גלי היקרה, מאוד נהנתי לקרוא את הכתבה ודמעות זולגות מעניי, אני אמא לילד שאובחן ושנמצא בספקטרום האוטיסטי (בן שנתיים וחצי) מאוד רגשת אותי מהכתבה ואני מרגישה ממש הזדהות עם כל מילה, עכשיו אני מרגישה שהחיים השתנו, אבל קבלתי את המתנה הכי מדהימה בעולם, רק הורים לילדים בספקטרום יכולים להבין אחד את השני, גמר חתימה טובה ובריאות הנפש לכולם.

רגיש. כל מה שיכולת לבקש.
כל הכבוד לך על הדרך הבלתי פוסקת שלך ושל בעלך לגדל את העולל המושלם הזה.

ברכה שורה עלייך, ואת יודעת את זה.
הקדוש ברוך הוא שולח את המאלכים הבעייתיים ביותר להורים הסבלניים והרחומים ביותר.

אני חושבת שעצם ההתבגרות שלי לתוך האבחונים הרבים ותחושת הזרות (דיכאון, בעיות נפשיות, ADHD, חרדות, לקויות למידה - דיסגרפיה וכו) הגעתי לצערי גם להתמכרות לסמים ודברים קשים נוספים.

האחר הוא באמת אני - מאחורי כל אחד מאיתנו יש את הקושי והקשיים, וקל כל כך להיצמד לתוויות, שאתה שוכח שאתה בן אדם, עם רצונות וחלומות ולא רק סטיגמת ״הלקוי״ שדבקה בך.

בזה את עושה עבודת קודש.
עלי והצליחי

בגיל 6 מורה כיתה א כלאה אותו במחסן. הוא הוצא מבית הספר. תבעו אותנו והפסדנו. הילד המשיך לחיות בבית בחינוך ביתי. השכנים התעללו בו עד שמכרנו את הדירה. משרד הרווחה ניסה לאשפזו בכוח. ברחנו ברחנו וברחנו מהרשויות ומהמדינה. ברחנו לאמריקה. רופאים בדקו אותו שם ומצאו אצלו גוש במוח. גוש שחוסם תנועת נוזלים וגורם לבעיות התנהגותיות. תודה לאלוהים שעזר לנו למצוא את הבעיה הרפואית שלו. ותודה לאלוהים שהעניק לי את השנאה למדינת ישראל ולחברה שבה. נ.ב. אני שם ז** על הקבסיות, פסיאטרים, משרד החינוך, בתי המשפט, שוטרים וכל מי שהיה מעורב בחיים שלנו! פשוט חרה של מדינה.

שהכל אפשרי רק אם מחליטים במשותף מה הדרך הנכונה לילדים שלנו ולא שאחרים יחליטו .
שתהייה שנה טובה וקלה לכולנו .

אז יש לך ילד אוטיסט. תגדלי אותו איך שאת חושבת לנכון ותהנו שניכם.
אבל אין סיכוי שהחברה תדע לקבל אותו ולהתייחס אליו כשווה. זה שבעינך הוא נראה כמו כולם, זה רק לאחר היכרות. החברה שופטת אנשים בלי להכיר אותם, לפי מראה ורושם ראשנוי.

ריגשת אותי מאד. מנסיון דומה בלקות אחרת גיליתי שאין כמו אינטואציה של הורים. תמשיכי בדרך שאת מאמינה בה ובכל התקדמות שלו יבינו כולם שעשו טעות כשקטלגו אותו.
גם את הבן שלי רצו להכניס לחינוך מיוחד כי חשבו שהוא על הספקטרום.. ורק אחרי התעקשות שלנו והרבה עבודה הוא בחינוך הרגיל.. גם האבחנה כבר השתנתה והוחלפה בקשב וריכוז.. אם היינו מקשיבים לאנשי המקצוע אני לא יודעת איפה הוא היה היום! האינטואציה שלנו ההורים תמיד נכונה כל עוד היא באה ממקום אמיתי המכיר במציאות. ואת אכן נשמעת כך.. חזקו ואמצו! הרבה הצלחה.

