ניוון שרירים

אנחנו גם כאן, עקבו אחרינו

תגיות

ניוון שרירים

ארה"ב בחירות הוועידה הדמוקרטית ועידה דמוקרטית עדי ברקן אמריקני ישראלי חולה ALS בעד ג'ו ביידן

נפטר חולה ALS הישראלי-אמריקני שריגש את ארה"ב וביקש להצביע לביידן

אדי ברקן בן ה-39 שהיה בן להורים ישראלים שהיגרו לארה"ב בשנות ה-70, פעל להרחבת ביטוחי הבריאות של האמריקנים וקרא להצביע לביידן בוועידה הדמוקרטית לפני שלוש שנים. בסופו של דבר, מותו נקבע בבית חולים פרטי המופעל על ידי עמותה. סיפור חייו תועד בסרט הדוקומנטרי משנת 2021, "לא עוזב בשקט"

דניאל אדלסון | 05.11.23

תוכן בשיתוף עם תלמה, הכתבה הופקה בידי המחלקה המסחרית של ynet בהשתתפות מימונית של גורם חיצוני ופורסמה לאחר עריכה עיתונאית

איתמר שואף למדליות, למרות ניוון השרירים: "למאמנת שלי יש בעיה בידיים, זה נתן לי השראה"

כשאיתמר תפילין בן ה-11 הגיע לאימון הראשון שלו בטניס שולחן, הוא חשש שמחלתו, שפוגעת ברגליים, תמנע ממנו להצליח. כשראה שלמאמנת יש בעיה בידיים והיא עדיין מככבת, הוא הבין שהכל תלוי בראש. במפגש עם קרולין טביב (26), שהשתתפה במשחקים הפראלימפיים בריו ובטוקיו, הוא שמע כיצד הופכים לספורטאי צמרת. גם לכם יש מוגבלות וחלום להפוך לספורטאים? ב-14 בנובמבר יתקיים יום היכרות לבני 18-7 עם ענפי ספורט הנכים השונים, מהרו להירשם

יובל גמליאל, מור גורן | 21.09.23

אלעד חולה בדושן: "הלוואי שבני יזכה ליהנות מתרופה כשתימצא"

שבוע לפני שמלאו לו שנתיים, אלעד קרס ולא הצליח לקום. באשפוז התברר שהוא לוקה בדושן - מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא. כיום הוא בכיתה ד', ילד שמח וסקרן, אבל נמוך וחלש מבני גילו. לקראת יום המודעות למחלה כותבת אודרי וייס (40) מקיבוץ יד מרדכי איך זה להיות אם לילד עם דושן. טור אישי

אודרי וייס | 05.09.23

תוכן בשיתוף עם ניאופרם ישראל, הכתבה הופקה בידי המחלקה המסחרית של ynet בהשתתפות מימונית של גורם חיצוני ופורסמה לאחר עריכה עיתונאית

המחלה המסתורית שקשה לאבחן: מיאסטניה גרביס

דוד גל-אור, מדריך טיולים מקצועי, חלה לפני כשש שנים במיאסטניה גראביס. מחלה שגם הרופאים מתקשים לאבחן בגלל ריבוי הסימפטומים שלה. איך בכל זאת מאבחנים - ומהו הטיפול היעיל?

בשיתוף ניאופרם ישראל | 03.08.23

"אני רוצה לחיות. עכשיו רק נשאר לי לגלות איך" | לחיות עם ALS

יוליה קולסניק (37) מתעקשת להמשיך לתפקד ולתרום לחברה למרות המחלה חשוכת המרפא שאיתה היא מתמודדת בשלוש השנים האחרונות. ביום המודעות ל-ALS, היא כותבת ל-ynet על עבודה עם אצבע אחת, על עזרה לילדיה עם שיעורי בית באמצעות כתיבה, על הקשר המיוחד עם בעלה ועל החיים עם גוף משותק ומוח שלא מפסיק לעבוד

יוליה קולסניק | 21.06.23

המרצה הפופולרי מהטכניון אובחן עם ALS ונפרד מתלמידיו

בוקר אחד הבחין לאון מאלאלל שהוא לא מרגיש את יד שמאל. הבדיקות אישרו שיש לו ALS, מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא. שנה אחר כך, כשהוא כבר יושב בכיסא גלגלים ומתקשה לדבר, הוא העביר את השיעור האחרון בחייו לסטודנטים שראו את מצבו הולך ומידרדר מול עיניהם, שאבו השראה מהאומץ ומחוש ההומור, ונפרדו ממנו בדמעות. "עדיף לפרוש בשיא", הוא אומר, "ולא כמו סחבה"

