נושא : אנמיה המוליטית בשילוב עם תופעת ג'איינט סאל אפטיטיס
שלום לך.בננו יואב בן השנתיים וחודש אובחן בדצמבר 2002 סובל מאנמיה המוליטית אוטואימונית עם רמת המוגלובין 1.8 באבחנה. טופל ע"י מינונים גבוהים של סטרואידים ועירויי דם חוזרים, עם הטבות והחמרות לסרוגין. באוקטובר השנה 2003 תוך כדי ירידה הדרגתית של הסטרואידים, נצפתה שוב ירידה ברמת ההמוגלובין עד ל - 5.9 שטופלה ע"י מתן דם ו - IVIG ועליה במינון הסטרואידים. למרות טיפול זה, נצפתה ירידה מהירה של ההמוגלובין עם עליה ניכרת ברמת הבילירובין בשלה אושפז ב - 30/10/2003 להמשך טיפול והשגחה. בימים הראשונים לאשפוזו נצפתה עליה ניכרת ברמת הבילירובין שהגיעה עד ל - 90 מ"ג, עליה בבילירובין הישיר והפרעה ניכרת באינזימי הכבד. בחשד לתהליך אימוני בכבד בוצעה ביופסית כבד שהדגימה JIANT SELL HEPATITIS המופיעה לעיתים נדירות ביחד עם אנמיה אימונית והינה רפרקטורית לטיפול במרבית המקרים.
הוחל טיפול אימונוסופרסיבי שכלל MYCOPHENOLATA, CYCLOSPORIN, PRELON, URSOLIT, ZANTAC.חל שיפור בתפקודי הכבד ורמת ההמוגלובין, וכן הבילירובין החל לרדת בהדרגה איטית לכיוון הנורמה. לפני מספר ימים יואב פיתח מחלת חום, ואז החל מצבו להתדרדר שוב, המוגלובין בירידה מ14.7 במשך שבוע ל - 9.7, הבילירובין בעליה מ - 1.4 ל - 4.4 תוך שבוע.
מכיוון שזהו מקרה נדיר ואנו חווים חוסר וודאות לגבי המשך המחלה, נשמח לשמוע את דעתך בנושא, וכן באם יש באפשרותך להפנות אותנו או לעזור לנו למצוא דרך לייעוץ עם רופאים בעולם שחוו מקרה כזה. תודה רבה ספי ושרי אלעזרוב