פרק שני: נועה חיה בעולמה. וטוב לה שם

לאחר התלבטות ארוכה, החליטה שי לחשוף את סיפור חייהן המשותף, מתוך רצון להאיר את עולמם הנסתר של האוטיסטים ולקרב אלינו את השונה. בפרק הראשון סיפרנו לכם על הלם הגילוי ועל ההתמודדות הראשונית שאחריו. בפרק זה נספר על המאמץ המתמשך של שי לטוות קצוות חוט לעולמה של נועה ועל המעברים הלא ברורים מאליהם בין שני העולמות המתקיימים במקביל בחייהן.

 נועה באוהל, וטוב לה שם. לרגע נענתה לפנייתי והביטה אלי. היינו בקמפינג ארבע משפחות. נועה לא הצטרפה לילדים. בתמונות הארוחה המשותפת היא חסרה (שי גינות)

בין שני עולמות

	בחדר קטן שכולו מראות - היא רוקדת עם עצמה. שינוי קטן בתנועה - יוצר שינוי גדול במראה (צילום: שי גינות)

כשנועה שיחקה, נשמעו קולות צחוק ודיבור, אבל הקהל שלה היה היא עצמה. היא לא יצרה קשר עין וכל שפת הגוף לא הייתה מכוונת לתקשורת. "נועה לא שיחקה עם, היא שיחקה ליד או לבד, אבל תמיד עם עצמה", אומרת שי. "היא הייתה אומרת 'לא רוצה לשחק איתך. רוצה לשחק לבד'.

זה נכון גם היום. היא יכולה לשבת לידי במסעדה עם הגב אלי ועד שלא אעיר לה על זה, היא לא תשים לב. יכולתי לשאול אותה באותה תקופה 'את רוצה קציצת תירס?' והיא לא הייתה עונה. זה לא היה בגלל שהיא הייתה עסוקה, אלא בגלל שהיא נתנה את התשובות בתוכה. היא לא דיברה בזמן הארוחה. היא הייתה עסוקה באוכל ומדי פעם השמיעה צחקוקים. היא הייתה לגמרי בעולם שלה. היוזמה שלה הייתה רק לצורך מילוי הרצונות שלה. אם היא רצתה קורנפלקס, היא הייתה מושכת אותי ומצביעה ודואגת שאביא לה, אבל היא לא דיברה על זה".

 כשאני מאפשרת לנועה ללכת בדרכה היא מאפשרת לי ללכת בדרכי, כצלמת (שי גינות)

מתקיימת מתוך עצמה

בזמן שילדים אחרים בגילה של נועה הלכו אחר הצהריים לחוגים או למפגשים חברתיים, נועה הלכה לטיפולים. היא עבדה קשה. וגם שי. התקשורת הבסיסית ביותר כגון לענות כן או לא, נלמדה בשיעורים מפרכים. כמו כן עבדו איתה על סימפטום האקוללייה (echolalia) - חזרה על דברי האחר.

"כשאין הפרדה בין העצמי לאחר, כל התקשורת היא מאוד מסובכת", מסבירה שי. "הייתי שואלת אותה 'את רוצה לקום?' והיא הייתה עונה לי 'את רוצה לקום?' בנוסף, היא הייתה צריכה ללמוד לתת למישהו אחר הוראה מבלי שהיא תעשה אותה בעצמה. אם היא רצתה להגיד לי 'שבי' למשל, היא הייתה אומרת את המילה ומתיישבת בעצמה. זה קשור לעובדה שהיא מתקיימת בינה לבין עצמה, או בין רבדים שונים של עצמה. זה חלק מאוד מהותי בלקות הזו. יש כאן תהליך לימוד מורכב של איך מכניסים את האחר לתוך שדה הראייה והקיום של האוטיסט".

אנחנו חיים בעולם קופצני ותזזיתי, עולם חסר סבלנות של שאלות מהירות, תשובות מהירות ומעבר למשימה הבאה. "הייתי צריכה ללמוד להמתין לתשובה שלה. זמן האינקובציה בו היא מארגנת את המילים ומוציאה אותן אל החוץ היה ארוך מאוד. בשביל להבין אותה יותר ולהגיע לבהירות גדולה יותר של הדברים שעושים לה טוב, נדרשה התבוננות אחרת. מיעוט הבעות הפנים שלה דרש התבוננות סבלנית ומתמשכת בדומה להתבוננות בשינויים בטבע".

