נעם קופלוביץ, בסך הכול בן 8, הוא בין הבודדים בישראל ובין 30 הילדים בעולם שבגופם הושתל לב מלאכותי. לפני חודש טולטל עולמם של הוריו והפגיש אותם בפתאומיות מול מציאות חיים חדשה ומאיימת.
"נעם שלנו היה ילד פעיל וכל חייו גם היה בריא", מתארת מירב, האם. "הוא שיחק כדורסל, התאמן בנבחרת ג'ודו וטייל איתנו המון בטבע. בבת אחת, מ-100 אחוזי בריאות, הוא הפך לנו מול העיניים לילד שלבו כושל ושסכנה נשקפת לו. איך שורדים מעבר פתאומי ודרמטי כזה?", היא שואלת וקולה מסגיר התרגשות גדולה. "במשך שבועיים הוא התלונן על חולשה, איבד את התיאבון ובהמשך גם התחיל להקיא", מתארת האם. רופא הילדים שלו הפנה לבדיקות דם ראשוניות שמתוצאותיהן, לא נראתה כל בעיה.
"כשכל התופעות האלה המשיכו, הפנו אותנו למיון בשניידר. הוא עבר הערכה שגם ממנה לא הסתמנה אבחנה ברורה, ולכן זימנו אותנו להמשך בדיקות במסגרת אשפוז יום בבית בחולים", משחזר האב לירון את תחילת הדרך שעברו עד לאבחנה הקשה.
אחרי מספר ביקורים במקום, עבר נעם הדמית אקו לב, שפענוחה היה מפתיע ומבהיל כאחד. "גילו בוודאות אי ספיקת לב קשה. זה נפל עלינו ממש כרעם ביום בהיר. בעיית לב כל כך חמורה אצל הילד הקטן והכל כך בריא ופעיל שלנו? וככה בבום? היינו בהלם", מתארת מירב, "חסרי אונים ומשותקים מאימה מפני הבאות. נדרש לנו זמן לעכל את הבשורה המרה הזו ולחזור לעמוד על הרגליים".
עם האבחנה אושפז נעם במרכז שניידר לרפואת ילדים, במחלקת לב חזה. שם, כפי שמתאר האב, הוא חובר לתרופה בעירוי והראה סימני התאוששות מבשרי טובות. "נעם שלנו חזר לעצמו, וכבר במהלך האשפוז היה פעיל וחיוני, אבל כשרק ניסו לנתק אותו מעירוי התרופה, זה היה כאילו הוציאו לו את האוויר מהגלגלים ושוב הוא נהיה חלש ולא חיוני". מהרגע הראשון, לדברי ההורים, שיתפו אותם הרופאים בכל מהלך טיפולי שהם עומדים לנקוט ואף הרבו להתייעץ איתם. "כשברקע לדבריהם עומדת האופציה להשתלת לב מלאכותי, מהלך שהם ינסו למנוע ככל שזה יצליח", אומרת מירב.
נעם קופלוביץ'נעם קופלוביץ'
הוריו של נעם בן ה-8: "היינו בהלם"
(צילום משפחתי)
במהלך שלושת שבועות האשפוז של נעם, מציאות החיים החדשה שאליה נקלעה המשפחה בכזו פתאומיות, הרימה את מירב על רגליה והטעינה אותה בכוחות. "מצד אחד הייתי אבודה, מבוהלת וחסרת אונים אבל האימא הלביאה שבי דרבנה אותי והריצה אותי לחיפושים אחרי מרכזים בינלאומיים לרפואת הלב בילדים. בביטחון גמור, של מי שאין לה ברירה, התייעצתי עם טובי הרופאים מבתי החולים הכי נחשבים, והבנתי שנעם בדרך להשתלת לב מלאכותי. דרכם למדתי על סוגי הלב השונים, ובמיוחד על הטוב שבהם".
כיוון שההשתלה כבר הייתה מציאות טיפולית ודאית, כינס ד"ר גבי אמיר, מנהל היחידה לניתוחי לב ביילוד בשניידר בה אושפז נעם, פגישות סיעור מוחות שבהן השתתפו גם רופאים מהמרכז הרפואי בילינסון. פרופסור דן ערבות, מנהל המערך לניתוחי לב וחזה בבילינסון ומבכירי מנתחי הלב בישראל, השתתף בכל הפגישות והוא מתאר את התרשמותו מהמקרה: ״נעם נפגע קשה בשריר הלב מסיבה שלא ברורה לנו. ייתכן שבגופו התפתחה בהדרגה מחלה ניוונית של שריר הלב שקיננה בו שנים ללא סימנים עד שהלב הלך וגדל לכזה גודל. אז כבר נגרמה אי ספיקת לב חריפה וחמורה, וייתכן שמסיבה אחרת״, הוא מתאר.
