היא נולדה עם בקע בסרעפת ולאחר אשפוז ממושך הוחלט לנתח אותה ונאלצו לכרות לה חלק ניכר מהמעי. כיום היא מחוברת לצינור הזנה קבוע. "הסכנה הגדולה בכך היא החשיפה לזיהומים שגוררים אשפוזים חוזרים וסיבוכים קשים עם סכנת חיים ממשית. הוצאת התרופה משאירה אותנו בחוסר ודאות ובשגרת אשפוזים", סיפרה.

 

"איך נשלם סכום דמיוני שלא נוכל לעמוד בו?"

בסל לא נכללה גם בדיקת סקר לאיתור מוקדם של סרטן ריאה בקבוצת סיכון. ד"ר שני שילה, מייסדת ומנכ"לית העמותה הישראלית לסרטן ריאה, שבעלה אלעד חולה בסרטן ריאה והובילה את הגשת בדיקת הסקר, אמרה: "ועדת הסל פספסה הזדמנות נדירה לאתר כבר בשלב מוקדם את המחלה ולהציל חולים רבים. המחלה מתגלה לרוב בשלב מאוחר שאינו נתיח ואינו בר ריפוי ואפשר היה להציל חולים רבים. לאף אחד לא מגיע למות מסרטן ריאה, גם לא למי שמעשן".

 

שילה הוסיפה: "לצערי, למרות ההוכחות הקליניות ליעילות הבדיקה, בחרה ועדת הסל להפקיר אוכלוסייה גדולה של אנשים".

 

מזל עמר (59) מאילת חולה בגליובלסטומה והמתינה לאופטיון שלא נכנס לסל: "אנחנו מאוכזבים ביותר. הבנו שהטכנולוגיה הגיעה לשלב הדיונים הסופיים אבל בסוף נפסלה. מבחינתנו זו החלטה קריטית כי עד עתה קיבלתי את הטיפול. עכשיו נצטרך לשלם בעצמנו סכום דמיוני שאין סיכוי שנוכל לעמוד בו. אני לא יודעת מה יהיה הלאה, מפחיד לחשוב על העתיד".

 

איגוד רופאי בריאות הציבור בישראל של ההסתדרות הרפואית בהתייחס להחלטות ועדת סל התרופות: "לצערנו החלטות ועדת הסל כדוגמת ההחלטה שלא להנגיש טיפול תרופתי לגמילה מעישון, מייצגות גישה נישתית המתמקדת בחולה הקשה הבודד ומזניחה את תחום קידום הבריאות והרפואה המונעת לאדם הבריא ולכלל הציבור בישראל".

 

"החיים של בתנו ניצלו"

לעומת זאת התרגשו בני משפחותיהם של חולי ה-SMA (ניוון שרירים) לשמוע כי הטיפול במחלה יסובסד על ידי המדינה. אורן כץ, אב לשתי בנות (11.5 ו-17) שחולות במחלה, תיאר "התרגשות מטורפת, בכי וצמרמורת. נאבקנו בשביל 94 חולים במחלה הארורה, ואנחנו מאוד מקווים שהחיים ישתנו ונוכל לחזור לשגרה, לתת לילדים חיים כמה שיותר נורמליים".

 

כץ אמר: "זה נס רפואי מבחינתנו. אמרנו לילדינו שלא ננוח לרגע, והיום הצלחנו להגיע למטרה. כל הבית סביב זה מתחילת המאבק, אני כבר לא עובד אלא משקיע אך ורק בזה. אנחנו מקווים שנתחיל דרך חדשה".

 

התרופה "סיפנרזה" שמסייעת לחולי SMA נחשבת פורצת דרך. "זאת הבשורה הכי משמחת שיכולנו לקבל. זאת הגשמת חלום. החיים של הבת שלנו ניצלו", סיפר תומר טוויזר ממזכרת בתיה שבתו עדן לוקה במחלה. "עדן שמחה ומאושרת. אנחנו מרגישים שהצדק נעשה ושמחים מכך שכולם מבינים את החשיבות של מתן התרופה לכלל הילדים".

"אחרי מאבק של חודשים ארוכים בישרנו הבוקר לילדינו האהובים שקיימנו את הבטחותינו והם יקבלו את התרופה שתציל את חייהם, תחזק את שרירי הראות שלהם ותחזיר להם תפקודים שאבדו", סיפרה יעל סבח, אמו של ירדן (11). "לדרך הזו יצאנו הורים לילדי SMA עם מטרה מוסרית אחת ועם נחישות אין קץ להציל את חיי ילדינו. בדרך הצטרפו אלינו למאבק הרבה אנשים שהייתה להם תרומה מכרעת".

