לטייל, לצחוק ולחיות - לחיות עם קרוהן

בשיתוף חברת יאנסן

"לאורך השנים נפגשתי ודיברתי עם אלפי חולים ולכולם דבר משותף – הרצון לחיות. באמת לחיות באיכות חיים טובה. אנשים מופלאים שמגיע להם לחיות כפי שהם חולמים ורוצים! להם אני רוצה לומר, או יותר נכון לצעוק, אל תוותרו לעולם".

אדם אלגריסי (38) חלה בקרוהן בגיל 17 ומאז עבר לא פחות מ- 16 ניתוחים. הוא מתנדב בעמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית ומרכז תחום אימון לבריאות בעמותה.

מספר החולים בקרוהן נמצא בעלייה מתמדת ויותר מהוכפל בעשור האחרון. המחלה פורצת בדרך כלל בגילאים צעירים, לרוב בתקופות בחינות, גיוס לצבא, נישואין הריון ועוד. לחץ, לאחר התפרצות המחלה, גורם להתקפים חוזרים.

הילד הזה הוא אני

נעים להכיר, אני אדם אלגריסי, בן 38, נשוי ואבא לילדה, חבר הוועד המנהל של העמותה לחולי קרוהן וקוליטיס כיבית.

אובחנתי כחולה במחלת קרוהן בגיל 17 ומאז עברתי 16 ניתוחים. אל תיבהלו, אני חי עם המחלה שלי באיכות חיים מצוינת ובלתי מתפשרת. והיכולת שלי למצוא את הדרך הנכונה עבורי, לטעות בדרך, לסלוח לעצמי ולנסות שוב הביאה אותי למצב, בו אני מנהל את מחלתי בצורה מיטבית.

במשך למעלה מעשרים שנים, אני מתמודד עם התקפים, לפעמים בכאבים בלתי נסבלים. המחלה השפיעה על כל חלק בחיים שלי. חוויתי תקופות בהן כל מה שרציתי היה להישאר במיטה ולהרים ידיים, להיכנע לעצבות, לתסכול, לאשמה ולמחשבה שאולי יש לי חלק בהתפרצות המחלה.

שנים ששאלתי את עצמי למה זה קורה לי ולמה זה קרה לי. שנים שהתגעגעתי לאותו ילד שמח, חולם, חופשי ומאושר, שיום בהיר אחד השתנו חייו והדביקו עליו תווית "חולה כרוני", ומאז הוא לא חזר.

הילד הזה הוא אני. הוא אני כי מעולם לא הלכתי לאיבוד, למרות שההתעסקות במחלה והטיפול בה גרמו לי לשכוח, ולחשוב שאולי אני סתם חולם על איזה ילד שלא קיים יותר. כשבתי האהובה נולדה למדתי, ביחד אתה, לאהוב את עצמי שוב, להיזכר בילד שבי.

למדתי שאין טעם להתעסק בשאלות שאין להן תשובה. לא ניתן לשנות את מה שהיה ומכאן כל פעולה שתלויה בי יכולה לקבוע איך יראו חיי ובאיזה איכות חיים אחיה.

אין טעם לשאול שאלות שאין עליהן תשובה. אדם אלגריסי

לנהל את המחלה ולא לתת למחלה לנהל אותך

קרוהן וקוליטיס כיבית הן מחלות כרוניות. ומכיוון שנכון לרגע כתיבת שורות אלו עדיין לא מצאו את הגורם המדויק למחלה (למרות שישנה התקדמות אדירה בנושא!) ישנם מספר גורמים גנטיים וסביבתיים הגורמים למחלה להתפרץ ואצל כל אחד מאתנו בצורה שונה. לכן, גם הטיפול שונה מאדם לאדם.

לאחד יעבוד טיפול מסוים ולאחר לא. לוקח זמן למצוא את הטיפול הנכון שיעבוד, לצד הכלים הנכונים שיעזרו בהתמודדות עם המחלה – זהו אינו מדע מדויק ולכן ההתערבות שלכם למצוא בנחישות את הטיפול והדרך הנכונה עבורכם היא קריטית.

ידע שווה כח

למדו על המחלה ועל דרכי הטיפול. זכרו כי ישנה כמות אדירה של מידע נגיש ובמרחק הקלקה. יחד עם זאת חלק מהמידע עשוי להיות לא מדויק ואף להזיק. על כן חשוב למצוא מקורות אמינים ומדויקים – אחד מהם הוא אתר העמותה.

