יניב חולה בניוון שרירים: "אני פחות טוב? אין מצב"

במבט ראשון לא ברור איזו סיבה יש ליניב אבירן להיות אופטימי. הוא חולה בניוון שרירים מסוג SMA, מחלה חשוכת מרפא עם סיכויי הישרדות אפסיים, שבגללה הוא נאלץ העביר את ימיו בכיסא גלגלים. אז מה הסוד שלו? הורים שלא נתנו לו לרגע להרגיש שונה וחברים שלא מוותרים לו לרגע. טור שני של אדם מיוחד

אם כמות החיזוקים, החיבוקים והמילים החמות שקיבלתי אחרי הטור הראשון הייתה מתורגמת לכח פיזי, הייתי יכול לייצג בכבוד את ישראל באולימפיאדה הבאה, בכל הענפים גם יחד. נכון, הפירגונים והמחמאות נתנו פוש גדול לאגו, יש שפחדו שחזק מדי, כזה שיכול להפיל אותי מהצוק, אבל עבורי, יותר מהכל, הפידבק שלכם נתן מרץ גדול להמשיך עם ההרצאות שלי ברחבי הארץ ולנטוע זרעים של אופטימיות.

 

ניוון שרירים - המדריך לחולה המתחיל:

• הרופאה אמרה לי: נותרו לך 5 שנים גג לחיות
• "מרוב איחולי בריאות, כבר לא נעים לי למות"
• גם עם ALS (ניוון שרירים): "מצליח ליהנות מהחיים"

 

אבל אם הייתם מסתכלים טוב טוב על התמונה שלי, ככה מקרוב, אמנם יש סיכוי שהייתם נבהלים למוות, כפי שחלק הזדעזעו, אך יש סיכוי שחדי העין מביניכם היו מבינים שהתמונה הזאת מורכבת מהמון אנשים, כאלה שבנו ובונים אותי יום יום. הפעם, אני זז רגע הצידה, ומכניס מתחת לספוט את הסיבה לאופטימיות, את הכוח המניע. היום אני יכול להבין שהסיבה להצלחה ולאושר של אדם היא איכות הסביבה - המשפחה והחברים.

 

אני פחות טוב? אין סיכוי שיכולתי לדעת

זה התחיל בשני הורים, עליזים וצעירים, שאחרי שנה וחצי של טיפול בג'ינג'י הקטן, הבינו שמשהו לא בסדר. אחרי בדיקות מקיפות של רופאים שמשוכנעים שהילד סתם עצלן, הגענו לעיר הקודש וחזרנו עם תשובה - יש סיבה טובה לעצלנות. כשאני מנסה לדמיין רגע כזה, בו מודיעים לך שהילד שלך לא הולך להיות ילד בריא, לא הולך לחיות כמו כולם ולא הולך ללכת, תמיד נדלקת לי מוזיקת אבי ביטר ברקע, העולם מתהפך, מישהו חוטף סטירה. סרט. סרט רע.

 

וצריך לקחת החלטה מה עושים. אימוץ, מוסד לילדים או מוסד הנישואין, לאן הולך הילד? מההיכרות שלי עם הנשמות הפועלות, תרשו לי להאמין להם כשהם אומרים שלא הייתה שום התלבטות. חוזרים הביתה. ובבית גדלתי ליד מירב, הג'ינג'ית הגדולה, ואז גם מיכל הצטרפה אלינו. שלושה אנשים קטנים ורגילים לגמרי, שאחד מהם לא יודע שהוא קצת פחות. טוב, אין לו סיכוי לדעת, אמא ואבא מדברים אליו בטבעיות, צועקים כשצריך, והאחיות שלו מכסחות אותו בגלל שהוא צוחק להן על הברביות. רגיל לגמרי.

 

אז כשהאנשים הכי קרובים אליך מאמינים שאתה שווה משהו, לא נותר לך אלא להאמין גם, וזו התשובה לאלה ששאלו אותי על מאגר האופטימיות שלי. כשאתה עומד מול מכשול, מציץ אחורה ומקבל מאמא ואבא אישור מחוייך להמשיך, אתה יודע שתוכל לדרוס אותו בקלות. אני רק אגיד שבעיניי, זו הדוגמה הכי טובה שהורים יכולים לקחת בדרך לגידול הילדים שלהם. זהו, הרי שום מילת תודה, בטור הזה ובאחרים, לא תצליח לכסות את כל מה שאני חושב שמגיע להם.

