כשהסרטן מופיע: מדריך שימושי - צעד אחר צעד

24 השעות הראשונות

1. הביאו מלווה לפגישה הראשונה עם הרופא המטפל

גם אם האבחנה טרם ניתנה ומדובר בהליכה לרופא לצורך בירור רפואי, רוב החולים מרגישים כי ייתכן שיעלה משהו רציני בפגישה. בואו עם אדם קרוב, לגיבוי. מחקרים מראים שאנחנו זוכרים כ־30% ממה שנאמר לנו על ידי רופאים בזמן קבלת בשורה מרה.

2. נהלו תיק רפואי מסודר במקביל לרישום המצוי בקופת החולים או במחלקה

החל מהמפגש הרפואי הראשון מתחיל להיבנות התיק הרפואי סביב המחלה. על פי חוק, המידע בתיק זה הוא קניין החולה. הקפידו לקבל העתק של סיכומי אשפוז, ייעוצי מומחים שפניתם אליהם ותוצאות של בדיקות שנעשו במרפאות השונות. הגיעו לפגישות רפואיות עם התיק הפרטי המלא. כך תרוויחו רווח כפול: גם תבינו מהן הבדיקות וחוות הדעת שכבר קיבלתם, וגם תאפשרו לרופא שמולכם לקבל תמונה שלמה יותר על מצבכם. דאגו לרשום את הנאמר לכם (או בקשו מהמלווה שלכם לעשות זאת).

3. בחנו את עצמכם: מה נוח לכם לעשות עכשיו?

האם אתם רוצים לקבל הרבה מידע על המחלה,

או שאתם מעדיפים להתרחק כעת מהנושא? האם אתם רוצים לשתף מישהו קרוב בבשורה או שקל לכם יותר לעכל לבד? עשו מה שנכון ונוח בעבורכם. שתפו את רופאכם בהתלבטויותיכם ובתחושותיכם. אולי תהיה לו עצה שתשחרר אתכם מקונפליקט מעיק. מניסיונו הוא ראה מגוון תגובות והתמודדויות למצב שהוא חדש וזר לכם.

החודש הראשון

המערכת הרפואית בנויה כך שתובטח רציפות בליווי החולה: במחלקות יש רופאים מתמחים ובכירים, אחיות, צוות סיעודי ועובדים סוציאליים. אם אתם בבדיקות או מתאשפזים, שאלו מהו סדר היום במחלקה ולמי לפנות במקרה הצורך. מחוץ לבתי החולים ישנו רופא המשפחה שלכם. הבינו מי הוא איש הקשר למקרה של שאלות: האם זה הרופא המומחה המטפל בכם או אולי זה יכול להיות רופא המשפחה. מותר ורצוי לבקש מאנשי הצוות או מהרופא המטפל לעזור לכם לדבר עם בני המשפחה ולספר להם על המחלה, אם אתם מרגישים שזה יקל עליכם.

2. בררו מהי תוכנית הטיפול

אחרי ההלם הראשוני תמצאו את עצמכם עוברים הרבה בדיקות וניצבים מול הצעות טיפול שונות. נסו להבין מהרופא את תוכנית הבירור המתוכננת, אילו בדיקות יידרשו (ביופסיות, הדמיה), וכמה זמן צפוי לעבור מהאבחנה ועד תחילת הטיפול. האם כל הבירור יהיה במסגרת אשפוז או שחלקו יהיה בבית? האם יש צורך להתחיל בטיפול תרופתי? הבינו מה התהליך דורש מכם מבחינת זמנים, מיקום, תופעות לוואי, צורך במלווים. האם אתם צריכים ציוד מיוחד או היערכות בבית? האם עליכם לעבור למוסד אחר, רחוק מהבית?

3. בדקו עם עצמכם: האם אתם מעוניינים בחוות דעת שנייה?

פרופ’ בן קורן, מנהל מכון הקרינה במערך האונקולוגי, המרכז הרפואי תל אביב, ויו”ר עמותת ”תשקופת” לתמיכה בהתמודדות אישית עם מחלות קשות: ”לאחר מתן האבחנה צצות האפשרויות: להישאר פה, לטפל בחו”ל, לעבור טיפול אלטרנטיבי וכו’. זה גורם לפיזור ומוסיף לחץ.

