'כל אחד מכם יכול להיות במקומי': יעל גליל נפרדת

עוד חדשות ועידכונים בפייסבוק של ynet

היה עוד משהו ששבר את רוחי. זה מתחיל כמו בדיחה אבל זה לא: נפרולוג, אימונולוג והמטולוג, שלושתם מומחים בתחומם ושניים מהם מנהלי מחלקות, המליצו לאשר לי, לקראת ההשתלה המקווה, טיפול בתרופה חדישה ויקרה (eulizumab) שתמנע את חזרת המחלה בכליה שתושתל בי, על מנת לחסוך ממני את הצורך בטיפולי הפלזמה-פרזיס שגרמו לי כאבי מפרקים קשים. הגשתי לקופת החולים שלי את מכתביהם המפורטים המגובים בתימוכין מהספרות הרפואית ומנוסחים לעילא ולעילא. כעבור חודשי סחבת ארוכים קיבלתי תשובה שכללה ארבע מילים בלבד: "לא על חשבון הקופה".

פירוש הדבר היה שהם דנים אותי, במידה ואעבור השתלה, לחזור ולהיות תלויה בטיפולי פלזמה-פרזיס לסילוק הנוגדנים בדמי. טיפולים אלו אמנם הוכחו כיעילים בהגנה על הכליה המושתלת אולם גרמו לי "כאבי ההפתעה" נודדים במפרקים שונים ומשונים ששיתקו אותי למשך ימים שלמים.

קיראו עוד על ההתמודדות של יעל

התפכחות כואבת: הכליה החדשה מידרדרת

מישהו כתב לי שכשדלת אחת נסגרת אחרת נפתחת, ואכן, זמן לא רב אחר כך נודע לי שבארה"ב החל ניסוי קליני לטיפול במחלה שלי, באמצעות תרופה אחרת -ספציפית יותר ויקרה פחות. מאז, עיניי נשואות אל אותו הניסוי שאמור להניב תוצאות בסתיו הקרוב. הצלחת הניסוי הזה תהיה צעד חשוב בכיוון השתלה מוצלחת בעבורי, בתנאי שקופת החולים החדשה שלי (את הקודמת עזבתי) לא תתנער ממחויבותה כלפי.

כמרבית החולים גם אני מנהלת מערכת יחסים מורכבת עם הדיאליזה. בשביס זינגר הפליא להגדיר זאת: "שונאים - סיפור אהבה". חובה עלינו להודות למזלנו הטוב על עצם קיומה של הדיאליזה שבזכותה אנו חיים. אנו יודעים שהטיפול הזה חיוני לקיומנו אבל זה לא משכך את כאבי הדקירות החוזרות ונשנות במחטים שעוביין כמסמרים, וגם לא מקל את ההתמודדות עם החולשה והתשישות המתלוות לכל טיפול, שהולכות ומחמירות עם השנים.

היחס הדו-ערכי הזה מהדהד גם ביחסינו עם הצוות המטפל. זכיתי ואני מטופלת במכון דיאליזה שמצטיין בצוות מקצועי, מסור ולבבי המשתדל לגלות גמישות וסימפטיה מירביים, אך אני יודעת שלא בכל מקום זה כך. לא קל לטפל בנו. אנחנו שרועים על כורסאותינו בפרצופים מעונים. יש בינינו שנוטים לטרוניות ופורקים את תסכוליהם על הצוות אבל אתם הרי יודעים שככלות הכל אנחנו קשורים אליכם בעבותות של תודה. מכון הדיאליזה הוא ביתנו השני ובמחיצתכם, אנחנו שוהים לא פחות מאשר בקרב בני משפחתנו. אנא, צוותי דיאליזה יקרים, טפלו בנו כפי שהייתם רוצים שיטפלו בכם לו הייתם במצבנו.

הסיפור  הוא רק אחד מיני רבים

זה למעשה המסר שניסיתי להעביר באמצעות סיפור המסע שלי שאותו תיארתי בפניכם ללא כחל ושרק. כל אחד יכול מכם היה להיות במקומי. שום דבר באורח חיי לא יכול היה לנבא או "להצדיק" את בחירתה של המחלה בי דווקא. הסיפור שלי הוא רק אחד מיני רבים. תוכלו להכיר עוד אנשים כמוני המתמודדים עם מחלת כליות ואין במשפחתם תורם כליה כשיר, באתר שהקמתי לצורך העניין www.kilya.co.il.

