עפר גולן

האם אוטיזם הוא עניין תורשתי? מדוע יש יותר גברים אוטיסטים מנשים? האם ניתן להביא לריפוי מלא של הלוקים בתופעה? ד"ר עפר גולן עונה

מהו תחום המחקר המרכזי שלך?

אני פסיכולוג קליני, ורואה את זהותי המקצועית כחוקר-מטפל (scientist-practitioner). כלומר, שואב רעיונות למחקר מהעשייה המחקרית כמו גם מחדר הטיפולים, ושואף שמחקריי יזינו את העשייה הטיפולית, ישמשו להערכתה, ויספקו לה משנה תוקף. השילוב בין מחקר ועשייה טיפולית מוליד הן שאלות של מחקר בסיסי (מחקר שמטרתו צבירת ידע על נושא) והן שאלות של מחקר יישומי (שמטרתו פיתוח שירותים חדשים או שיפור והערכה של שירותים קיימים).

העניין המרכזי שלי, גם כחוקר וגם כקלינאי, הן תסמונות הספקטרום האוטיסטי, מאפייניהן, יכולות וקשיים הקשורים בהן, אבחונן, וגישות לטיפול ותמיכה בילדים ובוגרים המאובחנים עימן ובבני משפחותיהם.

בין שאלות המחקר הבסיסי המעניינות אותי: מהם המנגנונים הקוגניטיביים, הפיזיולוגיים, והרגשיים המאפיינים את תסמונות הספקטרום האוטיסטי? כיצד מנגנונים אלה מעוצבים על ידי התורשה ועל ידי הסביבה? מהו פרופיל היכולות הייחודי לילדים ובוגרים בספקטרום האוטיסטי, מהי החוויה המאפיינת בוגרים בספקטרום האוטיסטי במפגשם עם החברה?

דוגמאות לשאלות מחקר יישומי בהן אני עוסק בימים אלה: כיצד ניתן לאתר ילדים עם תסמונות הספקטרום האוטיסטי איתור מוקדם? מה האפקטיביות של גישות טיפול שונות בילדים, בני נוער ומבוגרים בספקטרום האוטיסטי ובני משפחותיהם? כיצד ניתן לגייס טכנולוגיה מתקדמת (יישומי מחשב ואינטרנט, מציאות מדומה, מולטימדיה וכד') לתמיכה בילדים ובוגרים עם תסמונות הספקטרום האוטיסטי?

מהן תסמונות הספקטרום האוטיסטי?

בעבר הכרנו רק את האוטיזם של הילדוּת, המאופיין בתמונה חריפה של חוסר תקשורת, קושי ביצירת קשר חברתי, ודפוסי התנהגות חזרתיים ונוקשים, שבאו בדרך כלל בשילוב עם פיגור שכלי. כיום, עם הצטברות העדויות המחקריות והקליניות, ידוע לנו שלמעשה מדובר ברצף (ספקטרום) של תסמונות.

תסמונות אלה נבדלות ביניהן ביכולות השפתיות והאינטלקטואליות, ברמת התפקוד העצמאי, ובעוצמת התסמינים המאפיינים אותן, אך את כולן מאפיינים קשיים בתקשורת חברתית ודפוסי התנהגות נוקשים וחזרתיים, בצד יכולות מרשימות של זיכרון ותשומת לב לפרטים ולדפוסים.

בניגוד לתאוריות לפיהן אוטיזם הוא תוצר של "אמהוּת קרה" (דבר שהוכח כלא נכון), או תוצר של חיסונים (טענה שבעשרות מחקרים לא נמצאה לה תמיכה), ההתייחסות כיום היא אל תסמונות נוירו-התפתחותיות שנוצרות על רקע גנטי.

