החיים המשפחתיים לצד מכונת הנשמה

לפעמים אתה פוגש אנשים בחייך שהמפגש איתם ישנה את תפיסת עולמך. לפעמים אתה פוגש אנשים בחייך, לדקות ספורות בלבד, שבהן יכעיסו אותך, יפגעו בך וידברו אליך באופן מתנשא. לפעמים, ייקח לך ארבע או חמש שנים כדי להבין שהפגישה המקרית איתם אז, הפגישה הנוראית שנחרטה בכל נים ונים בגופך, היא זו שתעזור לך לצלוח את החיים בהמשך, מכיוון שבעזרתה באותו רגע ממש, בחרת וגם הצהרת איך תחיה את חייך ואיך תגדל את ילדיך.

לטור הקודם: למרות ה-ALS - המשפחה שלא נכנעת לקושי

יוני שנת 2013, בית חולים במרכז הארץ. זוהר זה עתה מתאושש ממשבר נשימתי מורכב, בעקבותיו ייצא מבית החולים מונשם באופן רציף וקבוע. שעת בוקר, מסדרונות בית החולים עדיין ריקים ממבקרים ואני פוסעת לעבר חדרו.

מתחילה עוד יום של בית חולים, בירוקרטיה והתארגנות ליציאתו של זוהר הביתה, רק שהפעם זה יהיה אתגר מורכב ומפחיד, חיים לצד מכונת הנשמה. לפתע אני שומעת מישהי קוראת בשמי: "גברת כרמי?", אני מפנה את מבטי, ומולי ניצבת האחות הראשית של המחלקה.

אתגר מורכב ומפחיד(צילום: אורן בן דור)

"בוקר טוב", היא אומרת לי. "בוקר טוב", אני משיבה. שתינו עומדות במסדרון, וללא הכנה היא זורקת לעברי שאלה: "תגידי, כבר החלטת מה לעשות עם בעלך?" אני מביטה בתמיהה: "למה את מתכוונת?", אני מחזירה אליה בתשובה. "האם החלטת אם את לוקחת אותו הביתה או שהוא עובר לבית חולים סיעודי?", היא עונה.

אני משיבה בפליאה: "מה זאת אומרת, זוהר בחר להתחבר להנשמה לפני עשרה ימים מכיוון שידע שהוא חוזר הביתה. אני יודעת שזו היתה הסיבה המרכזית שהביאה אותו לבחירה להאריך את חייו". היא לא מאבדת עשתונות ועונה לי: "גברת כרמי, אני מקווה שאת יודעת שבמצב של בעלך, אין סיכוי שהוא יחזיק מעמד יותר משלושה חודשים, ואני מקווה שברור לך שהוא ימות בבית, וכאשר הוא ימות זה יהיה אל מול ילדיכם, ואני מקווה שאת לוקחת בחשבון איזו טראומה זו תהיה עבורם, טראומה עצומה לכל החיים".

לגדל ילדים רגישים לסביבה:

ההלם על פני רב. אני נדהמת מהסיטואציה, נדהמת מהלוקיישן, מהביטחון העצמי בדבריה ועוד יותר מהישירות. לוקח לי עוד מספר דקות להתעשת לפני שאשיב לעברה את המילים האלו, מילים שאז דיברתי במהירות מתוך צורך להצדיק את עצמי, מילים שאז אמרתי מבלי להבין את עוצמתן, מבלי לדעת שהן בעצם תמצית תפיסת העולם שלי, התפיסה שמכווינה אותי גם כיום כיצד לגדל את ילדינו בצל מחלה כל כך קשה ואכזרית, מחלת ה-ALS.

"גברת X (שמה יישאר בדוי ברשותכם), בואי נעשה רגע סדר בכל המתרחש. לא אני בחרתי במחלת ה-ALS, גם לא זוהר, ואגב, תתפלאי, גם לא הילדים שלנו. בעניין המוות, את צודקת מאוד, זוהר ימות יום אחד. רק שבניגוד אלייך אין לי מושג מתי זה יקרה, וגם אין לי מושג היכן זה יתפוס אותנו.

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

"את גם צודקת מאוד, לילדים שלנו צפויים להיות חיים מורכבים מאוד, אגב גם לי החיים הם לא בדיוק מה שקיוויתי שיהיו, גם לא לזוהר. אין מה לעשות, הילדים שלנו הם חלק ממערכת משפחתית שמתמודדת עם אתגר מורכב, אך הם חלק בלתי נפרד. אבל את יודעת מה? אני חושבת שלצד המורכבויות הרבות שילדי יחוו, הם גם ילמדו עוד דבר אחד או שניים על החיים.

"הילדים שלנו ילמדו מה זו חמלה, והם גם ילמדו מה זו אהבת אמת וכבוד הדדי. הילדים שלנו ילמדו מה זו אמפתיה ורגישות לזולת, אבל בעיקר הם ילמדו שאין להם מה לדאוג, וגם אם הם יהיו בקושי או במשבר, תמיד התא המשפחתי יהיה לצידם ויקבל אותם בכל צורה ובכל אופן".

"הילדים יודעים שהמשפחה תקבל אותם תמיד בכל מצב"(צילום: אלבום פרטי)

חמש שנים אחרי אני יושבת וכותבת, חופש גדול, שעת לילה מאוחרת. הילדים נסעו לביקור אצל סבא וסבתא לכמה ימים, ביקור כמו כל ילד בגילם, של כיף והתנתקות מהבית. לפעמים אני שואלת את עצמי מה ייצא מהילדים שלנו, שהמחלה הארורה הזו טבועה כל כך בדי.אן.איי שלהם.

האם הם ייצאו נורמליים מכל הסיטואציה המטורפת הזו? שהבית מלא באנשים זרים, שהם חשופים לקולות וצפצופי מכשירים (ממש כמו בית חולים קטן). האם העובדה שאמא שלהם "מתחלקת" על פני כל כך הרבה עניינים וטרדות, עצבנית וכואבת, ואביהם הולך וגווע מולם, מותירה להם בכלל סיכוי?

לפעמים הראש מוצף משאלות ופחדים שאין להם מענה. ואז מבלי להתכוון אני חוזרת אל אותה שיחה, אל אותו מסדרון, אל אותם המשפטים. אני חוזרת אל אותה התשובה שנתתי אז לאחות הראשית, ושנתתי בעצם לעצמי.

רותם כרמי היא בעלת תואר שני בעבודה סוציאלית, מעבירה הרצאות על סיפור חייה ובעלת עסק לשיפוץ ומִחזור מגירות ישנות