גם את עלולה ללדת פג, וזה מה שלא יספרו לך
לקראת "יום הפג" ובעקבות סיפורה המזעזע של הפגה שהוכנסה לחדר קירור בעודה חיה, מתפרסם השבוע במדור הבריאות במגזין "לאשה" כתב האשמה חריף, פרטי וציבורי. הכותבת גליה אלוני־דגן, אמא לפג, מפרטת בו עובדות קשות על העוולות הגדולות שנעשות לתינוקות הקטנים ביותר בישראל
חשבת שאין סיכוי שתלדי אי פעם פג? למרבה הצער, זה רק נדמה לך.
יש לך עשר חברות? דמייני אותן בהיריון - יפות, קורנות ואופטימיות. לפי הסטטיסטיקה הנוכחית במדינת ישראל, לפחות אחת מהן תלד פג – תינוק במשקל נמוך שנולד לפני השבוע ה־37 להריון. מבלי להיכנס לוויכוח האתי בנוגע ל"גבול החיות" (מאיזה שבוע יש להילחם על חיי הפג ולהצילו, למרות הסכנות הכרוכות בכך), חשוב לדעת שלידת פג אינה נחלתן הבלעדית של נשים הנמצאות בקבוצות סיכון.
לידה מוקדמת יכולה לקרות לכל אחת, בין אם הריונה תקין או לא, בין אם היא מעשנת או לא ובין אם היא בריאה או אינה בריאה. ואגב, פג הוא לא רק תינוק שנולד קטן וצריך "לגמור לגדול מחוץ לרחם". יש לא מעט ילדים שהשלכות הפגות מלוות אותם לאורך כל חייהם.
הפג הפרטי שלי, בני הצעיר, נולד במשקל 1,190 גרם בשבוע ה־28 להיריון, שלושה חודשים תמימים לפני הזמן, עקב היפרדות שיליה שהוגדרה על ידי הרופאים כ"סתם ביש מזל".
עם לידתו, הובהל הגוזל שלי כשהוא מונשם למחלקה לטיפול נמרץ בפג וביילוד. הרגע ההוא - שהוא בו זמנית הטראומה והנס הגדולים בחיי - ילווה אותי עד יומי האחרון, כמו כל אחד ואחד מ־60 הימים שבמהלכם צפינו בבננו הקטן נלחם על חייו בעקשנות בתוך האינקובטור השקוף שבפגייה.
למה אני מספרת לך את כל זה? כי את לא רוצה להיות שם, בתוך הבועה השקופה, הסטרילית והבלתי חדירה הזאת. את לא רוצה לחטא את ידייך באלכוהול עשרות פעמים ביום, לחבק את התינוק שלך כשהוא עטוף מחטים וצינורות, לבכות ולצעוק, לדאוג ולהתפלל ולקוות שהפלא הזה, הזערורי והחלש כל כך, לא ימות בגלל סיבות מטריפות דעת שמנוסחות במילים קרות כמו "מחסור תקציבי" או "מצוקת כוח אדם".
15,000 פגים נולדים בישראל מדי שנה. אחד מהם יכול להיות שלך.
ידעת שכארבעים ילדים מתים בישראל מדי שנה, בלי כל סיבה?
היית מאמינה? אני נשבעת שלא המצאתי את הנתון המדהים הזה: הוא פורסם פה, באתר ynet, ב־12 בדצמבר 2005, בכתבתה של מיטל יסעור בית־אור, שציטטה את יו"ר איגוד רופאי הילדים, פרופ' פרנסיס מימוני, בעת דיון בוועדה לביקורת המדינה בכנסת: "בכל שנה מתים בין 30 ל־40 פגים רק בגלל מחסור בכוח אדם בפגיות", אמר הפרופסור, והעולם שתק.
תארי לעצמך שהיה מתרחש בארץ אסון כלשהו, שבעקבותיו היו מאבדים ארבעים תינוקות את חייהם, פשוט משום שלא היה במקום מי שיציל אותם. מחדל? לגמרי. שערורייה? בהחלט. טרגדיה? קטסטרופה? לפעמים נדמה שכל המילים האלה גדולות על התינוקות הקטנטנים וחסרי האונים שלא יכולים לצעוק חזק מספיק, כדי שמישהו למעלה ישמע.
ואיפה הכסף שנועד לשלם לאחות שתציל את חיי התינוק שלך?
"קיים מחסור חריף בכוח אדם בפגיות, וכן מחסור בציוד רפואי חיוני שנועד להצלת חיי הפגים. הכסף הגדול נועד לממן כוח אדם, ובמשאב הזה חוסכים", מסביר אורן מלברגר, יו"ר עמותת לה"ב (למען הפגים בישראל) ובעצמו אב לפגית שנולדה במשקל 845 גרם. "רוב הפגיות בישראל לא מוגדרות כטיפול נמרץ כדי שלא יצטרכו לתקצב אותן בהתאם. התוצאה היא שכל אחות אחראית על חמישה פגים מונשמים בממוצע, ולפעמים אפילו יותר. המצב הזה עולה לנו בחייהם של ילדים".
ימים ארוכים ישבנו מול המוניטור המצפצף של התינוק שלנו, סופרים את נשימותיו ומקווים שלא "יעשה אפניאה" (הפסקת נשימה) או "ייכנס לברדיקרדיה" (האטה של קצב הלב). והוא עשה, ועוד איך, כי כמעט כל הפגים עושים. כל צפצוף חריג הקפיץ את הצוות שרץ אליו כדי לנער, להעיר, להציל. נהגנו להתבדח ולומר שלאחות הראשית יש שבעה זוגות עיניים, כמה מהם ממוקמים בגבה. אחרת איך אפשר להסביר שהיא רואה, בדרך נס, שהתינוק בקצה החדר סובל ממש ברגע זה ממצוקה נשימתית מסוכנת? והאם על הניסים האלה אנחנו רוצים לסמוך?