מהמושג נוירו-התפתחותי ניתן להבין כי תסמונות הספקטרום האוטיסטי מאופיינות בשוני נוירולוגי מלידה, שממשיך להתעצב במשך ההתפתחות. משמעות הרקע הגנטי היא שבמשפחה בה כבר יש בן משפחה אחד בספקטרום האוטיסטי, הסיכוי ללידת בן משפחה נוסף עם התסמונת גדול יותר. כמו כן, נצפה לביטוי חלקי של התכונות המאפיינות את הספקטרום האוטיסטי גם אצל בני המשפחה (למשל, קושי ביצירת קשרים חברתיים, נוקשות מחשבתית, הבחנה טובה בפרטים ובדפוסים).

נכון להיום, תסמונות הספקטרום האוטיסטי כוללות, מלבד אוטיזם, גם את תסמונת אספרגר (המאופיינת בתפקוד גבוה יותר) ואבחנה הקרויה PDD-NOS, אך בעתיד הכוונה לאחד את הכותרות הרבות, ולהתייחס לתסמונת ספקטרום אוטיסטי לפי רמת תפקוד (נמוכה, בינונית, גבוהה).

כיצד אפשר לאתר ילדים (וגם מבוגרים) שנכללים בספקטרום האוטיסטי?

כיום, האיתור של ילדים עם אוטיזם בתפקוד נמוך נעשה בשלב די מוקדם של ההתפתחות, סביב גיל שנה וחצי-שנתיים, בדרך כלל במכונים להתפתחות הילד. פעוטות שאינם מראים מגוון של התנהגויות של התפתחות תקשורתית-חברתית יופנו להערכה מקיפה זו. בין ההתנהגויות ניתן למנות חוסר תגובה לקריאה בשמם (שלא כתוצאה מחירשות), העדר חיקוי של התנהגויות ההורה (למשל הבעות פנים, משחק "קוקו"), העדר הצבעה על דברים שרוצים או אי הבאת דברים להורה על מנת לשתף אותו, חוסר תגובה לנסיון של ההורה להסב את תשומת ליבם על ידי הצבעה ("תראה, ציפור!"). וחוסר עניין בילדים אחרים.

איתור של ילדים בתפקוד גבוה מורכב יותר, שכן יכולותיהם המילוליות והאינטלקטואליות עשויות להטעות ולמנוע הבחנה בקשייהם עד שלב יחסית מאוחר. ילדים אלה מאותרים לעתים בגילאי הגן ואף בית הספר, אז הופכים קשייהם החברתיים לבולטים יותר. אלא שבגילאים אלה אין הילדים מוערכים עוד על ידי מומחי התפתחות אלא על ידי גורמי חינוך או בריאות הנפש. כתוצאה מכך הם עלולים לקבל אבחנה שגויה וטיפול בלתי מתאים.

בעולם קיימים היום מספר לא קטן של כלי איתור תקפים, שמאפשרים הבחנה במאפייני הספקטרום האוטיסטי בקרב ילדים בגילאי גן וביה"ס, ואף בקרב בוגרים שמעולם לא אובחנו. כלים אלה מאפשרים במידת הצורך הפנייה לבירור אבחנה של תסמונת הספקטרום האוטיסטי על ידי איש מקצוע המיומן ומוכשר לכך. בימים אלה אנו עמלים על תרגום ואיסוף נתונים על מספר כלי איתור שכאלה בארץ, על מנת להקל על תהליך האיתור וההפנייה ולהקדים את הגיל בו ניתן לתת מענה טיפולי הולם.

האם אפשר לטפל בתסמונות הללו? כיצד?

אף כי אי אפשר להביא ל"ריפוי" של תסמונות הספקטרום האוטיסטי (ובהמשך אדון בשאלה האם נכון בכלל לדבר על "ריפוי" בהקשר זה), אפשר ואף רצוי לסייע לילדים ובוגרים בספקטרום האוטיסטי לשפר את מיומנויות ההתמודדות שלהם עם האתגרים ההתפתחותיים העומדים בפניהם בשלבי החיים השונים, ולסייע למשפחותיהם, לגורמי התמיכה האחרים, ולחברה בכלל, לתמוך בהם באופן מיטבי.