כמו משימה שהיא מעבר לירח

קל להעלות על כתב את מאפייני ההתנהגות של נועה, את ההסבר הלוגי בו רב הנסתר על הגלוי, אבל ההפנמה העמוקה של המשמעות והשפעתה על מערכת היחסים והתקשורת עם ילד אוטיסט הינה מורכבת ותהליכית. כשנועה הייתה בת 3, קלינאית התקשורת בחרה להדגים לשי את הלקות התקשורתית של נועה. בחדר בו שהו, הייתה תלויה על התקרה שרשרת עם בלונים. נועה קפצה והושיטה יד. היא לא הגיעה לבלונים ולכן הלכה והביאה כיסא.

היא נעמדה על הכיסא והושיטה יד אל הבלונים. כשלא הגיעה שוב, היא לקחה שולחן ושמה עליו את הכיסא. הבלונים עדיין היו גבוהים מדי. נועה פנתה למשחק אחר. בכל אותם ניסיונות, עמדה לידה קלינאית התקשורת - דמות בוגרת וגבוהה שכל מה שנדרש היה לבקש ממנה שתושיט יד. "זה היה רחוק ממנה כמו משימה שהיא מעבר לירח", אומרת שי.

במודע או שלא במודע, בחרה שי לשים את תחושת הרווחה (Well Being) של נועה במקום הראשון. אולי הייתה זו שימחת החיים שהתפרצה מנועה והכתיבה את הגישה שהשתלבה בתפיסתה הכוללת של שי. שי החליטה להעצים את נועה כמקור שהדברים צריכים לבוא ממנו. במקום גישה המכתיבה ומובילה מבחוץ, היא בחרה להפוך את נועה לגורם המוביל, תחת המגבלות ההכרחיות. "היה לי חשוב שכשנועה תישאל במגוון של מצבים מה היא רוצה, היא גם תדע לענות", אומרת שי.

בדרכי הולכת איתך בדרכך

כשהגיעו, נועה יצאה מהמכונית והחלה לצעוד בשבילי שוויצריה הקטנה בשמלה לבנה וסנדלים לבנים. לא הטרידו אותה מחשבות על איך מקובל להתלבש לטיול או מה יקרה לשמלה האהובה אחרי הליכה בשבילים מיוערים. עבור נועה, הבחירה הייתה פשוטה ונקודתית. עבור שי, זו הייתה בחירה של דרך במסע הארוך. "אני מנסחת את תמצית החוויה כך: 'בדרכי הולכת איתך בדרכך'", אומרת שי.

"אני מתבוננת בתמונה מהטיול הזה שוב ושוב", היא אומרת. "אני מחזירה אותה מדו מימד ל'חיים', לאמהות, לחיפוש הדרך שלי. אני מזכירה לעצמי שרק מכיוון שנתתי לה להתלבש כרצונה יכולתי לצלם את הצילום הזה, שכן אילו לבשה בגדי טיול רגילים לא היה לצילום ערך מוסף. הצילום נותן לי פתח להתבונן בדרך שלי, בדרך של נועה, בתהליך ובקשר המיוחד שלנו. ארבע המילים המשמעותיות הללו הן בעצם תמצית הקשר, שבינינו".

"'הולכת' הכוונה לתהליך, למסע הממושך ולדרך המפותלת", מפרטת שי. "'איתך' היא הצהרת הכוונות והמחויבות שלי, של אם לביתה. היא הקשר המיוחד הנרקם בינינו חרף הקשיים המובנים באוטיזם. 'בדרכי' הוא שימת גבול מסוימת. לפרקי זמן, כשאני מאפשרת לנועה ללכת בדרכה היא מאפשרת לי ללכת בדרכי, כצלמת.

"אלמלא לבשה את השמלה הלבנה יתכן שהצילום היה נשאר רק באלבום המשפחתי. אלו ארבע מילים פתוחות המזמינות פרשנויות מגוונות, יצירה ויציקת תוכן מתחדש, המזמינות דיון בהורות, המניחות שהדרך מסומנת על ידי סימני שאלה וחיפוש תשובות לא פחות מאשר על ידי סימני קריאה".

• בפרק הבא נמשיך ללכת בדרכן של שי ונועה ונספר את סיפורן המיוחד, סיפור של נתינה ואהבה ובעיקר סיפור של ראיית האחר.