ח"כ איציק שמולי (המחנה הציוני), חבר ועדת הבריאות של הכנסת ויו"ר משותף של השדולה למחלות יתום ומחלות נדירות, שהוביל בחודשים האחרונים את המאבק בכנסת למען ילדי ה-SMA, אמר כי "ביחד עם ההורים הובלנו מאבק הירואי עבור הילדים. מאבק שבהתחלה נראה חסר סיכוי בגלל העלות הגבוהה של התרופה, אבל הסתיים בהישג חסר תקדים שמשמעותו לידה מחדש של הילדים. בצד השמחה יש היום גם עצב בגלל תרופות אחרות שנותרו בחוץ, בעיקר לילדי הדושן, ואני מתחייב שנמשיך להיאבק עבורם גם בהמשך".

נעם נגאוקר (25) מדימונה סובל מאטופיק דרמטיטיס חמורה. שנים רבות המתין לתרופה דופיקסנט - תרופה ביולוגית שמטפלת לראשונה בגורמי המחלה במערכת החיסון: "אני מאושר שחולים רבים כמוני יוכלו לקבל את הטיפול החדשני. ההתמודדות עם אטופיק דרמטיטיס לא פשוטה ומשפיעה על כל כך רבדים בחיים. לא רק התסמינים הקשים אלא כל החזות החיצונית. אני כבר כמעט לא זוכר את עצמי בלי המחלה. לחיות בלי אטופיק דרמטיטיס הוא חלום שאני מקווה שיתגשם בעתיד, לי ולחולים נוספים. כולי תקווה שהטיפול החדש הוא צעד נוסף בדרך להגשמתו".

דוד בן דוד (43) ממודיעין סיפר כי הכנסת הפריסטייל ליברה לסל הבריאות היא צעד חכם ומשמעותי: "בתור סוכרתי מגיל 15, בדיקות סוכר על ידי דקירת אצבע לא מהוות תמונה רחבה מספיק על מצב הסוכר בגוף שלי. עכשיו אני יכול לנטר את רמות הסוכר שלי באמצעות סריקה פשוטה וללא כאב בכל מקום ובכל זמן. הטכנולוגיה עוזרת לי לשלוט במצבי הבריאותי בכל רגע נתון ובזכותה אני יכול לדעת שאני יכול סוף סוף לישון בשקט ללא חששות מהתקפי היפוגליקמיה. אני מאושר מההחלטה".

חן בוקרה (15) מיבנה חולה בסיסטיק פיברוזיס: "כבר 15 שנה שאני נאלץ לעבור ניתוחים ואשפוזים. אני נוטל עשרות תרופות ביום. המחלה היא חלק ממני, אבל כמו כל ילד יש לי חלומות, לסיים את כיתה י"ב ואת הבגרויות, ללכת ללמוד באוניברסיטה ולהיות אדריכל. היום אני יודע שאוכל להגשים את החלומות שלי כי חברי וועדת סל התרופות הכניסו את התרופה אורקמבי לסל.

 

"התרופה תציל את חיי. יש לי הרבה מה להספיק. בזכותה אוכל לחיות חיים נורמליים ואיכותיים יותר, להתבגר, להיות בריא ושמח. אני רוצה לומר תודה לחברי ועדת הסל שהחליטו להציל אותי ואת החברים שלי".

גם נועה גבעוני, אמא של ענבר בת השנתיים ממושב חגור, חשה היום אושר גדול: "ענבר חלתה בנוירובלסטומה כשהייתה בת שמונה שבועות בלבד. זה היה שוק טוטאלי, לא יכולנו לקבל את זה בכלל. ד"ר שפרה אש סיפרה לנו שהיא יכולה להשתתף במחקר ניסיוני ובמהלכו תקבל טיפול בדינוטוקסימאב בטא, מחקר שהתקיים אז בכל העולם ולשמחתנו גם בישראל. בזכות הטיפול החדש ענבר היום במצב הרבה יותר טוב ואפילו יכולה להיכנס לגן רגיל.

 

"כל כך התרגשתי לשמוע את הבשורות הטובות על ההחלטה של ועדת הסל. אני כל כך מאושרת שהיינו חלק מהתהליך הזה, ושעכשיו ילדים אחרים יוכלו לקבל תקווה והזדמנות להתגבר על הסרטן".

סוזן קלאי (70) מקיבוץ נאות מרדכי שבגליל העליון חולה כבר 15 שנים בלוקמיה ומטופלת במרכז הרפואי 'זיו בצפת. היא עברה את כל הטיפולים הכימותרפיים האפשריים ומטופלת בתרופות רבות המקלות על המחלה, אולם לצידן תופעות לוואי קשות ומזיקות. הבוקר התבשרה כי ונטוקלקס, תכשיר ביולוגי לטיפול בממאירויות המטולוגיות - נכנס לסל התרופות.

 

"זו התקווה להמשך טיפול בלי תופעות הלוואי. אני לא יכולה לעבור עוד טיפולים כימותרפיים בגלל הגיל ובגלל שכבר עשיתי הכל. לכן זו כעת התקווה שלי. יש לי שתי ילדות וחמישה נכדים, אני עובדת כמורה לאנגלית עם ילדים בסיכון. יש לי עוד בשביל מה להתאמץ ולחיות".