ליאור אוחנה | 11.01.23

"בדיקת אבחון בזמן הייתה מצילה את הילדים שלנו מכיסא הגלגלים"

כשבעה תינוקות נולדים בישראל מדי שנה עם מחלה ניוונית קשה, שניתנת לטיפול יעיל כאשר מגלים אותה מוקדם. הבעיה: בדיקת האבחון לא נמצאת בסל הבריאות. "המצב של ניקו היה שונה אם היא הייתה מקבלת בזמן את הזריקה", מספרת האם לאולפן ynet. "אלו שבעה תינוקות בשנה שאת הנכות שלהם אפשר למנוע בעזרת אבחון מוקדם", מודה מומחית לנוירולוגיה ילדים

אלכסנדרה לוקש | 04.01.23

לראשונה בישראל: נרקיס קיבלה תרופה פורצת דרך שעשויה לעצור את ה-ALS

חבריה של נרקיס משה אמרו לה שאין מה להתרגש מהחולשה שהיא חשה ברגלה, אבל היא כבר ידעה שהמחלה שהרגה את אחיה הגיעה גם אליה. אחרי סדרת בדיקות התברר שצדקה: היא אובחנה עם ALS. אלא שבדרך הבלתי נמנעת אל הנכות הקשה צצה בשורה אופטימית. משה עברה בדיקה גנטית, שגילתה את הפגם שגרם למחלתה, ונפתח בפניה טיפול ייחודי בתרופה חדשה. "המחלה לא תיעלם", היא אומרת, "אבל גם אם רק תיעצר – זה כבר יהיה נס"

שרית רוזנבלום | 14.12.22

"התייאשתי כבר": צריכים פסיכולוג שיקומי? חכו בתור יותר משנה

אנשים שמתמודדים עם מוגבלות זכאים לטיפול על חשבון המדינה מפסיכולוג שיקומי, שעוזר להם להתמודד עם האתגרים, ללמוד לנהל את החיים במצב המורכב, להשתלב במעגל העבודה ועוד. בפועל, אין כמעט אפשרות לזכות בסיוע הזה כי ברפואה הציבורית יש תקנים רק ל־7% מכמות המומחים הנדרשים לכלל האוכלוסייה. משרד הבריאות: "אנו מודעים למחסור"

הדר גיל-עד | 27.11.22

בחרתי לא להיות קורבן: דבי בת ה-39 מתמודדת כבר 20 שנה עם ALS

לפני כ-20 שנה חלתה דבי אדמוני-זינר במחלת ניוון השרירים, אבל היכרות איתה מעלה שגם אם הגוף שלה חולה והיא לא יכולה לדבר, הנפש בריאה מאוד. "בחרתי להילחם ולהתמודד", היא מכריזה. במסגרת ההתמודדות הזאת הספיקה להתחתן, להקים עמותה, להוציא ספר בישול ואפילו לרקוד (יש סרטון). מחר היא תגיע למרוץ Friends4ALS שנועד לגייס כספים לטובת פיתוח תרופה למחלה

יובל ניב | 26.10.22

הצלם רונן אקרמן, שחלה ב-ALS, הלך לעולמו בגיל 59

אקרמן, שנחשב לאחד מהצלמים המוערכים ביותר בתעשיית הבידור עם כמעט 40 שנות עשייה, הלך לעולמו בגיל 59 עקב המחלה שממנה סבל בארבע השנים האחרונות. בחודשים האחרונים טרם מותו נאלץ להפסיק לחלוטין את עבודתו. "היום אני מסיים את מסעי בעולם הזה כאדם חופשי", כתב במכתב שביקש לפרסם לאחר מותו, וביקש: "תיהנו ותראו את החלק הטוב בחיים שלכם"

רן בוקר | 18.10.22

כתבות נוספות

תגיות חמות

היום

השבוע

החודש

חרבות ברזל איראן אפי נוה חטופים איילת שקד רצועת עזה רפיח בנימין נתניהו המתקפה האיראנית בג"ץ

תגיות חמות

היום

השבוע

החודש

חרבות ברזל איראן אפי נוה חטופים איילת שקד רצועת עזה רפיח בנימין נתניהו המתקפה האיראנית בג"ץ