הצרכים הטיפוליים של ילדים ובוגרים בספקטרום האוטיסטי שונים ומגוונים, ותלויים הן בשלב ההתפתחותי בו הם מצויים, הן ברמת התפקוד, וכמובן במאפייני הקושי הספציפי. כך נפגוש בצוות המטפל קלינאית תקשורת לעבודה על קשיי השפה והתקשורת, מרפאה בעיסוק לעבודה על ויסות חושי, תכנון והתארגנות מול משימות יום-יום, מורים לחינוך מיוחד, הוראה מתקנת, ותומכי למידה אחרים לקידום במסגרות האקדמיות, ובהמשך במסגרות תעסוקתיות, פסיכיאטר לתמיכה תרופתית במידת הצורך, מרפאים בהבעה ויצירה, ופסיכולוגים להתמודדות עם סוגיות רגשיות, ובכללן ויסות רגשי, התמודדות עם חרדות ואובססיות, שיפור מיומנויות חברתיות, התמודדות עם שאלות של זהות ושונות, ואחרים.

היות שאין גישה אחת "נכונה", התחרות בין גישות טיפוליות שונות רבה. הבחירה בגישה טיפולית צריכה להסתמך, לפיכך, על היכולת לבסס את יעילותה על עדויות מחקריות עקביות ותקפות. כפי שלא היינו לוקחים תרופה לשפעת בטרם הוכחה יעילותה, כך חשוב שאפקטיביות של טיפול באוטיזם תהיה מגובה בראיות ולא מבוססת רק על עדויות בודדות, מזהירות ככל שתהיינה.

למרבה הצער, מעטות הגישות שמסוגלות לספק תמיכה מחקרית שכזאת. מחקרינו היישומיים בוחנים את האפקטיביות של קבוצות לשיפור מיומנויות חברתיות וויסות עצמי למתבגרים, ושל טיפולים בגישה קוגניטיבית-התנהגותית לילדים, מתבגרים ובוגרים, כולם בספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה.

כמו כן, חשוב שטיפול יסתמך על היכולות והכוחות של האדם בספקטרום האוטיסטי, שיבוא מתוך גישה המכבדת את סגנון ההתמודדות הקיים ואת זוית הראייה השונה שלו. יש לזכור שחלק מהעזרה לאדם בספקטרום האוטיסטי נוגעת לעבודה עימו על מיומנויות סינגור עצמי (להיות מסוגל לשתף את הסביבה בקשיים שלו) ולא פחות חשוב – לעבודה עם הסביבה על מנת שתתאים את ציפיותיה ותדע להפיק מהקשר עימו את המיטב שיש לו לתת. כך, אם המורה או המעביד יודע לתת פחות משמעות לכך שכשאותו אדם נכנס הוא לא אמר "שלום" – יתכן ויצליחו להנות מכישוריו בתחום המחשב, למשל.

אוטיזם, תסמונת נוירופיסיולוגית המתגלה אצל ילדים בגיל רך, ונותרת עמם למשך כל ימי חייהם.

לערך המלא

שאלת תם - למה שאדם מבוגר ירצה ללכת לאבחון? האם גם בגיל מבוגר אפשר לעזור לו?

ישנם כיום בישראל בוגרים לא מעטים המצויים בספקטרום האוטיסטי אף כי מעולם לא אובחנו, או שחיים עם אבחנות לא מדוייקות שקיבלו במהלך הדרך. הסיבות לאבחון של בוגרים מתחלק באופן גס לשני סוגים: ישנם בוגרים שחשו כל חייהם שונים, ושקריאה עצמאית שלהם בספרות מקצועית או באינטרנט הביאה אותם לחיפוש אבחון, הן מתוך רצון להבנה טובה יותר של עצמם, והן מתוך רצון לפגוש אנשים החווים את העולם כמוהם ולהרגיש סוף סוף "שייכים".

