"הטיפולים התקדמו - אבל הסטיגמות נשארו"

"מדהים לחשוב איזו כברת דרך עבר עולם הרפואה מאז פתחנו את מרפאת האיידס לפני שלושה עשורים. בשנים הראשונות נאלצתי ללכת להלוויות של לא מעט מטופלים, כיום אני הולכת לחתונות שלהם", כך מספרת פרומה צור, אחות במרפאת האיידס של בית החולים מאיר בכפר סבא.

עוד סיפורים חמים - בפייסבוק שלנו

צור היא רק אחת מבין עשרים האחיות העובדות במרפאות האיידס הפזורות בבתי חולים ברחבי הארץ. היא עצמה שם כבר משנות ה-80. צוותי המרפאות מטפלים באלפי נשאי נגיף ה-HIV וחולי האיידס החיים כיום בישראל ובנוסף מבצעים בדיקות HIV לכל המעוניין ומעניקים ייעוץ מקצועי לכל מחלקות האשפוז בכל נושא הקשור למחלה.

 עוד על HIV

איך הפך HIV ממחלה סופנית לכרונית - ומה העתיד?

HIV: הסטיגמה על המחלה - חייבת להשתנות

צוותים רב תחומיים לטיפול במחלה

כיום, רוב מרפאות האיידס מורכבות מצוותים רב תחומיים של רופאים, אחיות, עובדי מעבדה ומחקר, תזונאים, עובדים סוציאליים, פסיכולוגים ומתאמים. אך בתחילת הדרך לא כך היה הדבר.

"אולי עכשיו זה נראה מובן מאליו שאנשים שמתמודדים עם מחלת האיידס יקבלו לצד הטיפול הרפואי גם תמיכה לנפש וכתף תומכת. אך בשנים הראשונות לגילוי המחלה עוד לא הייתה ההבנה שמדובר במחלה שהסובלים ממנה צריכים סיוע גם מאנשי מקצוע דוגמת פסיכולוגים ועובדים סוציאליים", מסבירה צור.

"בגלל שלא היה יכול להיווצר ואקום אנחנו האחיות הפכנו בלית ברירה גם לפסיכולוגיות של המטופלים, לעובדות הסוציאליות שלהם, ליועצות שלהם ושל בני משפחותיהם כיצד ניתן לחיות בצל המחלה.

"גם כיום כשקיימת מודעות במערכת הבריאות לצורך לשלב במרפאות האיידס מגוון אנשי מקצוע מתחומים שונים, תפקיד האחיות לא מתמצה רק בטיפול רפואי בנשאים ובחולים ובמעקב אחר בריאותם. אנחנו בראש ובראשונה נשות הסוד שלהם".

"החולים מודאגים בעיקר מהסטיגמה הנלוות למחלה"

יפה כהן, אחות במרפאת האיידס של בית החולים קפלן ברחובות מסכימה עם צור. לדבריה, החשש העיקרי כיום של הנשאים הוא לאו דווקא ממצבם הבריאותי אלא מהסטיגמות ומהבושה שנלוות למחלת האיידס, מה שגורם למטופלים רבים להסתיר את מחלתם מהסביבה ולמצוא באחיות אוזן קשבת.

"כיום בזכות הטיפולים התרופתיים החדשים יכולים הנשאים לחיות שנים ארוכות וטובות ולשמור על מצב בריאותי מצוין. אבל למרבה הצער, בעוד שחלה התקדמות מדהימה בכל הנוגע לטיפולים נגד המחלה, היחס של החברה לנשאים וחולים לא השתנה עדיין, והוא רווי בדעות שליליות.

"הרבה נשאים צעירים חוששים לספר להוריהם על היותם נשאים מחשש שהמשפחה תחרים אותם. גם אנשים מבוגרים יותר שכבר הקימו משפחה משלהם ולפתע נדבקו בנגיף מתמודדים עם הדילמה כיצד לספר על כך לילדים או לבני או בנות הזוג", היא אומרת.

"כשהנשאים והחולים צריכים מישהו שיקשיב להם מבלי לשפוט אותם הם מגיעים לפה וחולקים איתנו, האחיות את כל מה שהם רוצים לפרוק. יש דברים שהם מרגישים יותר בנוח לספר לנו מאשר לבני המשפחה שלהם ולאנשים הקרובים אליהם ביותר, בין אם מדובר בקושי למצוא בן או בת זוג או בבעיות בעבודה.