אתם, אבירי המוסר הנבערים שתקפתם אותי על ששילמתי לאשה שתרמה לי את כלייתה, והאשמתם אותי בפשעים נגד האנושות ושותפות לרצח (אך נאלמתם כשנשאלתם מה הייתם עושים במקומי), שימו לב לנתון הבא: שכיחות אי ספיקת כליות באוכלוסיה הבוגרת בחברה המערבית מתקרבת ל-10%. הסטטיסטיקה הזו מבטיחה שחלקכם יצעדו בנעליי. אולי כשזה יקרה לכם תבינו שהחשיפה שלי נועדה לעזור גם לכם.

בישראל יש כ-5,500 מטופלי דיאליזה. אלפי אנשים שחייהם תלויים להם מנגד במכונות אליהם עליהם להיות מחוברים למשך שעות רבות בשבוע. אך גם מכונת הדיאליזה המתקדמת ביותר, אינה מצליחה לעשות ולו עשירית ממה שיודעת לעשות כליה טבעית אחת שגודלה כ-150 סמ"ק. לפיכך, כל מערכות גופנו, ללא יוצאת מהכלל, הולכות ונשחקות וסיכויינו לעבור השתלת כליה מוצלחת הולכים ופוחתים עם הזמן.

רק 766 ממטופלי הדיאליזה ממתינים כיום להשתלת כליה (שהם כ-70% מכלל הממתינים להשתלות איבר בארץ). יש שהיו רשומים ונפלטו מהרשימה לאחר שטיפולי דיאליזה ממושכים הפכו את גופם לבלתי כשיר להשתלה, יש שפרשו לאחר שנואשו מההמתנה הממושכת ויש שלא צורפו לרשימה מפאת גיל מתקדם או סתם כך בגלל רשלנות ויש כמה עשרות שנפטרים מידי שנה במהלך ההמתנה. יש לדבר גם מחיר דמים נוסף. העלות הישירה של טיפולי הדיאליזה בישראל עומד על כ-1.2 מיליארד שקל בשנה שהם יותר מ-3% מכלל ההוצאה הציבורית השנתית על בריאות.

חולי הדיאליזה אף מקבלים תקציב מיוחד בסל הבריאות, שכן המחלה מוגדרת כאחת מחמש ה"מחלות הקשות" המזכות את קופת החולים בתקציב גבוה יותר עבור המבוטח כך שהעלות הכוללת של המחלה למשק בשנה מגיעה ל-2.5 מיליארד שקל. עלותו של ניתוח השתלת כליה בישראל היא כ-203 אלף ועלות הטיפול הרפואי במושתל כליה זולה הרבה יותר מבמטופל דיאליזה. במילים אחרות: למדינה משתלם לעודד השתלות כליה. מבחינת קופות החולים ומכוני הדיאליזה שמקבלים מאוצר המדינה תקציב עתק עבור כל מטופל, זה משתלם פחות. מבחינתם, מטופלי הדיאליזה הם אווזות המטילות ביצי זהב.

זמן ההמתנה להשתלת כליה מן המת בישראל הוא הארוך ביותר ביחס לכל מדינה מערבית אחרת - כ-7 שנים בממוצע. הסיבה לכך פשוטה: למרות שרמת הרפואה בישראל היא מהמתקדמות בעולם, נכונותם של ישראלים לתרום איברי יקיריהם השרויים במצב של מוות מוחי ולהציל באמצעותם חיים של אחרים היא מהנמוכות ביחס לכל מדינה מערבית אחרת.

