פגוע מוחית: "מבן אדם פעיל אתה הופך להיות גולם"
איך יראו חייו של אריאל שרון אם יצליח לצאת מהמצב הקשה בו הוא נמצא עכשיו? זנק מאור, שעבר אירוע מוחי קשה לפני 14 שנה, שהותיר חצי מגופו משותק, הצליח, למרות הקשיים להמשיך הלאה. מאז כתב שלושה ספרים ומשתדל להעסיק את עצמו כל הזמן. מהכאב הפרטי של זנק, נולדה גם עמותת "נאמן", שתומכת במשפחות של פגועי מוח. "כל עוד אדם נושם - יש תקווה", אומרת אשתו של זנק, לילי, נשיאת העמותה. סיפור עצוב עם נימה אופטימית
פתאום הרגיש איך יד שמאל נחלשת. אשתו לילי לא היססה והזמינה אמבולנס. "בשביל מה?", גער בה בעלה, "אני יכול להגיע לבית-חולים גם בעצמי". אלא שהיא, שהבינה שהמצב לא ברור, התעקשה לא לחכות.
מהאמבולנס ירד על שתי רגליו ובמשך שעות שכב בבית החולים החיפאי ללא אבחנה ברורה. מכשיר הסי.טי לא הראה סימני נזק. גם לבנם, שהיה רופא בבית החולים, לא היה מידע חד-משמעי. "בערב זה קרה", אומר זנק, "האסון הגדול, רעידת האדמה".
צילום: אילן לורנצי
אירוע מוחי משמעותי - הגדירו את זה הרופאים. לאיש מהרופאים לא היה ברור איך, אם בכלל, יראו חייו של זנק בהמשך.
"חשבתי, למה זה קרה לנו?"
מהר מאוד התברר כי חלקו הימני של המוח נפגע קשה וכי חלק גופו השמאלי משותק לחלוטין. שבוע שכב זנק בבית החולים, כשגופו נאבק בנזק הבלתי הפיך. כשיצא מכלל סכנה ועזב את בית החולים לחודשים ארוכים של שיקום, התברר כי למרות הנכות הפיזית, יכולתו הקוגניטיבית - הזיכרון והחשיבה, לא נפגעו כלל.
גם היום, בגילו המופלג, הוא זוכר כל פרט מעברו ויכול להפליג שעות בסיפור חייו. צדו השמאלי, המשותק, מקשה מעט על הדיבור, אך אינו מונע ממנו להאריך בשיחה.
"זה בא כרעם ביום בהיר", משחזרת זוגתו לילי, בת 80 שנראית צעירה מגילה, "ההתחלה היתה קשה. חשבתי, למה זה קרה לנו? למה זה קרה לי? אחר כך עברתי תהליך ארוך של השלמה. הבנתי שזה המצב, ואין לנו ברירה, אלא לנצח".
"בלעדיה, לא הייתי מצליח לעשות כלום"
גם זנק לא ויתר: "בעזרת לילי, ארבעת הילדים, הנכדים והנינים, חזרתי לחיים", הוא אומר. מאז האירוע הקשה כתב שלושה ספרים המתארים את תולדותיו, אחד מהם תורגם לגרמנית, השני מומלץ לקריאה על ידי משרד החינוך. בשנים האחרונות הוא עסוק גם בכתיבת שירים ובציור. עבודותיו, המציגות בחלקן סיטואציות מצמררות מן השואה, הוצגו לאחרונה בתערוכה גדולה והוא מקווה כי בקרוב יגיעו גם ל"יד ושם".
"בלעדיה", הוא אומר ומצביע על אשתו, "לא הייתי מצליח לעשות כלום. לאנשים כמוני, התמיכה המשפחתית היא הדבר החשוב ביותר בעולם".
מתוך הכאב, קמה עמותת "נאמן"
"מרגיז אותי לשמוע עכשיו בתקשורת, בהקשרים של ראש הממשלה, שמדברים על אירוע כעל משהו עכשווי, שתיכף עובר", אומרת לילי, "אירוע מוחי הוא לא אירוע חולף וחד-פעמי, אלא מחלה, משהו שצריך להתמודד איתו כל החיים. זה מגיע תמיד בהפתעה, ללא כל הכנה לכן התחושה היא כאילו נופלים עליך השמיים. תהליך ההשלמה קל יותר אם יש מי שעוזר למשפחה ההמומה. אם מישהו מייעץ לה, תומך, נמצא שם בשבילם.
