הבן שלי חולה סופני - לביטוח לאומי זה לא מספיק

האם יתכן שמחלת ניוון שרירים גנטית סופנית אינה מחלה מולדת? כל בר דעת יודע ויבין שלא יתכן. לא כך הביטוח הלאומי שאינו מכיר במחלת דושן - שהיא מחלת ניוון שרירים גנטית חשוכת מרפא וסופנית - כמחלה מולדת, ומחייב ילדים עם הוריהם לעבור מסלול הזוי של ועדות לצורך קבלת אחוזי נכות.

סטטיסטית בישראל, אחד לחודש מתגלה לפחות ילד אחד החולה במחלת דושן, ובארץ יש מאות מקרים ידועים של חולים במחלה. מחלת דושן היא מחלה גנטית הפוגעת רק בבנים זכרים. ילדים החולים במחלת דושן סובלים מחולשת שרירים מתקדמת המופיעה לרוב בגיל 3-5 שנים.

בשלבים הראשונים של המחלה הילדים סובלים מרפיון ואיחור בהתפתחות המוטורית, בעיקר בהליכה, ובהמשך מתגלה קושי בהליכה, אי יכולת לרוץ, קושי בעלייה במדרגות ואי יכולת לקפוץ. עד גיל 13, הילדים מאבדים את יכולת ההליכה ומרותקים לכיסא גלגלים.

בשלבים מתקדמים של המחלה מתפתחים תהליכים ניווניים גם בשרירי מערכת הנשימה ושריר הלב. מרבית הילדים נפטרים במהלך העשור השלישי לחייהם כתוצאה מכשל לבבי או נשימתי.

מצב בלתי מתקבל על הדעת

מדובר במצב בלתי מתקבל על הדעת הקיים כיום בביטוח הלאומי מול חולי הדושן. בהתאם לנוהל הקיים כיום בביטוח הלאומי, ילד החולה במחלת הדושן אינו מוגדר אוטומטית כנכה, על אף האבחנה החד משמעית. חוק הביטוח הלאומי מאלץ את ההורים ״להוכיח״ שהילד עונה על הקריטריונים המגדירים ילד כנכה.

קריטריונים אלו הם כלליים מידי, מיושנים, ואינם מתחשבים במצבו הסופני של הילד. חוסר הסדרה זה, גורם למצב אבסורד שבו יש הכרעות שונות כלפי ילדים במצב זהה או דומה. כך, ילד אחד יוגדר נכה (כי במקרה היה עייף/חלש באותו היום בו בוצעה הבדיקה או שהומצא לגביו מסמך המעיד על תפקוד לקוי וחמור וכיוצ״ב, או בשל ייעוץ משפטי או מקצועיות טובה או לקויה של הבודק), בעוד ילד עם אותם ״תנאי פתיחה״ אובייקטיביים, יוגדר כילד שאינו נכה או כנכה חלקי.

לדוגמא: נועם (שם בדוי) קיבל לבנו 100% נכות, לעומת זאת יובל (שם בדוי) קיבל לבנו 50% נכות, וליאור (שם בדוי), לא קיבל כלל, גם לאחר שעבר את כל ערכאות הערעור במחוז מגוריו.

אשליה אופטית של תיקון קריטריונים

לאחרונה היה נדמה שיש אור בקצה המנהרה. לאור תיקון הקריטריונים על ידי ועדת הר-נוי שאכן הביאה לכך שחלק מהועדות מעניקות נכות לילדים על סמך קריטריונים שנותנים מקום לאבחנות חד משמעיות של מחלה מולדת, אם כי אחוזי הנכות שונה מועדה לועדה. מסתבר שהאור בקצה המנהרה היה סתם אשליה אופטית משום שרוב הועדות אינן מכירות את התיקון הזה ו/או לא משתמשות בהוראת התיקון לשם מתן אישורי הנכות.

כך, למרות שהמחלה כאמור היא גנטית, מולדת, וחשוכת מרפא, הביטוח הלאומי לא מכיר

בדושן כמחלה מולדת המזכה אוטומטית (באמצעות מסירת מסמכים מתאימים) באחוזי נכות מלאים (100%). אלא, מחייב כיום את הילדים לעבור מסלול הזוי של ועדות, בהן הוריהם, שיודעים כי זמנם של ילדיהם קצוב בעולם זה, נדרשים להראות ולהוכיח לביטוח הלאומי שאכן כך הדבר.

אינני מבין מה יכול להיות מוגדר יותר כמחלה מולדת מפגם גנטי שהילד נולד איתו וגורם לו לניוון שרירים, ולמצב סופני בשלבים מתקדמים יותר בחייו, כאשר הילדים, ברוב המקרים, אינם צולחים את העשור השלישי לחייהם.

"הבורות", והנהלים של הביטוח הלאומי כלפי מחלת הדושן עוד יותר לא נתפסת ולא הגיונית מאחר שמנכ"ל הביטוח הלאומי שלמה מור יוסף היה במשך שנים רבות מנכ"ל בית חולים הדסה, ונחשף רבות למחלת הדושן. זאת משום משום שבית חולים הדסה מהווה את המוקד המקצועי והמחקרי שלה בישראל, במחלקה לנוירולוגיה ילדים בהדסה ירשלים, בראשות פרופ' יורם נבו.

עמותת ע.ד.י שאני עומד בראשה פנתה במכתב נרגש ברוח דברים אלה למנכ"ל הביטוח הלאומי הפרופ' שלמה מור יוסף עם העתקים לשר הרווחה מאיר כהן, ולמנכ"ל משרדו, בדרישה שהביטוח הלאומי יסייע להורים לילדים חולי דושן בכך שימנע מהם מלעבור מסע יסורים נוסף על היסורים הבלתי נתפסים שהם עוברים כבר מידי יום מאז שחרב עליהם עולמם עם גילוי מחלת בנם, ולתת להם אוטומטית אישור נכות ל-100% עם הצגת אישור רפואי המאשר שבנם חולה במחלת ניוון שרירים - דושן.

אני מאחל בכל בכל ליבי שפנייתנו זו תסתייע ויתוקן אבסורד זה, המהווה תעודת עניות לביטוח הלאומי וליחס המדינה לילדים מוכי גורל אלו ולמשפחותיהם.

• הכותב הוא אב לילד חולה דושן בן 6, ויו"ר עמותת ע.ד.י - עמותת הורים לילדים חולי דושן.
  

תגובת הביטוח הלאומי:

התייחסות הביטוח הלאומי לילדים חולי מחלת דושן אינה שונה מכול חולה במחלה נוירולוגית עם נזק קבוע או מתקדם, הילד החולה נבדק וזוכה לגמלה בהתאם למצבו הרפואי והסיעודי הספציפי. ילד החולה במחלה ומצבו מתדרדר במהירות,

יזכה לגמלה בדרגה גבוהה בגיל צעיר יותר ובכפוף למצבו הרפואי באותה העת.

נכון שילדים החולים במחלת דושן זקוקים למעקב רפואי מסודר, ואין ספק כי המחלה גורמת לעומס נפשי וכלכלי משמעותי המתגברים עם השיבוש במהלך חיי החולה והמשפחה.

אבל יש לציין שמחוות דעת רפואית מיוחדת בנושא שהתקבלה בביטוח הלאומי עולה שהייצוג הקליני של מחלת דושן הוא רב- גוני ויש מקרים בהם הפגיעה התפקודית הממשית מגיעה בגיל הילדות המאוחרת, ולפיכך אין לאשר למחלה זו גמלה אוטומטית אלא על פי המצב הקליני של החולה.