לדעתי, בזמן הזה חשוב לחולה לסמוך על יכולת השיפוט שלו. עליו להסתכל על הרופא שמולו ולבדוק שני דברים: 1. האם לדעתו הוא מקצוען שיכול להנחותו. 2. האם הרופא הוא אדם שנוח לו לדבר איתו? מבחינתי אלה הסיבות העיקריות לשקול חוות דעת שנייה: מקצועיות וכימיה עם הרופא.

”מן הסתם, ברוב המקרים אין החולה יכול לשפוט לבדו את מידת מקצועיותו של הרופא וכדאי שיתייעץ לשם כך באדם שלישי המתמצא ברפואה. נוסף על כך, אפשר לברר באינטרנט על מומחים, לשאול בעצת חברים עם ניסיון דומה, ואף לפנות לעמותות החולים השונות שיודעות להמליץ על מומחים מתאימים”.

במקרים לא מעטים בקשת חוות דעת שנייה עלולה להיות בעייתית. ”ברוב המקרים לא יהיו שני רופאים שיאמרו בדיוק אותו הדבר, וזה גורם למשבר אמון בקרב החולים”, מסביר פרופ’ קורן. ”המטופל חייב להגדיר לעצמו מראש מה הוא מחפש בחוות הדעת השנייה. האם הוא מחפש עוד ידע? עוד מומחיות? שידור חוזר של מה שנאמר? מה יספק אותו? הכל מקובל, אבל חייבים להציב קריטריונים וגבולות כדי להמשיך בחלק האקטיבי של הטיפול. תופעת מסע הקניות, המעבר ממומחה למומחה, דחיית טיפול ואובדן כיוון היא טעות נפוצה. החולה הופך למשותק מרוב מידע. אין מחקרים שבודקים מה קורה בהשהיית טיפול ברוב המחלות הקשות, כי זה לא אתי. בספרות המקצועית קוראים לזה ’השעון המתקתק’. חשוב שהחולה ידע שיש טווח זמן שסביר לחכות, תלוי בסוג הסרטן ובמצבו הכללי”.

מה אתה עושה כשחולים פונים אליך לחוות דעת שנייה?

”אני תמיד שואל אותם עם מי הם התייעצו ומה כבר נאמר להם. זו אחריות הרופא לעזור לחולה להיחלץ מהמצב, לשבת איתו ולהסביר את הנימוקים להצעות הטיפול השונות שקיבל. כדאי לבחור רופא שאתם מרגישים שהוא נותן לכם כלים לקחת שליטה על התהליך שאתם עוברים”.

5. היעזרו בגורמי תמיכה

בכל מכון אונקולוגי יש יחידה פסיכוסוציאלית עם פסיכולוגים, עובדים סוציאליים ופסיכיאטרים שעומדים לרשותכם. היעזרו בהם. 50% מהחולים ייפנו אליהם לבקשת ייעוץ חד־פעמי, אחרים יחפשו מנגנון תמיכה ממושך יותר, כמו קבוצות תמיכה או טיפול פסיכולוגי פרטני. יחידות אלה יוכלו גם לכוון אתכם למקורות תמיכה מחוץ לבתי החולים, כמו האגודה למלחמה בסרטן, עמותות שהוקמו עבור חולים בעלי סוג סרטן דומה או פורומים מומלצים באינטרנט.

6. בחרו את האנשים הקרובים שאתם רוצים לשתף בתהליך

למדו מי מגיב באופן שמחזק אתכם. קיימות התמודדויות ושאלות לא פשוטות בתקופה זו, כמו איך לספר לילדים על המחלה או מה לומר בעבודה. התמודדות עם נכות אפשרית או מוות הם גם נושאים שעלולים לעלות עם הזמן. אין אסור או מותר, אין רע או טוב – למדו להכיר את עצמכם ועד כמה שאפשר, בחרו בדרך התמודדות שמחזקת אתכם.