במחקר אנו לומדים על חוויותיהם של בוגרים כאלה ודרכי ההתמודדות שלהם עם אתגרי הבגרות, המוכתבים בדרך כלל על ידי קודים חברתיים, שפעמים רבות הם זרים להם.

מצד שני, ישנם בוגרים שאינם יוזמים פנייה לאבחון אלא מובאים אליו על ידי הוריהם, המודאגים מבדידותם החברתית, מחוסר יכולתם להשתלב בעבודה, ומחוסר יכולתם לדאוג לעצמם באופן עצמאי, ומבקשים להבין האם הקשיים הללו, שאיפיינו את בנם/בתם מילדות, מעידים על המצאותם בספקטרום האוטיסטי, ואם יש כמובן דרך לעזור להם.

מעבר לקשיים האובייקטיביים של הבן (או הבת), מצוקתם של הורים אלה נובעת לא אחת מהיותם המתווכים הבלעדיים בין ילדיהם לבין החברה. בימים אלה, בשיתוף עם פרופ' חיים עומר מאונ' ת"א, אנו חוקרים את יעילותה של תכנית הדרכה להורים כאלה, שנועדה להמיר את תפקידם ממתווכים בלעדיים למלווים המאפשרים עצמאות רבה יותר של הבן. חשוב לציין, שמחקרינו מראים שבצד קשיים אלה, ישנם גם הורים לילדים ובוגרים בספקטרום האוטיסטי שחווים צמיחה אישית משמעותית כתוצר של חוויית ההורות לילד כה מיוחד.

בעידן שבו מספר האנשים המאובחנים כבעלי קווים אוטיסטיים הולך וגדל – האם זה נכון מבחינה מוסרית לשאוף לריפוי מוחלט ואולי אף למניעה של התופעה?

שיעור האנשים המאובחנים עם תסמונות הספקטרום האוטיסטי אכן מצוי בעלייה משמעותית בשנים האחרונות. למעשה, הוא עבר ממצב בו אוטיזם היה תופעה נדירה (כפרומיל – אלפית מהאוכלוסיה) למצב בו מחקרים עדכניים במערב מתייחסים לתסמונות ספקטרום אוטיסטי בשכיחות שגבוהה אף מ-1% מהאוכלוסיה. עלייה זו בשכיחות נעוצה בין היתר בהגברת המודעות לאבחון והמקצועיות של אנשי המקצוע המאבחנים, בצד ההרחבה של טווח ההתנהגויות והקשיים הנכללים היום בקרב מה שמכונה "הספקטרום האוטיסטי".

העלייה בשכיחות, והקשיים שחווים ילדים ובוגרים בספקטרום האוטיסטי ובני משפחותיהם בהתמודדותם לאורך החיים, מעלה מחד את הנטייה של ארגוני תמיכה וסיוע לאוטיזם לקרוא להגברת המאמצים למציאת המקור (הגנטי/הסביבתי/המשולב) לתסמונות ולהביא לריפויין, או ליכולת לגלותן עוד בשלב ההריון (דבר שיאפשר, כמובן, קבלת החלטה על הפסקת הריון).

מצד שני, הולך וגובר בשנים האחרונות קולם של בוגרים בספקטרום האוטיסטי (לדוגמא, בארץ, אנשי א"סי – קהילת אנשי הספקטרום בישראל), הטוענים כי הקריאה ל"ריפוי" או "חיסול" האוטיזם תעלים אנשים בעלי פרספקטיבה שונה של המציאות (גם המציאות החברתית), פרספקטיבה שהביאה לאורך ההיסטוריה להתקדמויות מרשימות להן אחראים אנשים שחשבו "אחרת", ושהקדישו באובססיביות את זמנם לתחום עניין מסויים, מבלי שהוטו על ידי הצורך "לצאת עם החברה'".

