שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    זירת הקניות
    צילום: אבישג שאר ישוב
    יניב חולה בניוון שרירים - ומאושר יותר מכולכם
    כבר מהרגע שנולד הסיכויים היו נגד יניב אבירן. הסטטיסטיקה של ניוון שרירים מסוג SMA, המחלה שממנה הוא סובל, קובעת ש-90% מהחולים לא יעברו את גיל שנתיים. אבל מאז הוא כבר הספיק לטייל בכל העולם, להקים חברה ולמכור אותה וממש עוד כמה ימים הוא חוגג יום הולדת 24. והמחלה? הוא לא סופר אותה ממטר. טור חדש ואופטימי

    "זה טור ראשון שלך, מה תעשה? מה תכתוב? איך תציג את עצמך? ועוד במדור בריאות. שלא יצא מגלומני חס ושלום, אבל גם לא מתמסכן. תהיה אמיץ ושפוך הכל מול כולם, רק תשמור על הפרטיות של המשפחה והחברים שלך. שלא תעז להגזים בתיאורים מופרכים, אבל אל תכתוב רק עובדות יבשות". עובדות יבשות זה לא אני, עובדות יבשות תשמעו מהרופאים שלי. אם אחד מהם היה צריך להציג אותי, זה בטח היה נשמע ככה:

     

    יניב אבירן, זכר, חולה במחלת ניוון שרירים מסוג SMA בדרגה שניה מתוך שלוש. אחד מתוך 6,000 תינוקות לוקה במחלה זו, שעיקר מאפייניה הוא חולשה הדרגתית בשרירים ואיבוד היכולת המוטורית. יניב, באופן מפתיע, כבר נושק לגיל 24 והוא נסעד באופן מלא על ידי סביבתו. בעקבות הפגיעה הנוירו-משהובאנגלית בעמוד השדרה, מרותק החולה לכסא גלגלים, סובל מתת משקל קיצוני ומהחמרה נשימתית קשה. בקיצור, נכה.

     

    ניוון שרירים - המדריך לחולה המתחיל:

     

    מתעלמים ממה שעל הנייר - ומתמקדים במה שקורה

    אני מסתכל מעלה, קצת נבהל, קצת צוחק. אם הייתי קורא דו"ח רפואי כזה של בן אדם, הייתי מזדעזע. בטח היו עולות בי גם תחושות של רחמים, אמפתיה, הייתי מוחה על חוסר צדק בעולם ואולי בכלל הייתי סוגר במהירות את הדף בטענה שלא בא לי להיכנס עכשיו לדיכאון בגלל מישהו זר. אבל הטור שלי, שמתחיל כאן, בא לספר סיפור שונה, סיפור בו מתעלמים ממה שקורה על הנייר ומתמקדים במה שקורה. אז נתחיל שוב, מהתחלה, רק שהפעם, אני אציג את עצמי.

     

    יניב אבירן. "כבר הבנתם שאין צורך בקוצ'י פוצ'י למסכן" (צילום: אבישג שאר ישוב)
    יניב אבירן. "כבר הבנתם שאין צורך בקוצ'י פוצ'י למסכן"(צילום: אבישג שאר ישוב)

     

    שמי יניב, נעים מאוד, בן למשפחת אבירן. הילד של רחל ושמעון, אח של מירב, מיכל ועוד כמה חברים טובים. אני תכף בן 24, קופירייטר במקצועי אחרי שכבר החלפתי מקצוע. בגיל 15 הייתי שותף בחברה לאחסון אתרים באינטרנט, בגיל 16 מכרנו אותה. כיום אני פרסומאי עצמאי, מעצב גרפי, עורך ניוזלטר של שתי עמותות, מדריך מדי פעם חוג מחשבים לאנשים מקסימים בגיל הזהב, כותב המון, יש שיגידו חופר המון, לומד אימון אישי ובסך הכל מאוד מרוצה מהחיים. אה כן, אני גם חולה במשהו. חולה כדורגל, מכבי חיפה, ברור.

     

    אני מאוד מקווה שקצת הרסתי לכם את התמונה הקשה שהוצגה קודם. הרי אם באמת "אין הזדמנות שניה לתת רושם ראשוני", אז הלך עליי. לא הייתם נותנים לאסון הרפואי המתואר שם למעלה שום סיכוי לצאת לפאבים, לנסוע לטייל בחו"ל רק הוא והחברים, להגשים כל חלום שהוא הציב לעצמו ולא הייתם מאמינים שנתונים קשים כאלה מסתובבים בכל הארץ ומספרים לכל דורש כמה שהחיים הם אחלה, ואפשר לעשות אותם אפילו יותר אחלה.

     

    מעדיף להיות הגיבור, ותחסכו ממני את הטראגי

    ושלא תחשבו לרגע שיש כאן התכחשות. כשאני מסתכל במראה אני נזכר שהמצב די קשה. גם בין הנכים אני נחשב ל"נכה קשה". וכואב, מדי פעם הגב, היד, החזה והרגל, כאילו מאותתים לי רגע להנמיך מהירות, להיזכר שקצת קשה להם לעמוד בקצב בו אני חושב וחולם. ולא הכל כזה פשוט וויתרתי על כמה חלומות ילדות (וזו אבדה קשה לעולם הטייס), אז מה? אף סרט טוב לא הצליח עם עלילה שאין בה סיבוך, ובסרט הזה אני מעדיף להיות הגיבור ובבקשה, תחסכו ממני את הטראגי.

     

    ועם כל האהבה העצמית הזאת, הסיפור שלי הוא לא באמת עליי. מדובר פה על נקודת פתיחה, על נתונים ועובדות. כמה אנשים מסתובבים בעולם הזה עם סיפור שמונע מהם להגשים את עצמם, להיות באמת מאושרים, וזה בכלל סיפור שהם בנו לעצמם על עצמם. מן משקולת ענקית שקשורה לרגל ומונעת מהם לעוף למרות שהיא לא באמת קיימת. תקראו לי קלישאתי אבל אני כאן מעיד על בשרי, מה היה קורה אם הייתי נכבל לדו"ח הרפואי? מה הייתי מוציא מהחיים האלו אם הייתי מסתכל על המרחק של נקודת הפתיחה שלי משאר הרצים האחרים?

     

    במקרה שלי הבעיה היא פיזית, אבל לא חסרות נקודות אחרות עליהן אנשים מרשים לעצמם להתעכב. מצב כלכלי, מצב משפחתי, חינוך, מין, מוצא, זמן וציפורן חודרנית. אם נחפש טוב טוב סיבות למה לא נצליח, תאמינו לי, נמצא המון. אני לא דביר מהבנק, לא סופר נני ולא אורן זריף, אין לי פתרונות קסם, אבל אם יש דבר אחד שאני בטוח בו הוא שלכל בעיה יש עוד פתרון, עוד יותר טוב.

     

    בנוסף, אתם יודעים, את הבעיות שלנו אנחנו מכירים היטב, ולא נעים להגיד, אבל לחלקנו אפילו נוח איתן. לצאת עכשיו מהמרחב הבטוח ולהילחם בבעיה שעל הנייר, מפחיד. אני יכול לספר לכם שלצאת עם הכיתה שלך לטיול השנתי באילת עם כסא גלגלים זה באמת מפחיד. מפחיד, אבל שווה כל רגע.

     

    אם אני יכול להתמודד - גם אתם יכולים

    אז מבחינתי לפחות, השלב הראשון היה להיפטר מהרחמים העצמיים. אמא ואבא המדהימים שלי לימדו אותי עוד מגיל קטן להגיד תודה, תודה על מה שיש. התעסקות בחצי הריק של הכוס, מי שפך אותה והאם מה שנשאר הם מים ראוים לשתייה או לא, לא מעניינת אותי כרגע. תודה על שיש כוס, תודה על זה שאני חי. והכוס
    שבורה קצת, הגוף שבור, אבל תודה על זה שמתוך כל האיברים בגוף, האיבר הכי חשוב דווקא עובד מצוין. אה, לא רק הוא, גם המוח עובד סבבה. ועוד תודה, שהיא בעצם החלטה, החלטה להאמין שבמגירת הסיבות של אלוהים לאתגרים שהוא מעמיד לנו, כתוב אצלי בתיקיה במרקר ורוד זוהר: "הוא יכול להתמודד עם זה".

     

    אז אם אני יכול להתמודד עם זה, גם אתם יכולים, עם כל דבר, כל עוד אתם נפטרים כבר בהתחלה מהרגש המתמסכן. מהרחמים עליי כבר נפטרתי, מקווה שגם אתם, ואני אומר את זה כי יש אנשים שעוד לא נגמלו מזה. אנשים שעדיין בטוחים שאני מאוד מסכן למרות כל מטות ההסברה שפתחתי למצב שלי. אם עשיתי עבודה טובה פה למעלה אז כבר הבנתם שאין צורך בקוצ'י פוצ'י למסכן. תגובות, הערות, הארות, חיבוקים, נשיקות וצ'קים שמנים, לעומת זאת, יתקבלו בברכה. אני עוד אחזור לחפור לכם בטור הבא, אבל עד אז, תעשו לי טובה, תזכרו להאמין בעצמכם, זה יניב הצלחה.

     

     

    לפנייה לכתב/ת
     תגובה חדשה
    הצג:
    כל התגובות לכתבה "יניב חולה בניוון שרירים - ומאושר יותר מכולכם"
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    יניב אבירן. מתעלם מהאבחנה שכתובה על הנייר
    צילום: אבישג שאר ישוב
    מחשבוני בריאות
    פורומים רפואיים
    מומלצים