 

 

החברים: קירות תומכים חזקים במיוחד

ואם משפחה אי אפשר לבחור, אז חברים דווקא כן. אבל עד גיל 13 לא היו לי כאלה, בטח לא בגילי. וכדי שלא תאשימו אותי בסנוביות, אני רק אגיד שגדלתי במסגרת מיוחדת בה לא היה מישהו בגובה שלי לחלוק איתו דברים בסיסיים של ילדים, כמו התלהבות מהמשחק שהיה אתמול, מהפרק של צבי הנינג'ה או סתם מרקורסיה בפונקציה עם שני תנאי עצירה. בסיסי. גם תמיד שמעתי את המבוגרים שדואגים להפחיד כי "ילדים הם עם אכזר", "הם עושים חרם על כל מי ששונה". ממש טורקים הילדים האלה.

 

כשעברתי לחינוך הרגיל, מיד התחלנו בשיחות השלום. בהתחלה זה היה שלום שלום ודי מהר התקדם לשבט אחים, לחוד וגם יחד. וככה מצטרפים עוד ועוד אנשים מדהימים למעגל החברים, המחלישים והמייאשים נפלטים באלגנטיות החוצה, ואתה נשאר מוקף בקירות תומכים חזקים במיוחד, עמידים בפני כל רעידת אדמה המתרחשת על קו השבר העירקי-פרסי שלי. זכיתי לאסוף אליי אנשים שהצליחו לראות מעבר לכיסא, אנשים שבכל המובנים עוזרים גם לדחוף אותו קדימה.

 

הג'מעה הקרובה שלי, למשל, היא חבורה של אנשים שמצליחים לשכנע אותי פעם אחר פעם כמה מכשולים טכניים הם עניין זניח, ואז מה אם הפאב הזה נמצא בקומה שלישית בלי מעלית? חייבים לעלות, יש מה לראות שם. וזו המיוחדת, שעונה לכל טלפון שלך כשאתה בסימני שבירה, ויודעת בול מה להגיד, ככה שפתאום תתחיל להרגיש חצי לא נעים על זה שבכלל באת להתלונן. ויש את הקרובים יותר והקרובים עוד יותר, וכשהם מאמינים, לי יש על מי להישען.

 

החוכמה: למחוק את הצירוף "אתה לא יכול"

וכנראה שזה הדבר הכי חשוב. אמור לי מי הם חבריך ואומר לך כמה אתה חזק. כי אם יש משהו שיכול לתקוע אדם מלפרוץ את הגבולות של עצמו, זו המחשבה על מה יגידו ההורים, מה יחשבו החברים. אנחנו כל הזמן מחפשים אישורים מהסביבה שלנו, סימוני אגודל של לייק להמשיך. לא תמיד אנחנו מרגישים בטוחים לצעוק את החלומות שלנו, לאן אנחנו באמת רוצים לעוף. יש סיכוי שיצחקו לך על הכנפיים, שינסו למשוך אותך חזרה למטה, וכאן החוכמה היא להתעטף בסביבה תומכת, כזו שמחקה מאוצר המילים שלה את הצירוף "אתה לא יכול".

 

ומילה גם על הסקפטיים, המחלישים, ממש כמו בסיפור הידוע על הצפרדעים שנפלו לבור. בזמן שכולן השמיעו קולות ייאוש עוד לפני שהתחילו לטפס אל מחוץ לבור הבוצי והתלול, בזמן שכולן נתקעו במעמקי התחתית החשוכה, הצליחה רק צפרדע אחת לפלס את דרכה החוצה. כשבאו ושאלו אותה איך זה יכול להיות שרק היא הצליחה לצאת מן הבור, בעוד כל השאר נתקעו למוות שם למטה, הצפרדע החמודה לא ענתה. היא הייתה חירשת. למזלה, לא יכלה לשמוע את קולות הייאוש של שאר הצפרדעים. ככה היא ניצלה.

 

וככה גם אני ניצלתי, כשבחרתי להנמיך את קולות הספק של הרופאים, היועצים, המומחים ונביאי הזעם, ממש עד לקבלת רעש לבן. ככה אני ניצלתי, כשבחרתי להגביר את קולות העידוד והכפיים, הקולות המחזקים והדוחפים של המשפחה והחברים שלי. גם אתם יכולים לאמץ לכם מסנן רעשים כזה, שיעזור לכם להבין למי צריך להקשיב ואת אילו קולות צריך לשחרר. הכלל הוא פשוט ודי צבוע - כשזה נגדכם, תערערו ותטילו ספק בכל מילה שנאמרת. כשזה בעדכם תאמינו בזה בלב שם, זה יניב הצלחה.