בת 4 בוחרת למות ולא לעבור טיפולים קשים

ג'וליאנה סובלת ממחלה חשוכת מרפא שגרמה לה לשיתוק בכל הגוף. היא מונשמת ומרותקת למיטתה, כשמערכת העצבים שלה קורסת לאטה. כאשר אמרה להוריה כי היא מעדיפה ללכת לגן עדן במקום להמשיך בטיפולים הכואבים, החליטו לכבד את בקשתה, למרות גילה הצעיר

ג'וליאנה סנואו בת ה-4 מעדיפה למות ולא לסבול: הילדה הקטנה מאורגון ארצות הברית, סובלת ממחלה חשוכת מרפא בשם שרקוט מארי-טות'. מדובר במחלה תורשתית, בה תאי העצב במוח ובחוט השדרה נהרסים בהדרגה. עכשיו היא אמרה להוריה כי אינה רוצה עוד לסבול מהמחלה, אלא לסיים את חייה.

 

אמה של ג'וליאנה, נוירולוגית בעצמה, מתארת את מחלתה של בתה כ"סרט אימה בהילוך איטי". תחילה המחלה החלישה את זרועותיה ורגליה של הילדה, ובשלב מוקדם יחסית של התקדמוץ המחלה, תקפה את העצבים ששולטים בשרירי הנשימה.

 

עוד בערוץ ההורים:

בעקבות ההנחיות החדשות: מה לתת לילדים לאכול?

5 דברים שמנעו מהתינוק שלך לישון אתמול בלילה

חינוך מיני לילדים: לא רק קונדום וגלולות

 

הילדה החולה נאלצה לסבול פעמים רבות ביממה שאיבות של הפרשות מדרכי הנשימה כדי להסיר את החסימות בריאותיה. היא איבדה את יכולתה ללכת, לעמוד או לתמוך בעצמה.

 

רוצה ללכת לגן עדן

רק לאחר טיפולים רבים בבית החולים ואישפוזים ממושכים, ההורים שאלו את ילדתם בת הארבע האם תרצה להמשיך בטיפולים או שהיא רוצה למות בביתה. "אני רוצה ללכת לגן עדן", השיבה ג'וליאנה.ההורים בחרו לכבד את משאלתה, למרות שברור להם שילדה אינה מסוגלת להחליט בעצמה על בריאותה או סיום חייה.

 

 

ג'וליאנה מבלה את ימיה ב"חדר הנסיכה" שלה, כשהיא מביטה באחיה משחק. היא אינה סובלת מזיהומים כבר שלושה חודשים. אמה מתארת את המסע המטלטל הזה בבלוג יומי שהיא כותבת.

 

 

בבלוג היא תיארה את אחת השיחות העצובות שלה עם ג'וליאנה. "האם תתגעגעי אליי כשאמות?", שאלה ג'וליאנה את אמה, ולאחר שהאם השיבה בחיוב, אמרה ג'וליאנה: "אני לא רוצה שתהיי עצובה, אני רוצה לתת לך פרחים כדי שתזכרי אותי".

 

לשאלה האם היא פוחדת למות, ענתה בת הארבע: "לפעמים, התרגלתי כבר לדברים פה, אבל אני לא רגילה למות".

זהירות, תמונות קשות! ג'וליאנה מתקשה לנשום: