בת 10 מסבירה על מחלת ה-ALS של אביה

כשיובל כרמי התבקשה להעביר הרצאה מול ילדי הכיתה, היא בחרה לספר בפתיחות על מחלתו של אביה. "כאשר זוהר הפך למונשם, היה לי ברור שאצלנו בבית ידברו על הכל", מסבירה אמה בטור אישי

יום חמישי בצהריים. מחכה במבואה של בית הספר שיקראו לי להצטרף. זה כמה שבועות שהיא מתכוננת לשיעור הזה. 45 דקות שהן רק שלה, בהן בחרה לדבר על מחלת ה-ALS, על זוהר ועל המשפחה. למרות ההתלבטות הרבה, הקושי והמבוכה היא החליטה ללכת זה.

 

בבית ספר האזורי בו ילדי לומדים, הם נדרשים בכיתה ה' לערוך הרצאה בסגנון TED. כל ילד בוחר בנושא הקרוב לליבו, לומד עליו, עורך מצגת ובסופו של דבר מציג בפני הכיתה. מההתחלה היה ברור לה שזה מה שהיא תבחר, למרות שזה נושא כבד, למרות הפחד שאולי זה ישעמם את הכיתה, משהו לא הרפה.

 

יובל מול ילדי הכיתה:

 

 

משתפת בכאב

אני נכנסת, והיא ניצבת מול שלושים בני כיתתה. דממה שוררת, כולם שותקים ומקשיבים למילותיה. בת עשר, זה הכל, והיא מדברת אליהם בפתיחות, בבגרות, מספרת על המחלה, משתפת בכאב שלה לראות את אביה חולה כל-כך, נאבק בשארית כוחותיו להישאר בחיים, ולצד הדמעות הזולגות מעייני הלב שלי מתפוצץ מגאווה.

 

במשך 45 דקות היא מפרטת, עונה על כל השאלות, גם האישיות ביותר. "איך אבא שלך מדבר?", "האם הוא רעב?", "כיצד הוא אוכל?", "באיזה רכב הוא מתנייד?", "האם במשך היום את חושבת עליו?", "האם את בוכה?" בהתחלה קולה רועד והיא מביטה בי פעמים רבות בכדי לקבל אישור לנאמר, אך אט אט גופה מזדקף, יציב, נוכח וכך גם המילים השוטפות ברצף.

 

לטורים הקודמים:

החיים המשפחתיים לצד מכונת הנשמה

הקשר המיוחד של הילדים עם אבא שלא יכול לדבר

"לבן שלי קשה בבית ספר וליבי יוצא אליו"

 

הילדים מדברים

שש שנים קודם לכן, כאשר הפך זוהר למונשם ומוזן והיה ברור כי הוא יישאר אתנו בבית, בחיק המשפחה, גמרתי אומר בליבי שאגדֵל את ילדיי בפתיחות. זה אולי נשמע מעט בומבסטי, אבל כאשר אדם מתמודד עם שבר בחייו, יש משהו שמחייב לא פעם "לעשות סדר", להחליט מה חשוב ומה לא, ובעיקר - איך הוא יבנה כעת את חייו שהשתנו לבלי הכר.

 

ואני החלטתי! פשוט החלטתי, בלי הרבה התלבטויות, ישר מהבטן, שאצלנו בבית הילדים ידברו. הם יגידו, ישאלו, יבכו, יבטאו, ובעיקר לא יישארו לבד עם התמודדות קשה ומורכבת כל כך. תודו שזה נשמע הכי קל והגיוני - לדבר, לא להסתיר, מה שרואים זה מה שאומרים. אבל משום מה אין זה כך.

 

יש משהו שגורם למילים, אצלנו בעולם המבוגרים, להיאלם או להיעלם כשמדובר בקושי או בעצב של ילדינו. יש משהו, ברמה ההישרדותית שלנו כהורים, שרוצה להגן, לא לחשוף לכאב, לא לדבר על שבר. אבל החיים, החיים הם מארג שכולל הכל: רגעים של שמחה, רגעים של אושר וגם רגעים מאתגרים וקשים.

 

ואני החלטתי! פשוט החלטתי, בלי הרבה התלבטויות, שאצלנו בבית הילדים ילמדו לדבר ולבטא רגשות, איך? הם יראו אותי: יקשיבו למילים שיוצאות מפי, יראו את שפת גופי, יבינו שרצוי ונכון לתת מקום גם לקושי, כמו גם לשמחה.

לומר את האמת

ארוחת ערב סטנדרטית אצלנו בבית; חביתה, גבינה וסלט. זמן גם לשיחה, בלי ניידים ובלי טלוויזיה. זמן בו ארבעתנו יושבים ומדברים על היום שעבר, מתחילים לסגור ולהיפרד מהיום שהיה. פתאום, בלי כל אזהרה, נורות לאוויר שתי שאלות: "אמא, כשאבא ימות נקבור אותו באותו היום?", "אמא, כל מי שירצה יוכל לבוא להלוויה?" כך סתם, בין רעש הכלים ונקישות הסכו"ם, שתי שאלות שכמעט גורמות לי להיחנק מהמעט שהכנסתי לפי.

 

שתיקה קצרה להסדרת הדופק ונשימה, ואני עונה בקור רוח, נותנת תשובות לכל השאלות שנשאלו, על מה שאני כמובן יודעת, על מה שאני בטוחה. למה? כי אם זה מה שמטריד אותה, אם זה מה שהיא מתעניינת בו, מגיעה לה התייחסות כנה וישירה.

 

ילדי חיים לצד המוות כבר שמונה שנים וחצי. כן, רצה הגורל האכזר ואלו החיים שלנו. הילדים שלי, בדיוק כמוני רואים את המציאות נוכחה, הילדים שלי בדיוק כמוני חושבים, מתכוננים, מתאבלים, קמים ונופלים. כמו שאני מתייעצת, בוכה וכואבת את האובדן של זוהר עם אנשים הקרובים אלי, ראוי ונכון שהם יעשו זאת גם.

 

ואל תטעו. זה כואב לי כל כך, ממש קורע את ליבי. לא כך דמיינתי את השיחות שיהיו לי עם ילדיי, לא כך דמיינתי שאגדל אותם, אבל זה התפקיד שלי, התפקיד של המבוגר האחראי להיות כמגדלור בזמן סערה, בתוך הכאוס הגדול - להעניק לילדיי ביטחון.

 

וביטחון, תתפלאו, הוא לומר להם את האמת, לא חצי אמת, פשוט, בקלות את האמת ורק אותה.

 

רותם כרמי היא בעלת תואר שני בעבודה סוציאלית, מעבירה הרצאות על סיפור חייה ובעלת עסק לשיפוץ ומִחזור מגירות ישנות