למדו לבקש עזרה – דעו מה אתם צריכים ומה אתם לא צריכים מהסובבים אתכם ולמדו לתקשר איתם. עזרה מהסביבה היא כלי מצוין לשיפור איכות החיים שלכם. העמותה עוזרת בניהול המחלה ומעניקה שירותים רבים כמו הקו החם לתמיכה , עזרה בביטוח לאומי ובמיצוי זכויותיכם ונותנת תשובות להמון שאלות שיש לכם.

Sharing is caring

במשך שנים רבות התמודדתי עם השאלה האם לשתף אחרים ובמה בדיוק לשתף. ניסיתי המון גישות, טעיתי בדרך ולמדתי המון.

המסקנה העיקרית אליה הגעתי היא: האופן שבו תתייחסו למחלה והגישה שלכם כלפיה, תקבע בדרך כלל את יחסם של הסובבים אתכם כלפיה. מה שעובד ועבד בשבילי, היא לא להסתיר דבר.

שיתפתי במחלתי את המעסיקים שלי, לאורך השנים, וזכיתי לתמיכה אדירה, לאמונה בדרך שלי וליחס "רגיל", כאילו איני חולה. בתקופות קשות יותר זכיתי להבנה רבה ולגמישות – כי אני שווה את זה.

שיתפתי לאורך השנים את בנות הזוג שלי ובחרתי לשתף במחלתי, כבר בפגישה הראשונה, את מי שהפכה לאשתי. השתלם לי בגדול, הסכימה להתחתן איתי.

מגיע לנו לבחור בחיים

הקושי בלנהל את המחלה הוא קודם כל הקושי להתמודד עם עצם קיומה ואח"כ עם המחיר שאנו משלמים בגללה באיכות החיים שלנו. הקושי הוא בבחירה לא לוותר, לעולם, אפילו לא יום אחד.

אבל זה שווה את זה. שווה כל רגע. זה שווה כל מבט אוהב תמים ומחייך, כמו המבט של הבת שלי שמביטה בי. זה שווה כי בחרתי להתמודד והתגייסתי. בחרתי בחיים וסיימתי את לימודיי. זה שווה כל רגע בו אני אוהב את העבודה שלי.

זה שווה כל רגע כי בחרתי למרות הכל לטוס, לטייל, לצלול, לגלוש, לאהוב, לבכות, לצחוק ולחיות. פשוט לחיות. כי מגיע לי, לא כי אני מישהו מיוחד. מגיע לי כי מגיע לכל אחד מאתנו, מגיע לנו לבחור בחיים.

צאו ולמדו מה הדרך שלכם לנהל את מחלתכם, צאו ובחרו בחיים, בבריאות ובאיכות חיים בלתי מתפשרת.

העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית, הקימה את “המשמרת הצעירה”, ככתובת לחולים הצעירים יותר בגילאי 19-29 על הבעיות הייחודיות שלהם. “המשמרת הצעירה” פועלת להגברת המודעות למחלות מעי דלקתיות, במטרה לעזור לחולים צעירים שמתמודדים עם מחלות שפוגעות, כמעט, בכל היבט בחיי היום יום – לימודים בתיכון, שירות צבאי, לימודים אקדמיים, טיולים, עבודה , זוגיות ועוד.

בתאריך ה10.1.2017 יתקיים המפגש השני של המשמרת הצעירה בנושא "נקודת המבט שלי".

במפגש יתקיים דיון מרתק בהנחיית אדם אלגריסי - מאמן בריאות.

לאחר מכן תתקיים סדנת אומנות חווייתית בהדרכת אסנת סופר - אמנית בקהילה.

ההשתתפות במפגש היא לגילאי 19-29 ואינה כרוכה בתשלום אך מחייבת רישום מראש

ניתן להיכנס אל קבוצת הפייסבוק של המשמרת הצעירה - "המשמרת הצעירה של העמותה לתמיכה בחולי קרוהן וקוליטיס כיבית". הקבוצה סגורה ומפוקחת ע"י מתנדבי העמותה למטרת קיום דיונים אמיתיים מתוך שיתוף ותמיכה הדדית.

לאתר העמותה

בשיתוף חברת יאנסן