איני מתכוונת להיכנס כאן לסוגיית ההכרה במוות מוחי, אך אי אפשר להתכחש לעובדה כי מעולם לא חזר אדם לחיים לאחר שנקבע לו מוות מוחי באמצעים המתקדמים הנהוגים כיום, גם אם לא נתרמו איבריו. יש אנשים המסרבים לתרום איברים מטעמים הלכתיים שונים וזאת זכותם. אך מנגד, בשם ההגינות, עליהם להצהיר שכשם שהם מתנגדים לנטילת איברים מגופם במצב של מוות מוחי, יתנגדו לקבל איבר שניטל מגופו של יהודי אחר במצב של מוות מוחי אם הם עצמם יזדקקו להשתלה. בדרך זאת יצטמצם התור להשתלות ו/או תגדל ההיענות לתרום איברים מהמת. יצאו מהכלל הזה אנשים נדירים ומיוחדים שתרמו איבר בעודם בחיים שלהם כבר מגיע קדימות בהקצאת איבר להשתלה בכל מקרה אם חלילה יזדקקו.

חשוב להדגיש בהקשר זה, כי מחקרים ארוכי טווח רבים שעקבו אחרי תורמי כליה, מעידים בעקביות שהם לא נפגעו בבריאותם או בתוחלת חייהם לעומת אוכלוסיית הביקורת ואף להיפך. לאחרונה נפטר בארצות הברית תורם הכליה הראשון. הוא היה בן 86 במותו ואת כלייתו תרם לפני 42 שנים.

למרות זמן ההמתנה הארוך ביותר להשתלת כליה, מדינת ישראל היא המדינה המערבית היחידה שאינה מאפשרת לאזרחיה לבצע טיפולי המו-דיאליזה יומיומית בביתם במערכת המו-דיאליזה ביתית ניידת שהיתה יכולה לאפשר להם איכות חיים גבוהה יותר וסיכויים טובים יותר להמשיך בחיי עבודה יצרניים. שימוש במערכת זו יומיום הוכחה כמפחיתה את השימוש בתרופות ובאשפוזים ותורמת לתוחלת החיים של החולים כמעט כמו השתלת כליה.

במסגרת התנדבותי כדוברת העמותה הלאומית למושתלי כליה ומטופלי דיאליזה ניסחתי כמה וכמה מכתבים רשמיים ורשומים לשר הבריאות הקודם בפועל, מר יעקב ליצמן, ובהם שטחתי את מצב ההשתלות העגום במדינת ישראל, הצעתי דרכים לרפורמה והפצרתי לשקול את הכנסת מערכת ההמו-דיאליזה הביתית לסל הבריאות. כל מכתביי אלו זכו להתעלמות מוחלטת.

כבר בשבוע הראשון להשבעת הכנסת החדשה שיגרתי מכתבי דואר אלקטרוני לכל חברי הכנסת, בהם ביקשתי מהם

לפעול לקידום רמת ההשתלות בישראל. קיבלתי תגובות מנומסות ובלתי מתחייבות מעשרה חברי כנסת בלבד: נחמן שי מהעבודה, איילת שקד ואורי אורבך מ"הבית היהודי". דב ליפמן, מיקי לוי, יעקב פרי ובועז טופורובסקי מ"יש עתיד" ואילן גלאון וזהבה גלאון ממרצ. חבר הכנסת היחיד שהטה אוזן לזעקתי וזימן אותי לפגישה עימו הוא ח"כ ישראל חסון מ"קדימה". הוא הבטיח לפעול במישור החקיקתי לתיקון המצב ואני תקווה כי כך יעשה. ברוח "הפוליטיקה החדשה" אני כותבת באופן קבוע בקיר הפייסבוק של שרת הבריאות ואף שלחתי לה סקירה משווה בנושא מצב ההשתלות בארץ לעומת מדינות העולם עם המלצות ישומיות לשיפור המצב. אבל למרות שמפלגתה של השרה גרמן התחייבה במפורש במצעה לפעול לקידום מצב ההשתלות בישראל, עד היום לא זכיתי לקבל ממנה התייחסות רצינית לפניותיי.

בזאת אני חותמת את סדרת הטורים שלי. אני מודה מאוד לקוראים שליוו אותי עד כה, ובייחוד לאלו שחיזקו אותי בתגובותיהם הטובות. לא קלה הייתה לי החשיפה. עשיתי זאת מתוך הכרה ואמונה בחשיבותה לשם העלאת המודעות למצוקתם הקשה של חולי הכליות בישראל. לא הייתי עומדת בכך בלעדיכם.