"די מהר הבנו את המציאות הקשה שהוא למעשה לא ישרוד אלא אם נמהר להשתיל בגופו לב מלאכותי", מספר ד"ר אמיר. "עמדו בפנינו המשתילים, שלוש אופציות של לב מלאכותי", מוסיף ד"ר אמיר, "לכל אחת מהאופציות היתרונות והחסרונות שלה. הוריו של נעם הגיעו סגורים על סוג מסויים של לב, זה המקנה את איכות החיים המיטבית למושתלים".
נעם קופלוביץ'נעם קופלוביץ'
"המציאות הקשה: נעם לא ישרוד בלי לב מלאכותי"
(צילום משפחתי)
"לב מלאכותי מתפקד שנים כגשר עד להשתלת לב אמיתי, כשממוצע ההמתנה בילדים הוא כשנתיים", אומר פרופסור ערבות. עם זאת, הוא מסביר, הלב שבחרו הוריו של נעם אינו מיועד לילדים. לכן נאלצו הרופאים להתאים אותו לבית החזה הקטן של נעם. ״כבר בהכנות לניתוח ההשתלה, נאלצנו לשנות את התוכנה ולהוריד את מספר הסיבובים, כדי שזרימת הדם תהיה מתונה. ביצענו התאמות ושינויים טכניים בכדי להשתיל מכשיר שנועד למבוגרים בבית חזה של ילד קטן - להתאים לב שמיועד למשקל גוף של למעלה מ-70 ק"ג לגוף של 21 ק"ג".
ובכל זאת, העדיפו הרופאים ללכת על בטוח ובקשו את מימון קופת החולים של נעם לרכישת לב מלאכותי נוסף, על תקן גלגל רזרבי, בעלות של 80 אלף יורו ללב. את ניתוח ההשתלה ביצעו ד"ר אמיר וד"ר ויקטור רובצ'בסקי, כירורג לב חזה מבילינסון, כשהם מגובים בצוות משותף משני בתי החולים, שניידר ובילינסון. "במהלך הניתוח, שארך כשש שעות, כשהוא מורדם ומונשם, בצענו חתך מרכזי לאורך בית החזה ואז הפרדנו את הצלעות במטרה להגיע ולרווח מקום ללב המלאכותי", מסביר ד"ר אמיר.
הלב המלאכותי שהושתל בגופו של נעם מחליף זמנית את פעילות הלב, כאמור, על להשתלת לב מן החי. המשאבה הזו היא למעשה מכשיר תמיכה בחדר השמאלי של הלב, הוא ספק הדם המרכזי לכל הגוף. במהלך הניתוח, מחובר הלב בקצהו האחד לחוד של החדר השמאלי ודרכו הוא מוחדר אל הלב. המשאבה הזו שואבת מהלב דם ודוחפת אותו לצינור שיוצא ממנה ומחובר לאבי העורקים ומשם לכל הגוף.
"אחרי שהשתלנו את המשאבה דרך הטבור, אנחנו משלשלים החוצה כבל חשמלי שמתחבר לבקר ולשתי סוללות שממוקמות בפאוץ׳ או בתרמיל גב, ובכך אנחנו מקנים לילד איכות חיים מיטבית עד להשתלת לב מן החי", אומר ד"ר אמיר.
"סוללה בפאוץ׳ או בילקוט נשמע פשוט", מבהירה מירב, ״אבל זה ממש לא. זה תרמיל כבד ומסורבל לילד בן 8. אסור להתרחץ איתו, אז אין יותר ים או בריכה. אנחנו משתדלים להציג לו מורל גבוה כשכל הזמן המחשבה שלי נעה בין כמה זמן נאלץ להמתין עד לקבלת לב חי לתרומה לבין לא להמתין. לאסוף כסף ולנסוע לחפש לו במיידי לב בכל מקום בעולם. אבל", משתפת האם, "מסירות הצוותים בשני בתי החולים, האכפתיות שלהם, איכות הטיפול בנעם והידיעה הוודאית שהם יעשו בשבילו הכל, משאירה אותנו בסופו של דבר בארץ. ולכן אנשים שקוראים את הכתבה, בבקשה, למען חייו של הבן שלי ולחיי ילדים אחרים, תחתמו בבקשה על כרטיס אדי".