שתף קטע נבחר
הכי מטוקבקות
    חיים חדשים לאיתי
    לפני כחודש נחתה בלוס אנג'לס משפחת ורד מישראל כדי שבנם איתי בן השנה וחצי יעבור טיפולים למחלה הגנטית הנדירה בה הוא חולה

    הוריו של איתי נהוראי בן השנה וחצי, חשדו שמשהו לא בסדר עם בנם כבר כשהיה בן 4 חודשים. הילד לא התפתח כמו שצריך, לא הושיט יד לאחוז חפצים, לא התהפך וגם התחיל לפזול. כשהלכו לרופאים לבדיקות התברר כי בנם חולה במחלה גנטית נדירה בשם: AHDS. מדובר בתסמונת גנטית נדירה ביותר שמאובחנים

    בה כ-100 ילדים בלבד בעולם.

    משמעותה היא שיש חסם פנימי בתאי הגוף, שלא מאפשר להורמון בלוטת התריס לחדור לתוך חמשת האיברים החיוניים ביותר בגוף האדם: כבד, לב, מוח, כליות ושרירים. זה למעשה כשל גנטי שבו קיימת מוטציה בגן 'MCT8' , שהוא 'שער' הכניסה לכל תא ותא בגוף ובמוח עבור הורמון בלוטת התריס (T3). מוטציה זו לא מאפשרת להורמון להיכנס ולסייע לתפקוד ולהתפתחות חמשת האיברים הקריטיים הללו.  "המשמעות היא שיהיו לו קשיים מוטוריים ושכליים רציניים בעתיד" , אומר אביו טל ורד "אבל, אצל כל ילד זה מתבטא באופן שונה, ולמזלנו איתיוש שלנו מחייך, צוחק ויוצר קשר עין באופן מדהים ומהפנט".

     

    בני הזוג חיפשו מקום בעולם שיוכל לטפל בבנם ומצאו אותו באורנג' קאונטי אצל רופא מומחה. לפני כחודש הם הגיעו לכאן, ביחד עם בתם בת ה-5. איתי כבר מגיב יפה לטיפולים אבל העלויות כבדות ומאחר והביטוח הרפואי לא מממן את הטיפולים, הכל נופל על ההורים. למזלם של בני הזוג, יש להם חברה טובה המתגוררת בקליפורניה ושהתגייסה לעזרתם. היא פתחה עבורם דף ב- Go Fund Me דרכו הצליחה לגייס מעל 20 אלף דולר. הסכום שהם מבקשים להתרים עומד על 50 אלף דולר.

    "מאז הגענו לקליפורניה, איתי מקבל שלושה טיפולים ביום שמעוררים לו את מערכת העצבים וסידור עמוד השידרה העקום בקליניקה כירופרקטית מהטובות בארה"ב. אנו כבר רואים את התוצאות. המטרה שלנו להישאר כאן לשנה של טיפולים, אבל בשביל זה אנו זקוקים לעזרה" מספר טל.

     

    "למזלנו איתי שלנו מחייך, צוחק ויוצר קשר עין". איתי נהוראי
    "למזלנו איתי שלנו מחייך, צוחק ויוצר קשר עין". איתי נהוראי

     

    איך גיליתם שאיתי חולה?

    "איתי נולד בלידה תקינה בשבוע ה-41. דבר לא רמז על מה שהולך להתגלות לנו כמה חודשים לאחר לידתו. זה התחיל כשהיה בן 4 חודשים. שמנו לב שאיתי סובל מטורטיקטליס קיצוני ופזילה בעין שמאל, אבל עדיין לא העלנו על דעתנו שזה תסמין למשהו יותר רציני. התחלנו טיפולי פיזיותרפיה ובדיקות מעקב אצל רופאת עיניים מומחית וציפינו שדברים יסתדרו עם הזמן. בגיל 5 חודשים כבר התחלנו להרגיש שמשהו לא זורם נכון, לאור העובדה שיש לנו בת בכורה, הבנו שהילד לא מתפתח כראוי ולא רוכש את אבני הדרך המוטוריות כגון תפיסה, התהפכות, החזקת הראש ויציבות. פנינו לרופאת התפתחות, שבמקרה גם נוירולוגית במקצועה, ואצלה התחלנו להבין שהחיים שלנו עומדים להשתנות.