בקרב אנשים אלה, שבדיעבד טוענים כי היו בספקטרום האוטיסטי, נמנים פיזיקאים כניוטון ואיינשטיין, פילוסופים כשפינוזה וויטגינשטיין, מוזיקאים כמוצרט וברטוק, ציירים כמיכלאנג'לו, וסופרים כאורוול וסוויפט. אך מעבר לכך, טענתם של תומכי עמדה זו היא כי על החברה להכיר במגוון צורות ביטוי נוירולוגי (neurodiversity), לתמוך היכן שנדרשת תמיכה, ולאפשר מתן ביטוי, ואף להתגאות בשונות במקום בו היא אינה מזיקה לאיש. ויכוח זה מורכב וטעון, ולא כאן המקום ליישבו, אך חשוב בעיני להכיר את צדדיו השונים.

תופעת האוטיזם נפוצה יותר בקרב גברים לעומת נשים – למה?

אכן, שיעור הבנים לעומת בנות עומד על 1:4 באוטיזם, ומגיע עד כדי 1:9 בתסמונות בתפקוד גבוה כגון תסמונת אספרגר (אף כי הסברה היא שקיימות לא מעט נשים בספקטרום האוטיסטי בתפקוד גבוה שגורמי האבחון "מפספסים").

בזמנו הדבר העלה סברה כי הגנים האחראים לאוטיזם יושבים על כרומוזום המין. אף כי נמצאו גנים רלבנטיים על כרומוזום זה, נמצאו גם גנים על כרומוזומים אחרים, ואוטיזם מוגדר בשלב זה כתסמונת "פוליגנית" (כלומר שגנים רבים אחראים לה). מזוית אחרת, מציע מורי ורבי פרופ' סיימון בארון-כהן מאונ' קיימברידג' את "תאוריית המוח הגברי הקיצוני", לפיה אוטיזם הוא דוגמא קיצונית של המוח הגברי.

מעבר לשיעור הגברים הניכר בספקטרום האוטיסטי, בארון-כהן מבסס טענה זאת על ממצאים ממספר תחומים: מבחינה הורמונלית נמצא קשר הפוך בין רמת הטסטוסטרון (הורמון המין הגברי) אליה נחשף העובר ברחם אימו ובין רמת התפתחותו החברתית כילד. כלומר, ככל שרמת הטסטוסטרון גבוהה יותר, כך רמת ההתפתחות החברתית נמוכה יותר.

בנוסף, בממוצע, ילדים ובוגרים בספקטרום האוטיסטי (ובני משפחותיהם, במידה מופחתת) מראים יכולות מרשימות לעומת האוכלוסיה הכללית, במה שבארון-כהן מכנה "מערכתיות" – היכולת להבחין ולזכור פרטים, להבין ולתפעל מערכות מבוססות חוקים. יכולת זו באה לידי ביטוי בתחומים רבים, ביניהם פיזיקה, מתמטיקה, הנדסה ומחשבים. באוכלוסיה הכללית ניכר, בממוצע, יתרון לגברים לעומת נשים ביכולות "מערכתיות" אלה.

לעומת זאת, לילדים ובוגרים בספקטרום האוטיסטי יש קושי משמעותי, לעומת האוכלוסיה הכללית, במיומנויות "אמפטיה" – היכולת להבחין ולהתייחס באופן הולם למחשבותיו, רגשותיו ורצונותיו של הזולת. בקרב האוכלוסיה הכללית ניכר, בממוצע, יתרון לנשים על פני גברים ביכולות אלה.

שילוב כל המאפיינים הללו מביא את בארון-כהן להסיק כי אוטיזם הוא מצב קיצוני של המוח הגברי. תאוריה זו זכתה ללא מעט ביקורות. אחת מהן (שאני שותף לה) טוענת כי המודל אינו מצליח לתאר כהלכה את המאפיינים של נשים המצויות בספקטרום האוטיסטי. אמנם יש פחות כאלה לעומת הגברים, אך הן בהחלט לא מעטות, וראויות להתייחסות לפרופיל המאפיין אותן בפני עצמן.

