"חיינו הופקרו, לא מגיע לנו לחיות בגלל שאנחנו חולים?"

משה חולה בסרטן המוח, והטכנולוגיה שמאפשרת לו לחיות לא נכנסה לסל. אבישג חולה בקרוהן, וגם היא נאלצת להמשיך לסבול מכאבים מפני שהתרופה שלה היא זקוקה לא אושרה. לעומתם, התרופה לה זקוקה מרים ישראלי שחולה בסיסטיק פיברוזיס אושרה, כמו גם התרופה של עופרה סבג החולה בסרטן ריאה. החלטות סל התרופות 2019 - החולים שיכולים לחייך ואלו שכועסים

עם פרסום ההמלצות של ועדת סל התרופות, שהחליטה לכלול השנה 107 תרופות וטכנולוגיות בעלות כוללת של 500 מיליון שקלים, אלפי חולים מברכים על ההחלטה לכלול את התרופות שלהן הם זקוקים, ושעשויות להציל את חייהם. מנגד, חולים רבים שהטיפולים שלהם נדחו מאוכזבים וחוששים לגורלם. ynet מביא את קולותיהם:

 

 

המאושרים

החולים שהתרופות שלהם נכנסו לסל

 

מרים ישראלי

חולה בסיסטיק פיברוזיס - התרופה סימדקו נכללה בסל

 

"אין מילים בפי. ההתרגשות עצומה והתודה גדולה. בזכות הטיפול אוכל לנשום ולחיות. אני חלמתי על הרגע שבו אפסיק להיות משועבדת לטיפולים ואוכל לטפל בשלושת ילדיי, והיום החלום הזה מתגשם''.

 

צפו במרים מספרת בהתרגשות מה עבר עליה ברגע שקיבלה את הבשורה שהתרופה שלה נכללה בסל: 

 

 

עופרה סבג

חולה בסרטן ריאה - התרופה אימפינזי תיכלל השנה בסל התרופות

 

"עקבתי בדריכות אחרי הפרסומים בימים האחרונים, וזהו יום של בשורה גדולה לחולי סרטן ריאה המתגלים בשלב 3 כמוני - על אף שהצטערתי לשמוע כי בדיקת הסקר לאבחון מוקדם של סרטן ריאה לא נכללה גם השנה בסל, בשל היותה כה חשובה בשינוי מציאות חולי הסרטן בארץ.

 

"משמעות אי הכנסתה היא שברון לב למאות משפחות בישראל ועלויות גבוהות בהרבה למערכת הבריאות. שמחתי לשמוע כי השנה הוכנסו לסל תרופות רבות לטיפול בסרטן ריאה, המעניקות לחולים עתיד ולא משאירות אותם לבד במערכה".

 

 

קארין עפרוני

חולה בסרטן ריאה - התרופה טאגריסו נכללה בסל השנה

 

"חיכיתי כל כך הרבה לתרופה הזו, וזה אושר גדול בעבורי. בבדיקת ה-MRI האחרונה שעברתי התגלו לי ממצאים במוח, ואני יודעת שזה הטיפול הטוב ביותר והיחיד שיכול לעזור לי במצב זה אם המחלה אכן התקדמה.

 

"היום נגולה מליבי אבן כבדה שליוותה אותי בחודשים האחרונים, שבהם ידעתי שאינני יכולה להרשות לעצמי את הטיפול שמגיע לי כדי להמשיך את חיי ולשמור על איכותם".

 

 

נאווה רדי

חולה באי ספיקת כליות - התרופה פארסביב שהיא זקוקה לה נכללה בסל

 

"אני ממש שמחה שהתרופה שאני זקוקה לה נכנסה עבור חולי אי ספיקת כליות. אנחנו החולים במחלה נוטלים תרופות רבות, שמטרתן למנוע או לכל הפחות לצמצם את התחלואה הנלווית.

 

"נטילת התרופות לא קלה, ורבים מהחולים אינם נוטלים את הטיפולים באופן מלא. התרופה החדשה ניתנת על ידי הרופא במהלך טיפולי הדיאליזה ומבטיחה היענות טיפולית מקסימלית, בנוסף לכך שהתרופה יעילה יותר מהחלופה הניתנת כיום".

 

 

המאוכזבים

החולים שהתרופות שלהם לא נכנסו השנה לסל

 

משה זייפרט

חולה בגליובסטומה (סרטן מוח) - הטכנולוגיה אופטיון לא נכנסה לסל

 

זייפרט קיבל אופטיון למשך כמה חודשים, אולם מכיוון שהיא לא נכנסה לסל הוא ייאלץ להחזיר אותה.

 

"אני מאוכזב קשות, אני מתחיל לספור אחורה. הייתי מלא אופטימיות ושמחה וברגע אחד הכול קרס. הכול. החיים שלי הולכים להיות תלויים ברצון טוב של תורמים, ואם לא אוכל לגייס את הכסף, מה יהיה? ייגמרו חיי? אני צריך להשיג 81 אלף שקל בחודש. אם לא, איך אני יכול להמשיך לחיות? איך אפשר להמשיך ככה. אני לא יודע מה יעלה בגורלי".

 

צפו בו מסביר:

 

 

 

אבישג סמדר

חולה בפיסטולות פריאנליות, סיבוך קשה של מחלת הקרוהן  - התרופה אלופיסל לא נכנסה לסל

 

"החלטת הסל גוזרת עליי ועל החולים כולם את המשך המלחמה במחלה ללא טיפול אחר, סבל, כאבים משתקים והמשך אשפוזים וניתוחים קבועים. אנחנו קמים הבוקר ליום קשה, כשאנחנו מתבשרים שהסיכוי שהיה לנו להתחיל בחיים חדשים נלקח מאיתנו, והטיפול היחיד שהיה יכול לסייע לא ניתן לנו".

 

 

לימור בן יעיש

חולה במחלת CTX (מחלה גנטית נדירה המתבטאת בהצטברות חומר דמוי כולסטרול בכלי הדם) - התרופה שלה נותרה בחוץ

 

"חיינו הופקרו בפעם השנייה, כיצד זה ייתכן? הפגנו, צעקנו, ביקשנו, זעקנו, התחננו. הבטיחו לנו שאנחנו לא שקופים, הבטיחו לנו שייתנו לנו את התרופה הכי טובה, ובמקום זה נותנים לנו תרופה חלופית שלא ברור מהי היעילות שלה.

 

"מה הם חושבים לעצמם? למה לא מגיע לנו תרופה בטוחה? אז מה אם אנחנו חולים, אנחנו פחות בני אדם מהם? זה מה שהם היו עושים לילדים שלהם? תפסיקו להתעלל בנו. אנחנו רוצים לחיות כמו כולם".

 

 

ריקי דונל

סובלת מתסמונת של תת-פעילות בלוטת יותרת התריס - התרופה נטפארה נשארה בחוץ

 

"כל כך ציפיתי וקיוויתי שיאשרו את התרופה היחידה שמתאימה למחלה שממנה אני סובלת. המחלה הזו גורמת לי להרבה בעיות - התכווצויות בחזה, תחושת נימול בכל הגוף, כאבי שרירים, קוצר נשימה ורצון תמידי לישון.

 

"במשך השנים ניסיתי להתאזן באמצעות טיפולים שונים אך זה לא עזר. כשנודע לי שיש תרופה, נטפארה, שמחליפה את ההורמון החסר אצלי, התמלאתי באושר רב. לרגע לא חשבתי שהתרופה לא תאושר. אני כרגע נמצאת בחוסר ודאות אמיתי ואני מאוד חוששת מכך".