ויהונתן כזה מתוק שבא פשוט לחבק אותו חזק חזק חזק :-)

כל הכבוד לך. שאפו.

ממש נשנקתי תוך כדי קריאה.

מקווה שכל משאלותיים יתגשמו ובאמת תזכי לראות את המתוק הזה משתלב בחברה ומאושר.

כל הכבוד על החשיפה ועל הרצון לשתף. החברה שלנו עדיין לא בנוייה לקבל את האוטיסט בתפקוד הגבוה. הם לא מבינים את הקשיים שלו. את האוטיסט הקשה - "איש הגשם" כהגדרתך, הם מקבלים. מבינים. אבל אוטיסט בתפקוד גבוה כמוהו לחברה כעוף מוזר שלא יודעים לאכול אותו. יש לי בן בן 17 כמעט כזה - אוטיסט בתפקוד גבוה. חתיך וחמוד שאפילו אחותו בת ה-13 לא יודעת שהוא כזה. לפעמים כשהיא מתעצבנת על זה שהוא איטי יותר ומרחף החא צועקת לו: "מה אתה אוטיסט???". ואני חושבת לי - יום אחד, חביבתי, תהיי מספיק גדולה ובוגרת להכיל זה שאח שלך באמת אוטיסט.... עד אז הדרך שלך ושל החברה להבין עוד ארוכה.

אני פשוט לא מבינה למה הורים מתעקשים לשים ילד שלא מתאים בשום צורה שהיא למערכת החינוך הרגילה, בבית ספר רגיל ובכיתה רגילה. הילד לא מתקשר, לא לומד, מקשה על המורה והילדים בכיתה...למה להתעקש? אם הילד אוטיסט, צריך לשים אותו במסגרת מיוחדת שמתאימה לו. זה כאילו שההורים נלחמים באבחנה ועדיין מתפים ״לנרמל״ את הילד. לבתי יש צרכים מיוחדים, כולל אבחנה של אוטיזם בתפקוד גבוה. היא לא הולכת לכיתה רגילה עם ילדים ״נורמלים״. היא לומדת במסגרת החינוך המיוחד ושם מקומה. טוב לה שם, גם אם היא מוקפת בילדים מיוחדים כמוה וגם אם היא לא ברמה האקדמית של ילדים בגילה ! היא לא ילדה רגילה ולעולם לא תהיה. זה מה יש !!! תניחו! אל תילחמו במערכת ! היא שם לעזור לכם !

יישר כוח אישה יקרה ובן אהוב, לו לא הייתי רואה את התמונה שלכם הייתי בטוחה שביתי כתבה כתבה זו. אין לי מילים לחוזק והחוסן שאתן האמהות והאבות מקנים לבנכם האהוב. וכן , חשוב שהחברה תמשיך ללמוד ולדעת לא לראות בהם ילדים לא מחונכים! להביט, להבין ולקבל ! ברצוני לציין את בית הספר בו לומד נכדי, (בהצליה) כבית ספר נפלא ,כל הצוות ללא יוצא מהכלל, התלמידים וההורים של התלמידים יוצאים מגדרם כדי לשלבו בכל אירוע חברתי גם בביתם של הילדים בנים ובנות. יישר כוח יקרים , כמו כן לכל המקבלים את השוני באהבה. שתיהיה לכולם שנה טובה ומבורכת באהבת האדם במעשים טובים .

מה ההבדל בין פיגור שכלי לאוטיזים? הבן שלי עם פיגור שכלי ברמה בינונית וגם מתקשה מאוד בדיבור אך מבין כמעט כל דבר שנאמר לו חייכן שמח ולפי הכתבה המאוד מרגשת ועם המון הזדהות עם האמא נראה ששני המקרים נורא דומים אחד לשני אשמח לשמוע מי שיודע דרך אגב בני שהוא בין 5 וחצי נראה ילד רגיל למדיי למרות הפיגור השכלי .