7. בדקו את זכויותיכם החוקיות

• הקפידו לקבל עותק מתוצאות הבדיקות שערכתם ומכתבי סיכום מכל פגישה עם רופא שפגשתם במחלקה, במרפאת חוץ או בייעוץ פרטי. אתם זכאים לכך והמערכת לא בהכרח דואגת לכך. המסמכים חשובים גם למקרים שתרצו חוות דעת שנייה ו/או שתרצו לממש את זכויותיכם מול קופות החולים, חברות הביטוח, ביטוח לאומי ומס הכנסה. נוסף על כך, היעזרו בעובדים הסוציאליים בבתי החולים, או לחלופין, פנו למוסד לביטוח לאומי או למס הכנסה דרך אתרי האינטרנט או הסניף המקומי.
  

• מומלץ כי בפגישות עם רופא יתלווה בן משפחה כמלווה. בהרבה מקרים המלווה נחוץ לא רק מסיבות של תמיכה רגשית, אלא גם כדי לנהל את המקרה שלכם: להכין רשימת שאלות לפני הפגישה, לוודא שאתם שואלים את כל השאלות שחשבתן עליהן והכל מובן, לטפל בניירת ולהעלות שאלות על המשך הטיפול או על מימוש זכויות.
  

• לפי חוק, חולה זכאי לטיפול הממומן על ידי קופת חולים בבית החולים הנמצא במרחק סביר מביתו. אם הוא מעוניין לעבור לבית חולים אחר שבו נערך ניסוי קליני רלוונטי, והוא נמצא מתאים לניסוי – הוא יכול לעבור לבית החולים השני. במקרים אחרים, מעבר בין בתי חולים נעשה בתיאום עם קופת החולים, ובאישורה. אם עולות בעיות בתהליך והחולה חש כי אינו מקבל טיפול מיטבי שיכול היה לקבל במקום אחר – אפשר להיעזר ברופא המשפחה, להתייעץ עם האגודה לזכויות החולה ואף עם עורכי דין העוסקים בתחום של מימוש זכויות רפואיות (ראו בהמשך: מימוש זכויותיכם החוקיות).
  

• בדקו מה מעניקה לכם פוליסת ביטוח הבריאות הפרטית שלכם, בין אם מדובר בפוליסת ביטוח של שירותי בריאות משלימים של קופת החולים ובין אם מדובר בפוליסה פרטית.
  

• כדי ללמוד מהן הזכויות ואיך לממשן, אפשר גם ליצור קשר עם האגודה לזכויות החולה שנותנת ייעוץ על זכויות מביטוח לאומי, מס הכנסה, חוק זכויות החולה וחוק בריאות ממלכתי.
  

השנה הראשונה

1. הכירו את תגובת גופכם לטיפול

הבינו מהרופא למה עליכם לצפות במהלך הטיפול, מהן תופעות הלוואי השכיחות ומה התופעות המסוכנות. למדו להכיר את תגובת גופכם לטיפול. קבלו מידע על משך הטיפול האקטיבי הצפוי, ושאלו איך יוחלט אם הטיפול הצליח או לא ומהן האפשרויות הבאות בתור.

2. בתקופת המעקב שימו לב לסימני האזהרה המעידים על חזרת המחלה

בתום שלב הטיפול האקטיבי, נכנסים רוב החולים לתקופת מעקב כדי לוודא שהטיפול היה יעיל ושאין הישנות של המחלה. הקפידו על ביצוע המעקב במלואו, ובמקביל שאלו את הרופא מהם סימני האזהרה שעלולים להעיד על חזרת המחלה ומחייבים בירור (למשל, הישנות כאבים, ירידה במשקל וכו’). הטיפול בסרטן עלול לגרום לבעיות רפואיות בטווח הארוך, היו מודעים להן. אל תהססו לפנות לרופא אם אתם חשים שמשהו אינו כשורה.

3. קחו החלטה בכל מה שקשור לרפואה משלימה

כמחצית מחולי הסרטן פונים לרפואה משלימה. מתברר שגם אם היא אינה מרפאת, היא מסייעת לתהליך ההחלמה, אבל אל תתחילו טיפול משלים בלי ליידע את רופאכם. פרופ’ קורן: ”נפוץ מאוד היום שחולים משלבים טיפול משלים עם הטיפול בבית

 החולים. אני מצפה ממטופליי שיעדכנו אותי. אני צריך לדעת על כל דבר שהם עושים שיכול להשפיע על הטיפול שאני נותן, לטובה או לרעה. זה לא בא ממקום של ביקורת, אלא ממקום של אמון. אני יכול להביע את דעתי על הטיפול הספציפי, ולמטופל נותרת זכות הבחירה, אבל שנינו צריכים לדעת מה קורה בגוף שלו. השקיפות צריכה להיות הדדית כדי להבטיח טיפול טוב. זה חלק מהחוזה בינינו”.