"לא יתכן שדו"ח בויקס של משרד הבריאות, שקבע כבר לפני 13 שנה תקנים מחייבים לפעילות הפגיות, ייקבר ויושתק מבלי שייעשה שימוש בהמלצותיו", אומר מלברגר.
הדו"ח פורסם ב־1994, אבל המלצותיו נגנזו. אולי בגלל שדיברו על תקן של אחות אחת לכל פג וחצי בממוצע, לעומת המצב הקיים.
"ימים ארוכים ישבנו מול המוניטור המצפצף של התינוק שלנו, סופרים את נשימותיו". צילום באדיבות עמותת לה"ב
"התקצוב כביכול עלה בשנים האחרונות, אבל מספר האחיות והרופאים בפגיות לא השתנה, מצוקת כוח האדם רק הולכת וגדלה, וזה אומר דרשני". לאן, לעזאזל, הולך הכסף? ומי יהיה התינוק הבא שישלם על כך בחייו?
אם חלילה ייוולד לך פג, רוב הסיכויים שלא יהיה זכאי לטיפול המונע נגד וירוס ה-RSV
הטיפול המונע נגד וירוס ה־RSV - וירוס מסוכן שעלול לגרום לבעיות נשימתיות קשות, לנכויות ואף למוות - עולה כ־35 אלף שקל לכל פג, והוא ניתן בארץ על פי חוק לכל תינוק שנולד לפני השבוע ה־28 להריון. בעולם הנאור, לעומת זאת, זכאים לטיפול מציל החיים כל התינוקות שנולדו לפני השבוע ה־32, ובמקרים מסוימים אף יותר. שלושה פגים ברי מזל, שאינם עומדים בקריטריונים לקבלת החיסון, קיבלו אותו השנה הודות לתרומות שנתנו חברות מסחריות לקרן שהקימה עמותת לה"ב. כל היתר? נו, באמת. שההורים שלהם ישברו את הראש איך לגייס את הכסף. אנחנו אשמים שלתינוק שלהם בער להיוולד לפני הזמן?
תמיכה נפשית? טיפול בתופעות פוסט טראומה? תגידי, איפה את חושבת שאת חיה?
בעודי שוכבת בחדר הלידה, שעות אחדות לפני שבני שיגר את עצמו אל העולם כמו טיל קטן ונחוש, נכנסה רופאה חמורת סבר, אבל עדינה, והתיישבה לצידי. ללידה הדרמטית קדמו שבועיים של אשפוז לצורך שמירת הריון במחלקה להריון בסיכון גבוה. "אני מניחה שכבר דיברו איתכם על השלכות הפגות", אמרה הרופאה בשקט. ובכן, לא דיברו. וכמו כולם, גם אנחנו היינו בטוחים שפגייה פירושה חממה קטנה: הילד נולד קטן מדי? שטויות. משאירים אותו קצת בעריסה מחוממת, הוא משמין וגדל ויאללה, הביתה, אל הפרחים והבלונים.
וכך, כשזריקת אפידורל מאלחשת נעוצה בגבי, שמעתי לראשונה על סיכויי ההישרדות של הילד שלי, ועל החודשיים הקריטיים הממתינים לו ולנו. חיינו הפכו לרכבת הרים רגשית שזר לא יבין, והצלקות שנותרו על גופו של התינוק שלנו עד היום - כשהוא בן שנה ותשעה חודשים – מסתירות צלקות קשות יותר שנטבעו, מן הסתם, בנפשו וגם בנפשנו.
תמיכה בהנקה, כיוון שמחקרים הוכיחו שחלב אם יכול להציל חיי פגים? ייעוץ פסיכולוגי להורים ש"עוברים לגור" בבית החולים ולא פעם משאירים בבית עוד ילדים? טיפול נפשי תומך למי שהחל את חייו בקופסת פלסטיק שקופה, או למי שהשתתף במלחמת עולם על חיי הילד שלו וסובל מתסמיני פוסט טראומה, שהיא סוג של הלם קרב? אין כסף, אין זמן, ואל תבלבלו את המוח.
את התמיכה תמצאו בפורומים באינטרנט, באתרים שהקימו הורים כמוכם כדי שאתם לא תצטרכו לעבור את הגיהינום שהם חוו. זה עוזר? כן, כי אפשר לשאול שאלות, לקבל תשובות, לחלוק חרדות וגם לבכות. האם זאת התנהלות תקינה של מדינה שדואגת לבריאות הגוף והנפש של אזרחיה, קטנים כגדולים? הצחקתם אותי כל כך, עד שבא לי לבכות.
היות שעדיין לא הומצאה פוליסת הביטוח נגד פגות, חלקנו את חיינו באותם חודשיים הזויים ובלתי נשכחים עם כל ההורים: יהודים וערבים, דתיים וחילוניים, סטרייטים וגייז. במקום שבו מצפצפים המוניטורים 24 שעות ביממה, ולא כולם עוזבים אותו מחייכים - נמחקים הפערים וחילוקי הדעות. כולם משתדלים לחזק זה את זה, ומתפללים יחד שהילד שלהם יצליח להגיח מהאינקובטור אל עתיד שאין בו שיתוק מוחין, נכויות, חירשות, עיוורון, קשיי למידה או נזקים אחרים שעלולים להיגרם לילדים שנולדו במשקל נמוך. הורי הפגים בישראל הם עשירית מהאוכלוסייה, שזה – בחישוב מהיר – משהו כמו שני מנדטים. אולי הגיע הזמן שדברים ישתנו?
הכותבת היא חברת עמותת לה"ב
