סל התרופות - מבט מבפנים
האם יש הצדקה להכניס לסל תרופה שתציל חיים של שלושה ילדים בעלות של 1.8 מיליון שקל לשנה? על הדילמות המוסריות של חברי ועדת סל התרופות
דיוני ועדת הסל הם מהחוויות הקשות ביותר בעולמו של האדם. מדובר בסיוע למי שנגזר עליהם להילחם במחלה, כשמול העיניים נמצאים באופן מתמיד בני אדם סובלים, כואבים ומתייסרים. התקציב המוגבל של הוועדה מחייב הכרעות קשות ביותר, ולמעשה הוא מדיר שינה במובן הפשוט ביותר של המילה.
מהן ההכרעות האתיות המרכזיות שהתקבלו בועדת סל התרופות השנה ?
מבחינת הפרוצדורה פתחה ועדת הסל לראשונה את האפשרות לכל מי שרוצה לכתוב לה ולהשפיע על החלטתה. המשמעות האתית של הכרעה זו היא העובדה המטמיעה את ההכרה שאין מדובר באנשים מורמים מעם היודעים מה טוב יותר מאחרים, אלא שהציבור כולו שותף לדיון, והדבר ממלא את חברי הוועדה ענווה וצניעות. לא זו בלבד, אלא שבדרך זו נבלמה השפעה של בעלי עניין וניגוד אינטרסים, בשל העובדה שהדלת נפתחה לכולם. זו צורה אתית טובה בהרבה מכל אחרות.
ברם, מדובר בהכרעה אתית לא פשוטה: ישנה נטייה טבעית לאדם להיות מושפע מהסיפור ומהמקרה הספציפי אותו הוא רואה מול עיניו. לעומת זאת, תפקיד ועדת הסל הוא לדאוג גם לחולים שאין להם יחסי ציבור, קולם אינו נשמע, ומחלתם אינה ניתנת לשיווק פשוט. לא זו בלבד, אלא שחלק בלתי נפרד ממהות תפקידה הוא לדאוג גם לחולה הסטטיסטי – זה שאינו עומד מול הוועדה, ובמידה מסוימת הוא החולה העתידי שכלל אינו יודע שהוא יזדקק לתרופות, אולם אלה צריכות להמתין לו ביום בו יחלה. באחד מדיוני הפתיחה פרש פרופ' נעם זהר את הנושא, והדיון שנולד בעקבות דבריו השפיע על יכולתה של הוועדה לנווט בין שני הקטבים.
מעמד התרופות משפרות החיים בצורה דרמטית הוא נושא נוסף. אין מקום להקדים הכנסת תרופות העוסקות באיכות חיים בלבד לתרופות המצילות חיים. זו עמדה פשוטה, העוסקת במצבי קצה. ברם, החיים מורכבים הרבה יותר: ישנן תרופות יקרות מאוד מאוד הקרויות מצילות חיים או מאריכות חיים, שמעניקות חודשי חיים ספורים (שהם אמנם יקרים מפז ואסור לנו לגלוש במדרון החלקלק של "מדידת חיים") ואף זאת רק לחלק קטן מהחולים המקבלים את התרופה והשאר כלל אינם מושפעים מהתרופה. מאידך ישנם מצבים בהם איכות החיים של האדם היא כה ירודה עד כדי איבוד צלם אנוש, על אף שלא מאיימת סכנה על חייו. ההכרעה אז היא קשה ביותר.
אחת ההכרעות האתיות המשמעותיות ביותר של הוועדה היא הכנסה של מערכת שלמה של תרופות נגד כאבים קשים בהיקף של 50 מליון שקל. בכך הכריעה הוועדה כי גם לאיכות חייו של אדם יש משקל, ואף שחשיבות איכות החיים פחותה מעצם קיומם של החיים, ישנו מקום לאיכות חייו של האדם.
שתי אפשרויות אתיות בסיסיות עומדות בפני ועדת סל. הראשונה היא ליצור היררכיה של חולים, ולפי היררכיה זו להקצות את הכסף. האפשרות השנייה היא לקבוע כי כל החולים זכאים לקבל רמה מסוימת של פיתרון לבעיותיהם, בתחילה ברמה הבסיסית ביותר, ולאחר מכן להקצות עוד ועוד בדירוג בין התחומים. לשתי הדרכים יש בסיס אתי רחב.
הוועדה הכריעה כי הדרך השנייה היא הנכונה, וניסתה לתת מענה בסיסי לכל המחלות. זו הכרעה שאינה פשוטה, בשל העובדה שבתוצאה הסופית חולים בתחום מסוים שהוא קל יותר יקבלו מענה חלקי למצוקתם על אף שחולים בתחום אחר חמור בהרבה לא יקבלו מענה שלם. המעיין בהכרעות הוועדה יראה כי למעשה כל תחומי המחלות קיבלו מענה בסיסי.
אחד הוויכוחים הקשים ביותר בוועדה הייתה השאלה האם יש הצדקה אתית להקצאת תרופה להצלת חייהם של שלושה ילדים במחיר עתק של 1.8 מליון שקל לילד בשנה (ולמעשה הרבה יותר עם השנים), ביודענו את האמת המרה כי סכום זה יכול להציל מספר אנשים גדול יותר במחלות קלות יותר. יש לזכור כי לטווח ארוך תוספת חוזרת ונשנית של תרופות למחלות יתומות "תבלע" את תקציב הסל אט אט.
הוועדה אמנם הכריעה כי התרופה למחלת ההנטר תיכנס השנה, אולם היא רואה משימה לעצמה להביא להקצאת תקציב נפרד שיוטל לא רק עם משרד הבריאות כדי להוציא את המחלות היתומות מסל הבריאות.
הרב יובל שרלו, מרבני צהר, חבר ועדת סל התרופות