4. שמרו על איכות חיים טובה

פרופ’ קורן: ”בתקופת המעקב אחרי הטיפול הפעיל חשוב מאוד לציית להנחיות הרופא, אבל באותה מידה חייבים לחיות בין בדיקה לבדיקה. באנגלית אומרים, I am not a cancer patient, I am a patient with cancer. חשובה מאוד ההחלטה הפנימית של המטופל להישאר בן אדם ולחיות טוב למרות הפחד מהמחלה. הטעות הכי גדולה היא לתת לפחד לשלוט”.

5. בררו: מה הסיפור שאתם מספרים לעצמכם בנוגע למחלה

ד”ר שלומית פרי, עובדת סוציאלית ומנהלת השירות הפסיכו־אונקולוגי במרכז הרפואי רבין: ”טעות נפוצה בהתעסקות עם סרטן קשורה להתמקדות בעובדות. האבחנה היא עובדה, אבל היא לא הסיפור. האמת של החולה נמצאת בהקשר של המחלה לחייו, לאישיותו ולנסיבותיו. הגיעה אלי אשה, בשנות ה־50 לחייה, שאובחנה כחולה בסרטן הריאות. היא אמרה לי: ’סיפרתי לבן שלי שיש לי סרטן, אבל אני מרגישה שלא אמרתי לו את האמת’. שאלתי אותה למה היא מתכוונת. היא ענתה: ’לא אמרתי לו שאפשר למות מזה’. שאלתי אותה מה היא אומרת לעצמה על המחלה שלה. ’שיש לי גידול ושאני אבריא מזה', היא ענתה. היה לי חשוב להבהיר לה, שהיא הייתה כנה מאוד עם בנה וסיפרה לו את האמת שלה. אם ישתנה הסיפור הפנימי שלה, היא תמצא דרך לספר לו. חשוב לזכור שבמצב שבו יש לנו די זמן, אנו לא מוכרחים להתעסק עם מחשבות ושיחות על המוות, ושזה לא הופך את התחושות שלנו לשקר או להדחקה.

"אצלנו אומרים שמידע זה כמו תרופה, הוא צריך להינתן במינון הנכון, בזמן הנכון ועל ידי אדם מיומן. הדרך שבה נמסר המידע לחולה והדרך שבה החולה מוסר אותו לאחרים בונות את הנרטיב שלו בנוגע למחלה. יש הבדל בין לומר לילדים ’אבא הולך למות’ ובין ’אבא מתחיל טיפול כימי לסרטן’.

"יש מקרים שחולה אינו מודע למחלתו ובני המשפחה מבקשים שלא לספר לו, לרוב כי הם מאמינים ש’הוא לא יעמוד בזה’. במקרים האלה אני שואלת אותם מה הם חושבים שהוא יודע, ומה הם כן מוכנים לספר. לרוב מתברר שהם בעצם סיפרו לו כמעט הכל, בלי לומר את המילה סרטן. חשוב לי לומר לאנשים במצב הזה שאני מבינה שהם רוצים להגן על החולה מפני הכאב, אך עם זאת, לפעמים עדיף להיות עצוב יחד מאשר להתמודד לבד. בזמן שהם פונים לרופאים, מקבלים מידע וניזונים ממנו, החולה עלול להרגיש שהוא רוצה לדבר איתם אך שזה אסור, ויכול להיות שהוא בודד מאוד בסיפור הזה”.

6. ממשו את זכויותיכם החוקיות

האם קיים צורך בהתאמת הדירה לצורכיכם? אפשר להיעזר בקופת החולים או בשירותי ביטוח אחרים. ברשויות רבות יש ארגונים השייכים לשי”ל (שירות ייעוץ לאזרח), ששולחים מתנדבים לעבודות אלה או מפנים אנשי מקצוע מנוסים.