רעיון מורכב בשפה פשוטה - ד"ר עפר גולן מציג נקודה למחשבה:

בשנות ה-90 המליצו אנשי המקצוע בתחום, למנוע מאנשים בספקטרום האוטיסטי מלבלות זמן רב מול המחשב, שכן זוהי צורה של המנעות מהתמודדות חברתית. גם כיום אפשר לשמוע הורים שמתלוננים שהבן/הבת שבספקטרום האוטיסטי "כל הזמן במחשב. ממש חיים שם". אבל חשוב להבין, שמאז כניסת האינטרנט לחיינו, הפך המחשב מאופציית מילוט מהחברה דווקא להזדמנות של מפגש חברתי, במיוחד עבור מתבגרים ובוגרים בספקטרום האוטיסטי.

האינטרנט מאפשר מפגש חברתי בסביבה שעשויה להיות יותר מובנית, סביבה שהיא פחות מציפה בגירויים, שמאפשרת אינטראקציה בקצב הרצוי (בעוד שאינטראקציה בחיי היום-יום עלולה להיות מהירה ומבלבלת מדי), ושאינה מצריכה פענוח של רמזים חברתיים כמו הבעות פנים, טון קול או שפת גוף, הקשים לאדם בספקטרום האוטיסטי. האינטרנט גם מאפשר מפגש עם אנשים בספקטרום האוטיסטי שחיים בארצות אחרות, ודרך כך הרחבה של תחושת השייכות ושותפות הגורל.

לבסוף, האינטרנט מאפשר ביטוי עצמי גם לחלק מהאוטיסטים בתפקוד נמוך. בימים אלה אנו עורכים גליון מיוחד של כתב העת Autism, על אוטיזם וטכנולוגיה, ובמהלך העבודה התרשמנו מאוד מעושר התכנים, האתרים והיישומים, שנכתבו, נבנו והופצו על ידי אנשים בספקטרום האוטיסטי, ואשר מעידים על מרכזיות המדיום הזה עבורם.

עם זאת, האינטרנט עשוי לצפון בחובו סכנות רבות למי שמתקשה לזהות סיטואציות של רמאות או ניצול, ונערים ובוגרים בספקטרום האוטיסטי עלולים להכשל בו מבלי משים. לפיכך, חשוב לאפשר ואף לעודד את האדם בספקטרום האוטיסטי לעשות שימוש באינטרנט לצורך יצירה וניהול של קשרים חברתיים (בנוסף למפגשים בחיים "האמיתיים"), ובמקביל ללמד כללי זהירות ובטיחות בשימוש ברשת. במחקרינו, אנו בודקים עד כמה יכולים ילדים ובוגרים בספקטרום להכליל את המיומנויות החברתיות/רגשיות שרכשו באינטרנט ולעשות בהן שימוש יעיל בחיי היום-יום.

יליד 1972, גדל ברחובות. מרצה בכיר במחלקה לפסיכולוגיה באוניברסיטת בר-אילן. למד לתואר ראשון בפסיכולוגיה ובסוציולוגיה באונ' תל-אביב. לאחר שירות כעתודאי במערך מדעי ההתנהגות של צה"ל, למד לתואר שני בפסיכולוגיה קלינית של הילד באונ' בר-אילן.

לאחר התמחות בפסיכולוגיה קלינית בבי"ח "שניידר" נסע לאונ' קיימברידג' באנגליה, שם השלים תואר שלישי בהנחיית פרופ' סיימון בארון-כהן, והוכשר לאבחון וטיפול בילדים ובוגרים עם תסמונות הספקטרום האוטיסטי ובני משפחותיהם, בגישה קוגניטיבית-התנהגותית. נשוי ואב לשניים.

לעמוד הבית של ד"ר גולן - לחצו כאן

לאתר קהילת אנשי הספקטרום האוטיסטי בישראל - לחצו כאן

עורכת המדור: גלית רויכמן