בת 20 חולה ביתר לחץ דם ריאתי: "לא נותנת למחלה לנצח"

בתי חולים, אחיות בחלוקים ורופאים עם פנים מודאגות זה ממש לא 'אישיו' מבחינתי. לא מאז שגילו כי אני חולה ביתר לחץ דם ריאתי. את שולחן הניתוחים הכרתי עוד כשהייתי בת ארבעה חודשים בלבד כשעברתי ניתוח לב.

אף אחד לא הכין אותי ואת הוריי כי יבוא יום ולניתוח זה יהיו השלכות על מצבי הבריאותי, שקיים מצב שהמום בלב עמו נולדתי ושתוקן בילדותי עלול לגרום למחלה נדירה ומסכנת חיים הנקראת יתר לחץ דם ריאתי במהלך חיי הבוגרים.

קיראו עוד במדור יתר לחץ דם ריאתי

בגיל חמש הייתה הפעם הראשונה שהרופאים לא נתנו לי הרבה זמן לחיות. בגן השעשועים, בין הקרוסלה לנדנדה, התחלתי להכחיל. תחשבו 'הדרדסים' רק בקטע מלחיץ יותר.

בחדר המיון היו בטוחים שאני סובלת מחנק, אבל ההיסטוריה הלבבית שלי כבר הדליקה נורה אדומה - לילדה יש לחץ דם ריאתי. התחזיות גם הן לא היו אופטימיות. אף אחד לא היה מוכן לחתום על תעודת ביטוח חיים.

המבט המנחם והטון המלטף של הצוות הרפואי גרמו להוריי להבין שהסיכויים שאחזיק מעמד שואפים לאפס ושכדאי להם להיות מוכנים לכך. "אין דרך לחיות עם המחלה הזו בשלום", הם אמרו.

"חיי השתנו מהקצה אל הקצה"

בגיל 17 ו-11 חודשים התחלתי להקיא דם. צילום חזה בבית החולים קבע - הפרשת דם לריאות. שנייה ורבע מאוחר יותר ואני כבר בדרך לניתוח בסיומו הייתי מורדמת למשך שבוע וחצי.

כשהתעוררתי, לא זכיתי לרגע אחד של חסד. סרט האימה חזר לאקרנים, והפעם עם סוף דרמטי. שוב ניתוח ושוב הרדמה. הרופאים כבר לא היו אופטימיים, הם הכינו את הוריי לגרוע מכל. אמרו כי קיימים אחוזים בודדים שהניתוח יצליח וכי צריך להתפלל לנס בכדי שאשרוד אותו. הורדמתי לשבועיים נוספים.

את יום הולדתי ה-18, בזמן שאתם הרמתם לחיים וחגגתם את הגיל שבו הכל מתחיל, אני ציינתי בבית החולים, מחוברת למשאבה המחדירה תרופה שמרחיבה את כלי הדם בגופי דרך הווריד ותהיתי - האם כך יראו חיי מעתה?

ה'שגרה' שלי הייתה מלווה באשפוזים חוזרים ונשנים. נלחמתי בשיניים לסיים 12 שנות לימוד. עמדתי בגבורה אל מול העיניים השואלות שנתקלו בי ובצינור שיצא מגופי. שבועות שלמים העברתי בין ארבעה קירות וגעגוע לימים טובים יותר.

אבל על דבר אחד לא הסכמתי לוותר - על החיים. הפכתי את המחלה לחלק ממני. מעולם לא הסתרתי אותה ולא התביישתי בה. ה'מוגבלות' שלי הביאה אותי להיות מוקפת באנשים שאוהבים אותי בדיוק כמו שאני. בני זוג שחששו לקחת ריזיקה הכינו את הקרקע לזוגיות המדהימה שאני מטפחת כיום.

הקושי בלמצוא חברים חדשים עזר לי להישען על חברי הילדות שמעולם לא עזבו אותי. הגיוס לצה"ל שפספסתי הוביל אותי להתנדב במשך שנה לצבא. ותעודת הבגרות (הלא מלאה) שהוצאתי בשארית כוחותיי היוותה כרטיס כניסה ללימודי קונדיטוריה.

כעת, בגיל 20 וחצי, אני עדיין מעזה לחלום. קל זה לא, אבל לא בלתי אפשרי. אני מתקשה לעלות במדרגות, אני מתעייפת במהירות. ישנה כמעט כל היום או רובצת מול הטלוויזיה. בימים של סופות חול, ערפל או אובך אני מסתגרת בבית.

להתעמל לא בא בחשבון. ולפעמים, אפילו הפעולה הפשוטה ביותר, כמו לנשום, הופכת למשימה בפני עצמה. הסימפטומים הפיזיים משפיעים גם על הנפשיים. התקפי החרדה מגיעים בכל פעם שאני מרגישה שאני נחנקת. המחשבות על המוות לא מרפות. אבל אני, אופטימית שכמותי, עדיין מעזה לחלום.

אני לא נותנת למחלה לנצח, לא מרשה לה להשתלט על חיי. אני עושה לה דווקא. על אפה וחמתה אני אהנה מהחיים. מהמשאבה כבר 'נפטרתי', אני יוצאת עם חברות, מבלה עם החבר, חוגגת ימי הולדת ולא עוצרת באדום. אני יודעת מתי לנוח, אבל יותר מהכל אני יודעת מתי לשכוח.

אל תתעלמו מהמחלה

השבוע מתקיים יום המודעות הבינלאומי ליתר לחץ דם ריאתי, בשיתוף העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי בראשותו של אריה קופרמן. ולמה זה חשוב לי? כי כבר לא מספיק שתשפכו על עצמכם דליים עם קרח, הגיע הזמן שתראו גם אותנו.

במקום לשאול אותי ממה אני סובלת ולקלוט שלא באמת הבנתם את ההסבר שלי ואם בכלל הקשבתם, חשוב לי שתהיו מודעים. נשים צעירות אשר סובלות מקוצר נשימה במאמץ - לכו להיבדק. האבחון המוקדם חשוב ויכול להבטיח איכות חיים לאורך זמן. ובכלל, חבקו את מי שחולה במחלה ואל תישארו אדישים אליה. אין שום שוני בינינו לבין אדם בריא, אז אל תתנו לנו להרגיש כך.