    התחלנו מבדיקות מקיפות בשניידר שכללו בין היתר גם בדיקות דם וסונר מוח (EEG). אחרי עשרה ימים קיבלנו בשורה שתוצאות הבדיקות לא תקינות והתחלנו בטיפול. כל שבוע שינינו את המינונים, ושום דבר לא עזר, המצב שלו פשוט לא התאזן. הפנו אותנו למכון הגנטי בוולפסון לבדיקה גנטית. ואז, קיבלנו את ההודעה שהותירה אותנו המומים. הרגשנו כאילו השמיים נפלו עלינו כשהתגלה שאיתי נהוראי נמצא כחולה בתסמונת AHDS".

     

    "בימים הראשונים לאחר הגילוי בכינו הרבה".
    "בימים הראשונים לאחר הגילוי בכינו הרבה".

     

    איך מתמודדים עם בשורה כזאת קשה?

    "הרגשנו שבא לנו להיעלם מהעולם ולא לחזור, שבא לנו ללכת לישון ולא להתעורר. בימים הראשונים לאחר הגילוי בכינו הרבה, בעיקר אישתי. אני הבנתי יותר לקראת מה העתיד לוקח אותנו, והחלטתי שאני אהיה חזק עבורה ועבור איתי נהוראי ובמיוחד עבור עדי הבכורה שהיתה בסך הכל בת ארבע וצריכה אותנו לא פחות. לאחר שלב הבכי, התחלנו להתחזק ולהעצים את עצמנו ואת המחשבה שזוהי מתנה וזכות לקבל ילד מיוחד מהקדוש ברוך הוא. לא כל אחד זכאי להתמודד עם קושי אלא רק מי שמסוגל. מה שכן, זה מאוד לא פשוט להתמודד עם התעסקות בכל מה שקשור לילד נכה במדינתנו. הקושי בייצור זמן וההתמודדות הנפשית מאוד לא פשוטים. איתי ילד מהמם אך עם המון קשיים לבצע כל פעולה שנראית לכולם מובנת מאליה, כמו להתהפך, לזחול, לתפוס ולהחזיק את הראש".

     

    אילו טיפולים הוא עבר בארץ?

    "איתי לוקח תרופה ניסיונית שמשפרת קוגנטיבית את יכולות המוח. היא אינה כלולה בסל הבריאות ומיובאת בשבילנו באופן אישי. התרופה הזאת בעצם מייצרת את אותו הורמון באופן מלאכותי, והיא אמורה להוות תחליף להורמון שנחסם. חוץ מזה איתי נהוראי גם עובר טיפולי פיזיותרפיה, ונמצא בגן טיפולי מיוחד, והכי חשוב עובד עם מטפלת מדהימה ומקצוענית ב"שיטת ורדי".

     

    זה בטח לא קל לקחת את איתי לטיפולים יומיומיים בבית החולים ולטפל בעוד ילדה קטנה.

    "למזלנו הרב, לפני מספר חודשים כשהעלתי פוסט על הגעתנו הקרובה לאזור לצורך הטיפולים בבנינו, מספר אנשים פנו לעזרה ובין השאר, אישה מדהימה בשם נילי גרינשפיין שאמרה לנו: הבנתי שיש לכם בת גדולה בת חמש, אשמח לעזור לכם ולקבל אותה לבית ספרנו. וכך היה. עדי לומדת עכשיו בגן באקדמיה לעברית בהאנטינגטון ביץ' ומאושרת מכל רגע שם".

     

    איך היא מסתדרת מבחינת השפה?

    "היא לא מדברת אנגלית אבל כולם נותנים לה הרגשה נפלאה שם. היא קמה בכל בוקר ומבקשת ללכת לגן. זהו גן מדהים עם אווירה מדהימה".

     

    למעוניינים לעזור לבני המשפחה, אנא כנסו לאתר הגיוס GoFundme

    https://www.gofundme.com/Saving-Itay-Vered

    או לאתר בעברית:

    http://itayvered.info

    בו ישנו קישור לתרומה דרך PayPal חשבון ישראלי בבנק לאומי.

     

     

     

     תגובה חדשה
    הצג:
    כל התגובות לכתבה "חיים חדשים לאיתי"
    אזהרה:
    פעולה זו תמחק את התגובה שהתחלת להקליד
    מומלצים