"מחאת הקרחת" של ילדי הסרטן: "תקשיבו לנו"

הדס ליקסנברג החליטה שהיא לא מוותרת. כאימא לילד חולה סרטן היא החליטה לצאת למאבק תחת השם "מחאת הקרחת", שבמסגרתו היא נלחמת יחד עם אחרים את מלחמתם של 600 ילדים חולי סרטן, שנאלצים להתמודד עם בירוקרטיה מסובכת שמקשה על חייהם הקשים ממילא. היום (ב') תקיים ועדת העבודה, הרווחה והבריאות בכנסת דיון בנושא זכויות קבע לילדים חולי סרטן.

ליקסנברג, אמו של מעוז בן השש, שחלה בסרטן המוח והחלים, כתבה פוסט על הנושא בפייסבוק ועוררה מודעות. היא הרימה עצומה שבה היא קוראת לכולם להצטרף אליה, מתוך מטרה להגיע למאה אלף אנשים.

"מעוז שלנו חלה בגיל שלוש וחצי. אני זוכרת שנכנסנו לבית החולים שניידר, שהצוות הרפואי עושה עבודת קודש, וחשבתי שהמדינה נותנת לי מענה", היא סיפרה בראיון לאולפן ynet. "הוא סיים טיפולים לפני יותר משנה, יש המון דברים כימותרפיים שפגעו בו, כמו בשמיעה, כמו בהליכה, דברים שדרשו שיקום. הילד שלנו היה סיעודי ועבר דרך כלשהי, אבל אז גיליתי שאנחנו עוברים למלחמה אחרת, כזאת שהמדינה תופסת אותנו בבטן הרכה".

לדברי האם, המלחמה לאחר הטיפולים התנהלה מול המדינה והביטוח הלאומי, שלא חסך ממנה קושי. "למעוז יש בראש שאנט, שזה צינור שמנקז נוזלים במוח, והוא נדרש לצורך העניין לעשרה ניתוחים. הגענו לוועדה של הביטוח הלאומי, שם התייחסו אלינו בצורה קרה, והחליטו בסופו של דבר החליטו לתת לנו קצבה מלאה. חמישה ימים לאחר מכן התקשרו להגיד שהייתה טעות ונקבל רק 2,500 שקל. אמרו שנוכל לערער, אבל זו בירוקרטיה שלא נותנת לנו לחיות חיי שגרה".

מה את מנסה להשיג במחאה שלך? 

"קודם כל אני מצפה שיקשיבו לנו, זה דבר ראשון. התחום האונקולוגי הוא תחום אפור, בעוד הרופאים נאבקים על חיי הילדים שלנו,

ברגע שהם מסיימים את עבודתם אנחנו תלושים. לילד שלי יש סייעת צמודה שנלחמנו עליה, לחוגים הוא לא יכול ללכת כי רגל שמאל שלו נפגעה אז צריך לקחת אותו לחוגים פרטיים, אבל לא מקשיבים לנו. לתו נכה אנחנו מחכים חצי שנה. למה? יש הורים שאין להם את היכולת ואת הכוח להילחם בזה, אנחנו אוטומטית מרימים ידיים ואסור שזה יקרה".

מהביטוח הלאומי נמסר בתגובה: "הביטוח הלאומי מכיר בעומס הרגשי והטיפולי הכרוך בטיפול בילדים חולי סרטן ומעניק קצבאות על פי חוק. אנו מודעים לכך שקיימים מקרים, קשים במיוחד, שבהם נדרש ההורה לשהות עם הילד בכל שעות היום והלילה, אך במצב החוקי הקיים הם אינם זכאים לקצבה בשיעור של 188%. הביטוח הלאומי בוחן בימים אלה אפשרות להגדיל את הקצבה לאוכלוסיות מוגדרות, שתיתן מענה הולם למשפחות אלו".