"נכון, יש מכוני שיקום ורופאים מצוינים ואפילו אנשי ביטוח לאומי שעושים את עבודתם, אבל כשזנק חלה לא היה גוף שהגיע למשפחה ותיאר לה מה יקרה עכשיו, מה מגיע לה, איך כדאי לפעול.
"לנו, למשל, אמרו שתהליך השיקום יהיה מהיר יותר אם הוא יחזור לסופי שבוע הביתה. שמחנו, אבל הבית לא היה ערוך. היו הרבה מאוד מדרגות, לחדר השירותים אי אפשר היה להיכנס עם כסא גלגלים ועוד. הרבה עבודה והרבה כסף הושקעו כדי להפוך את הבית לנגיש. רק אחר-כך למדתי שאם הייתי יודעת לאן לפנות, יכלו לעזור לי כספית.
"מתוך הכאב האישי הגדול, מתוך העצב וחוסר האונים האישי שלי החלטתי, בתמיכת בית החולים השיקומי פלימן, להקים את עמותת 'נאמן', ששמה לה למטרה לעזור לנפגעי אירוע מוחי ולמשפחותיהם".
ב-1995 הוקמה העמותה רשמית ועד היום סייעה למאות חולים. כל עובדיה, למעט המנכ"לית, הם מתנדבים. שיחות הטלפון והעבודה כולה מבוצעים מהבתים הפרטיים, ותקציבה - מתרומות בלבד. "מעולם לא פרסמנו את עצמנו כי פשוט לא היה לנו מעולם תקציב לזה", אומר לילי המשמשת היום כנשיאת העמותה, "לצערי, אין ספק שבגלל הסיטואציה הקשה שבה נתון ראש הממשלה, יודעים עלינו עכשיו הרבה יותר".
אהבה, תמיכה ותקווה
אנשי העמותה הם אוזן קשבת למשפחות. "מתקשרים אליי מכל הארץ", מספרת לילי, "ואני מקשיבה ותומכת ובעיקר נותנת אינפורמציה מקיפה באשר לזכויות החולה והמשפחה". העמותה מנהלת קבוצות תמיכה למשפחות ולנפגעים, מארגנת טיולים המותאמים גם "לאלה שנפגעו יותר ויושבים בכסאות גלגלים", יוזמת חוגים לפעילויות גופנית הכוללים פיזיותרפיה, מסייעת בהפצת ספרים בנושא אירועים מוחיים ומוציאה עיתון בשם "פרפרים בראש", הכולל מידע בתחום ואת פרי עטם של הנפגעים. לאחרונה יזמה העמותה תערוכת ציורים גדולה, כולה יצירותיהם של החולים.
"אהבה, תמיכה ותקווה הם חלק בלתי נפרד מתהליך הריפוי", מסכמת לילי, "חשוב לתת אותם בבית, למטופל האישי שלנו, וגם לכלל המטופלים השותפים לפעילות העמותה. נכון, זה לא פשוט, אבל אפשר לחיות חיים פעילים ויצירתיים גם אחרי אירוע מוחי קשה".
"הסיפור של שרון מחזיר אותנו אחורה"
האירועים האחרונים, הקשורים במצבו הרפואי של ראש הממשלה, החזירו את בני הזוג מאור לימים הקשים שעברו: "אנחנו עוקבים כל הזמן אחרי מצבו של שרון וזה מחזיר אותנו לסיפור שלנו. אני שמחה לשמוע שלמרות שהדברים נראו דרמטיים מאוד בהתחלה, נדמה שהם במגמת שיפור. אחרי ששמעתי שיש תזוזה בצד הימני, אני, שאיני רופאה, יכולה להניח שכמו אצל בעלי, צד שמאל הוא זה שנפגע. אני מקווה שמדובר רק בפגיעה פיזית ושקוגנטיבית יתברר כי גם אצל שרון הכל בסדר.
"אני גם מקווה כי תהליך השיקום, שלקח אצלנו יותר משנה, יחלוף אצלו הרבה יותר מהר. למשפחת שרון מחכים ימים קשים אבל הם צריכים להיות לידו כל הזמן, להרעיף עליו הרבה אהבה ועידוד ולהבין שזה לא סוף העולם, שהוא יוכל עוד ליהנות מהנכדים ומהחיים בכלל. חשוב לזכור את המשפט הבא: כל עוד אדם נושם - יש תקווה".
- עמותת "נאמן": 03-9411808
לפנייה לכתב/ת 
