"הסתרתי את הטרשת עד שאחי מת מקורונה"

נטלי הסתירה את המחלה מהעולם עד שאחיה נפטר מקורונה, מיכאל רוכב מסביב לעולם וצועק בקול גדול שהמחלה לא תנצח אותו ושרי שמגיעה מתחום משאבי האנוש, ניצלה את החודשים האחרונים בהתנדבות לסיוע לאנשים שפוטרו מעבודותיהם למצוא תעסוקה. לרגל שבוע המודעות לטרשת נפוצה, שלושה חולים מספרים בגבורה וגילוי לב על החיים בצל המחלה

ynet פורסם: 27.05.20, 10:51

טרשת נפוצה היא מחלה אוטו-אימונית הגורמת לפגיעה מצטברת במערכת העצבים. נטלי מדינה (52) מנתניה אובחנה כבר ב-2013, אך במשך שנים הסתירה את המחלה ממשפחתה ומחבריה.

 

"כמה חודשים לפני האבחון התחלתי לצלוע ברגל ימין, אבל לא ייחסתי לזה חשיבות עד שבוקר אחד לא הצלחתי להרים את הרגל בכלל, הרגשתי שהיא שוקלת טון", מספרת מדינה. "מרופא המשפחה הגעתי לאורתופד שהפנה אותי למיון, ומשם העלו אותי למחלקה הנוירולוגית. רק שם בבדיקת MRI גילו את הטרשת".

 

במשך שבע שנים היא לא סיפרה לאיש על המחלה מלבד בעלה וילדיה. מדינה מוסיפה: "לא רציתי לקבל יחס מיוחד או רחמים, אני לא יודעת איך להראות חולשה. חוץ מבן זוגי והילדים, היחידים שידעו היו חברי קבוצת פייסבוק סגורה למתמודדים עם המחלה. ה'יציאה' הראשונה התרחשה לפני כמה שנים כשאמא שלי אושפזה במצב לא טוב, חששתי לקחת חלק במשמרות בבית החולים שמא זה יוביל לעוד התקף והחלטתי שעלי לספר לאחיותיי על המחלה, חשתי הקלה עצומה".

 

חודש אפריל האחרון היכה במשפחה כשאחיה של נטלי נפטר בצרפת מנגיף הקורונה. הטלטלה שחוותה הובילה לפוסט מרגש בפייסבוק בו היא נחשפה. "ההתמודדות עם טרשת נפוצה לימדה אותי שהחיים יכולים להתהפך ברגע, והחלטתי לדבר על אתגרי המחלה", היא מסבירה.

 

נטלי מדינה

 

פעילות גופנית מהווה כלי מרכזי עבור חולי טרשת נפוצה אפילו לחולים שמחלתם שיתקה אותם לכיסא גלגלים. למרות שסבלה מעודף משקל החליטה נטלי מדינה שהיא לא מוותרת. "פגשתי מישהו שהוא הרבה יותר מתזונאי ומאמן כושר שבהכוונתו ובזכותו אני חיה לצד המחלה בצורה הבריאה והאופטימית ביותר תוך שמירה על תזונה ופעילות".

 

"מהתחושה שאני אלוף בזכות האופניים, עולמי חרב עליי"

כשמייק פייביש (58) אובחן בטרשת נפוצה הוא בדיוק החליט להתמיד יותר בפעילות גופנית ולרכב על אופניים. "באותה תקופה עברתי גירושין קשים ורכיבת האופניים סייעה לי להתמודד עם הפרידה. לא הייתי בכושר וסבלתי מעודף משקל, אבל כל כך נהניתי מהרכיבה שהחלטתי להתאמן לחוצה ישראל".

 

פייביש מספר: "באחת מהרכיבות סבלתי מטשטוש ראייה שלא עבר גם לאחר שעצרתי בצד. המצב לא השתפר גם לאחר יומיים ונשלחתי למיון. בבית החולים לא אמרו לי דבר ושלחו אותי הביתה עם הפנייה לבדיקת MRI. כעבור חודשיים קיבלתי מעטפה חומה עם מידע לא ברור. הייתי לבד, הבנתי דרך גוגל שכנראה מדובר בטרשת נפוצה שעלולה להוביל לשיתוק מלא. מתחושה שאני אלוף בזכות האופניים, עולמי חרב עליי".

 

מייק פייביש

 

על הרכיבה פייביש לא ויתר, ואחרי האבחון החליט להגשים חלום ולטוס לצרפת לצפות ב'טור דה פראנס'. "כבר הייתי חולה מאוד ובכל זאת עשיתי את זה, רכבתי בצרפת, הגעתי לפסגת ההר והרגשתי על גג העולם", הוא משחזר. "מאז אני רוכב מדי שנה על אופניים במדינה אחרת כחלק מאתגר אופניים שקראתי לו MS Challenge להעלאת מודעות. חציתי את האלפים, רכבתי ממערב למזרח הפרינאים, בדולומיטים, בסרדיניה, לאורך כל בריטניה ומחוף לחוף בארה"ב"

 

פייביש מוסיף: "יש לי זיכרונות מדהימים מכל טיול, אני לומד על עצמי, כובש פסגות פיזיים ובעיקר נפשיים. לפעמים באמצע עלייה אני מתקשה בגלל מצבי ואני מקלל את הרגע אבל נזכר שהקושי יעבור אבל הזיכרונות יישארו לנצח. עכשיו בגלל הקורונה אתגרי הרכיבה שתוכננו לקיץ נדחו, אבל אני לא מוותר, ממשיך להתאמן ומחכה לרגע שאוכל לעלות למטוס עם האופניים שלי".

 

"זאת תחושה נהדרת להיות בצד הנותן"

שרי שירין (59) אובחנה במחלה לפני חמש שנים בלבד, אך למעשה ההתקף הראשון שלה התרחש כבר לפני 25 שנה. אתגרי המחלה לא מנעו ממנה להגיע למשרות בכירות בעולם ההייטק ובהמשך לצאת לדרך עצמאית כיועצת ארגונית וקואצ'רית בתחום משאבי האנוש.

 

שרי שירין - חולת טרשת

 

כשמשבר הקורונה התחיל שרי ראתה את המצב העגום במשק והחליטה לעשות מעשה: "בגלל מצבי הבריאותי יש ימים רבים שאני נאלצת לבלות בבית", היא משתפת. "אני יודעת כמה קשה לעבוד מהבית בייחוד למי שלא רגיל לכך. החלטתי להציע את כישוריי המקצועיים בהתנדבות ולסייע לאנשים שפוטרו למצוא עבודה".

 

שירין מספרת שבחודשים האחרונים היא קיבלה עשרות פניות והצליחה לסייע ללא מעט אנשים. "מאז שחליתי בטרשת נפוצה החיים השתנו, אין ספק שהחיים מאתגרים, אך זאת תחושה נהדרת להיות בצד הנותן", היא מסכמת.