אני מריגשה שהוא שונה. נמצא באיבחונים

שימשת לפה עבור הרבה הורים לילדים על הספקטרום שנדרשים כל הזמן להיות עם יד על הדופק ולהלחם לטובת ילדיהם, שהמערכת חושבת שהיא "מכירה אותם" טוב יותר ומחליטה מה נכון עבורם. ישר כח, לא לא פשוט אך יש תקווה.... זר לא יבין זאת.

על הניסוח לתוך המערכת. כמו מסורתי, אמנויות וחוות הנוער וגם רשת קשת (ממה שאני יודעת). ואגב המלצה לי לך - ידידה שלי לקחה את הילדה שלה לחינוך פרטי שתאמיני לא עולה הון תועפות ביפו בתי ספר של נוצרים. והילדה כיום יודעת 4 שפות, גם אם אובחנה כחינוך מיוחד

גלי יקרה המשיכי לגדל את יהונתן המקסים כילד ״רגיל״ אני בטוחה שלמרות שיהונתן הוגדר כאוטיסט תוכיחי שהוא לא מוכשר פחות מילדים אחרים ואולי אפילו יותר ובגלל הסטיגמה של אוטיסט הוא לא פחות מוכשר. פשוט חייבים כל הזמן לנסות לגלות את כישוריו.

נשלח מהסלולארי שלי

יהונתן שהילדים שלנו יכולים רק ללמוד ממנו ולהעשיר את עצמם בזכותו, צריך להיאבק על זכותו ללמוד בבית ספר רגיל.
אל ייאוש גלי, אתם ויהונתן תצליחו בכל מה שתבחרו!

בני בן 17 תמיד ידעתי שהוא מיוחד מתמקד בלימודים יותר מדי אין לו חברה לא נראה לי שהוא יסתדר לצבא כי הוא לא מרבה להתחבר לחברים וגם אינו יוצא בכלל אף פעם לא לקחתי אותו לאיבחון האם זה מאוחר? לא יודע גם למי לגשת והאם זה לא מאוחר מדי.
כתבה מאוד מרגשת וגם מדאיגה אותי.

תלוי במצב הילד ורמתו. ישנם ילדים שחשיפתם לילדים נורמטיביים משפרת מאד את ההתקדמות התקשורתית שלהם ודווקא חשיפה לילדים עם התנהגויות שונות עלולה להחריף את מצבם. לתת אבחון והצעות על פי הכתוב נראה לי יומרני מאד.

גלי יקרה
את אמא ואשה אמיצה
מגדלת משפחה למופת יחד עם המשפחה הקרובה התומכת בכל צעד שלך
המשיכי להלחם למען יהונתן המקסים ובסופו של דבר זיכרי גם צעד קטן הוא ניצחון ענק בשבילו.

נשלח מהסלולארי שלי

תגידי לו "גם אתה לא נראה כמו אידיוט..."

סליחה,ואתם תמיד מוצאים חברים בכל מקום?ואם אתם עובדים במקום שבו כולם ערסים או מדברים רק רוסית האם לא תסתובבו לבד בהפסקות? ואם יש לכם עיניין ספציפי במשהו האם לא הגיוני שתתעמקו בו?ואם אתם לא צוחקים מבדיחות דביליות?או מתמידים בחדר כושר או בטיבעונות?או שיש לכם דעות( לא עלינו )שמאלניות. האם כולנו אוטיסטים?

ולא מתנהג כאוטיסט הוא לא אוטיסט. אז אפשר בהחלט לבטל את קיצבת האוטיסט ואת כל ההטבות מביטוח לאומי.

