"אני אוהבת אותך אבא".
"גם אני אוהב אותך שירה".
מי מאיתנו לא היה עושה הכל כדי לקבל חזרה מנת נחת בדמות אהבה והתרפקות של ילדיו?
ההוויה של משפחה והורות בפרט זו דאגה, אהבה אין סופית ותקשורת. אבל במשפחות מיוחדות כמו המשפחה שלי, הכמיהה לתקשורת, אפילו המינימאלית, היא גדולה אף יותר.
אני עוז, אבא של שירה החמודה, שאובחנה על הרצף האוטיסטי בגיל שנתיים (היום בת 12). שירה, אוטיסטית לא וורבאלית ונחשבת בתפקוד נמוך (לדעת הבריות שלא הצליחו לתקשר עמה). שירה חייכנית ומקסימה ומצליחה, בכל פעם מחדש, לגרום לכל מי שבא איתה במגע להתאהב בה.
התקשורת של שירה היא בעיקר על ידי מחוות גוף ומגע. מאוד קשה להתנהל כהורה, כאשר אין תקשורת עם הילד. אנחנו נמצאים כל הזמן במשחק ניחושים. מה שירה צריכה או מה היא מרגישה עכשיו. ואני יודע, שכמונו יש עוד הרבה הורים, שהיו רוצים לפרוץ את הבועה ולתקשר עם ילדיהם.
הילדים הללו מחפשים מהצד השני של הבועה, את הדרך אלינו, ואנחנו לא תמיד מצליחים להבין את הקושי, שהם מתמודדים איתו.
קראו עוד
במהלך השנים ניסינו כל מני שיטות תקשורת עם שירה כמו ג'סטות, תמונות והבעה בהקלדה. שיטת התקשורת באמצעות תמונות אמנם השתכללה במהלך השנים, אבל כיום נעזרים גם בטאבלטים, שלכאורה אמורים להקל על התהליך ולהרחיב את אוצר המילים, או יותר נכון מגוון התמונות, שבאמצעותן מתקשרים. אבל כאן גם הבעיה. כי ככל שמאגר התמונות גדל, כך גם תהליך החיפוש של תמונה ספציפית, של מה שהילד רוצה להגיד, הופך למייגע ומתסכל, במיוחד לילדים עם הפרעות קשב וריכוז.

אפליקציה לתקשורת. צילום מסךאפליקציה לתקשורת. צילום מסך
הרבה הורים היו רוצים לפרוץ את הבועה ולתקשר
(צילום: צילום מסך)

נוצר בינינו קשר שלא חוויתי עד אז

כיזם, כטכנולוג, וכמנטור במכללת אפקה להנדסה בתל אביב, החלטתי לאתגר את הסטודנטים בפרויקט סיום שהוא לא רק הנדסה. קרן סולומון ואביתר אדמון, סטודנטים להנדסת תוכנה, נרתמו לפרויקט. ביחד פיתחנו אפליקציה אשר לומדת את דפוסי ההתנהגות, של הילד ובעצם בכל זמן נתון מציעה לו מבחר של תמונות, אשר הסבירות שהוא ירצה להשתמש בהן היא גבוהה. בצורה זו האפליקציה מקצרת את זמן החיפוש ומייעלת אותו.
משבוע לשבוע האפליקציה רקמה עור וגידים ולאחר חודשים בודדים כבר הייתה לנו גרסה לבדיקה. שירה לקחה חלק בפיתוח האפליקציה והייתה הנסיינית הראשית, ואני העוזר שלה.
בעבודה שלנו ביחד בהתנסות באפליקציה, נוצר בינינו קשר שלא חוויתי עד אז. הרגשתי שם רצון לקרבה, הקשבה ופתיחות. העבודה המשותפת, של אבא ובת, קרבה אותנו יותר.
כשרצינו לצלם סרטון תדמית על הפרויקט, שאלנו את שירה האם היא מסכימה לקחת חלק בסרטון והיא בעזרת האפליקציה סימנה לנו שכן. המפגש עם הסטודנטים ביום הצילומים היה מרגש מאוד.
במהלך הצילומים בקשנו משירה שתדגים לנו איך היא משתמשת באפליקציה והיא שיתפה פעולה. בסוף הצילומים שירה היישירה מבט לעבר הסטודנטים התקרבה, ליטפה, צחקה, וכנראה בדרכה שלה, אמרה תודה.
ראוי לציין שהאפליקציה היא עדיין אב טיפוס ולא מוצר שנתן לשחרר לשווק. אנחנו שוקדים בימים אלו על המשך פיתוח, בתקווה שאפליקציה זו תשרת עוד רבים אחרים.
אם הגעתם עד לכאן אז מגיע לכם טיפ קטן. בעולם רווי מסכים - הילדים של היום עוטפים עצמם בבועות מלאכותיות, שפוגעות בתקשורת המשפחתית. פיצוץ בועות הפכה להיות משימה כמעט בכל בית, ולא רק בביתי שלי.
תהיו יצירתיים, חפשו פעילות או עשייה משותפת עם הילדים, וחגגו אירועים בארוחות משותפות והרבה משיחין בשעת הסעודה.
לי זה עבד!
עוז סעדיה, אבא של שירה, פיזיקאי מהנדס מערכת ויזם