אם מתברר שאתם זקוקים לעזרה 24 שעות ביממה, אפשר להשיג אישור העסקת מטפל, לרוב עובד זר. ברוב בתי החולים אפשר למצוא מידע אודות חברות שעוסקות בנושא. לצורך אישור העסקת עובד זר יש לפנות ליחידת הסמך לעובדים זרים במשרד הפנים. עד שתקבלו אישור עשוי לחלוף חודש עד שלושה חודשים.

עו”ד משה אוסטרובר, מומחה בתחום מימוש זכויות מטופלים:

”בישראל יש מעטפת חוקית שמבססת את מעמד החולה בחוק זכויות החולה, חוק ביטוח בריאות ממלכתי, פקודת בריאות העם ונוהלי משרד הבריאות. בכל מצב צריך להגדיר את הבעיה נכון ולהבין מי יכול לתת עזרה. אני ממליץ להיעזר במידעונים שמופצים בבתי החולים, בצוות התומך במחלקות וגם ברופא המשפחה. אפשר לערב עורכי דין העוסקים בתחום של מימוש זכויות רפואיות בכל עת בה חשים שיש איזושהי פגיעה בזכויות ו/או ביכולת לממש זכויות. אגב, יש להבחין בינם ובין עורכי דין העוסקים ברשלנות רפואית. מדובר בשני עולמות שונים. רוב עורכי הדין למימוש זכויות יישבו עם חולה לפגישת ייעוץ ראשונית ללא תשלום.

”חשוב לבוא עם מלווה, לקבל מידע מקיף על אפשרויות הטיפול ולבחור מתוך מקום של הבנה. עומדות לרשותכם הזכות לפנות ולקבל חוות דעת נוספות אפילו במהלך אשפוז והזכות לקבל את כל העתקי המסמכים הרפואיים שיש בתיק”.

להחזיר את השליטה

מחצית מחולי הסרטן פונים לרפואה משלימה. גם אם היא אינה מרפאת היא מסייעת לתהליך ההחלמה.

מחקרים מראים כי ב־85% מסוגי הסרטן אין עדות לגורמים גנטיים שהשפיעו על התפתחות המחלה, ולעומת זאת, לאורח החיים ולהשפעות סביבתיות יש דווקא תפקיד מכריע. לדברי יועץ מנטה, ד"ר שחר לב־ארי, מנהל המחקרים ביחידה לרפואה משלימה במרכז הרפואי תל אביב, היה אף מחקר אחד שהראה שהקפדה על אורח חיים בריא השפיעה על גנים שידועים כמעורבים במחלת הסרטן, אלא שמוקדם לצאת בהצהרות.

מה שכן אפשר לומר בוודאות, שאיכות החיים של החולים יכולה להשתפר באמצעות פעילות גופנית אקטיבית מדי בוקר במשך חצי שעה. הפעילות מפחיתה עייפות, משפרת מצב רוח וייתכן שאפילו היא מונעת חזרה של גידולים. הקפדה על דיאטה בריאה לא הוכחה בינתיים כמרפאת, אך היא עוזרת לתהליך ההחלמה. הימנעות מהרגלים מסכני חיים, כמו עישון ושתיית אלכוהול, מוסיפה תחושת כבוד לגוף מעבר לתרומה הבריאותית שבהפסקתם.

”מבחינה פרקטית, 50% מחולי הסרטן פונים לרפואה משלימה”, טוען ד”ר לב־ארי. ”מחקרים מראים שזה משפר בעיקר את איכות חייהם, לאו דווקא את ההישרדות שלהם. ברוב המרכזים האונקולוגיים הגדולים או בקופות החולים אפשר למצוא היום יחידה שעוסקת ברפואה משלימה. אחרי ההלם של קבלת הבשורה אנשים רוצים להרגיש שיש להם יותר שליטה על מה קורה להם, ושהם יכולים לחזק את גופם באמצעות תפריט מאוזן, תוספי תזונה ושילוב אימון בטכניקות גוף־נפש (כמו יוגה, מדיטציה, צ’י־קונג)”.

• הכותבת היא סטאז'רית לרפואה