ילד בעל צרכים מיוחדים נזקק למערכת שלימה סביבו , הבעיה מורכבת וככל שהילד גדל צרכיו משתנים .
זה מאוד מסובך להחליף את המערכות הקיימות , אין לך כסף בכדי לממן אתר אז איך
יהיה לך כסף לממן דברים חשובים הרבה יותר .
החל מטיפולים פשוטים ואולי בעתיד מעון לחיים .
אני מציע לך להשקיע את האנרגיות שלך בטיפול בילד
שלך וכדאי לך לקבל את התמיכה מהמערכות הקיימות
שיש להן גם ניסיון רב וגם יכולות .
גם כך הטיפול בילד בעל צרכים מיוחדים כרוך בייסורים לא פשוטים ולא קלים .
אז למדי לקבל את הטוב שיש
מהקיים ולא כדאי להמציא מחדש את הגלגל .
בכול אופן חזקי ואמצי !!!

נשלח מהסלולארי שלי

האבא הורג את עצמו בעבודה כדי לשלם על כל העלויות הכרוכות בגידול ילד(כנראה כל ילד) עם צרכים מיוחדים. ובשאר הזמן מספק את צרכיי ילדיו כאבא ככל האבות, וכנראה הרבה יותר לאור המצב. המדינה מסייעת מעט אבל הצרכים בייחוד בשנים הראשונות(עיקרון המוח הגמיש) מחייב הוצאות מטורפות על חשבון ההורים. לא אלאה אתכם, אבל צריך הכנסה פנויה לטיפול מיטבי בייחוד בתפקוד גבוה של כ- 8000-10,000 ש"ח לחודש. ולא אני לא מגזים... אני זה שמשלם, וגם רואה את התוצאות בבן שלנו. לצורך זה עזבתי את מקצועי המקורי שאהבתי, ומצאתי עבודה ותפקיד שמאפשרים לנו להשאיר את אשתי בבית לטפל בילדים. ולגייס את הצוות שבנינו סביבו מחד ולדאוג לכל צרכי הבן השני מנגד. אישתי קורעת את עצמה בבית מחד, ואני בעבודה וגם בבית מנגד. אבל זה שווה הכל, שני הילדים שלנו מהממים(אחד על הספקטרום והשני רגיל) וכל מי שמכיר אותם מתאהב בהם בשנייה. אשתי ואני מזמן חשבים שיש לנו מזל שיש לנו את הבנים המהממים שלנו ומודים למי שזה לא יהיה שהבן שלנו על צרכיו הגיע אלינו, משפחה שמסוגלת לההתמודד כלכלית ונפשית עם המשאבים הכרוכים בכך... ברור לנו מהיכרות עם אנשים אחרים קשי יום שלהם ילדים על הספקטרום שלא יכולים להילחם מול המערכות הביוקרטיות שמקשות על הילדים ומשפחותיהם במקום לעזור מכיוון שהם עסוקים בהישרדות פיסית. דוגמה לכך הינן חלק גדול מהעיריות והמתי"אות שמעדיפות כמו שפעם אמרו לנו "מקומו של ילד מיוחד במקום מיוחד"... רק מה, הם לא מספרים שככל שהם ממלאים את הגנים / כיתות של החינוך המיוחד הם מקבלים סל תקציבי גדול יותר מאשר אם הילדים האלה, שברור שיכולים להשתלב בכיתות רגילות יעשו כן עם משלבות איכותיות. אנחנו, כמו שגלי כתבה כל שנה נדרשים להפוך שולחנות(לא פיסית) על מנת לקבל את מה שמגיע לילד שלנו וחיוני להשתלבותו הכל כך מוצלחת במקום בו אנו גרים. ומודים שיש לנו את היכולת החומרית והנפשית לעמוד בזה כל פעם מחדש עבורו. בברכה, ד"ר ירון

זה שלילד יש בעיות חברתיות זה לא אומר שהוא אוטיסט. יש לגשת לפסיכיאטר לאבחון במידה ויש חשש. עדיף לעשות את זה כמה שיותר מהר.
בהצלחה