"כל מטופל צריך להגיע אלינו למעקב רפואי אחת למספר חודשים, אבל רבים מהם באים אלינו ממש כל חודש כי הם יודעים שדווקא כאן הם יכולים להרגיש כמו כל אדם רגיל. חלק מהמטופלים שעברו לגור בצד השני של הארץ ממשיכים לנסוע עד אלינו כי נוצרו בינינו קשרים אמיתיים ויחסי אמון ולכן הם לא מוכנים להחליף את הצוות הרפואי שמטפל בהם בצוות אחר.

"לא מזמן אחד הנשאים שמטופלים אצלנו אמר לי: 'אם יש סיבה למה אני בא לפה זה כי פה לא מותחים עליי ביקורת ולא מסתכלים עליי בתור מישהו יוצא דופן. פה אני לא מרגיש נשא'".

"הקוקטייל שינה את חיי הנשאים"

כהן החלה לטפל בנשאי HIV וחולי איידס בתחילת העשור הקודם, שנים ספורות לאחר פיתוח קוקטייל התרופות הראשון נגד המחלה, שהורכב מעשרות כדורים שהמטופלים נאלצו לקחת מדי יום.

"בשנים הראשונות שלי כאן מרבית הנשאים לא לקחו באופן קבוע את קוקטייל התרופות", מספרת כהן. "צריך להבין שאלה היו טיפולים מאוד מעיקים של עשרות כדורים ביום שגורמים לתופעות לוואי לא פשוטות.

"כיום, לעומת זאת, הם יכולים לקבל טיפול תרופתי יעיל ונוח של כדור ביום. בעקבות זאת, יותר מ-90% מהנשאים מקפידים עכשיו על הטיפול התרופתי שלהם ואלה בשורות מצוינות לכולנו".

בעוד שבימיה הראשונים של כהן בתפקיד כבר היו טיפולים נגד המחלה, צור החלה לטפל בחולי איידס בעידן שבו עוד לא הייתה קיימת אף תרופה לטיפול בה. לדבריה, כל מה שהצוותים הרפואיים יכלו לעשות בתחילת שנות השמונים היה לעקוב אחר התפתחות המחלה, אשר הביאה למותם של רבים מהחולים תוך שנים ספורות מרגע הידבקותם בנגיף.

כעת מקוות צור וכהן שאחרי מהפכת הטיפולים במחלה, תגיע גם מהפכה ביחס החברה לנשאים ולחולים: "כשאנשים שומעים איפה אני עובדת, רבים נרתעים וממש מתרחקים ממני פיזית" אומרת כהן.

"הם חושבים שאם אני מטפלת בחולי איידס אז מספיק שאני אנשום לידם הם איכשהו גם יחטפו את המחלה. יש עוד הרבה בורות, ואני חייבת להודות שהיא לא רק אצל האדם הפשוט אלא גם בקרב אנשי רפואה.

"כך למשל, נשאיות שמולידות תינוק רואות לא פעם איך ישר אחרי הלידה, הצוות הרפואי שם את התינוק שלהם בבידוד משאר התינוקות, למרות שכיום תינוקות לנשאיות המקבלות טיפול רפואי, נולדים בריאים לחלוטין".

"העבודה עם נשאי HIV היא שליחות"

"כשאני פוגשת מטופלים שלי ברחוב אני לא אומרת להם שלום מיוזמתי, כי אני לא רוצה להכניס אותם לסיטואציה שבה הם ייאלצו להסביר למי שלידם מאיפה הם מכירים אותי.

"רק אם הם פונים אליי מיוזמתם אני מחייכת ופותחת איתם בשיחה. וגם אם הם בוחרים להתעלם ממני, אני אף פעם לא נעלבת כי אני מבינה את החשש שלהם שפתאום כל הסביבה שלהם תגלה שהם נשאי HIV".

צור שגם כעת לאחר יציאתה לגמלאות, ממשיכה להעביר בהתנדבות סדנאות להעלאת המודעות למחלה בבתי ספר מוסיפה: "לאורך כל השנים שאלו אותי נשאי HIV אם אני לא חוששת לטפל בהם או לשמור איתם על קשר. "אני לא בטוחה שהם בעצמם הבינו עד כמה העבודה הזו איתם הייתה מבחינתי שליחות.

"זו זכות לסייע לנשאים וחולי איידס לחיות חיים טובים למרות המחלה ולהיות שם עבורם. כשנאלצתי החודש לספר למטופלים שלי שאני יוצאת לגמלאות זה היה אחד הדברים הכי קשים שנאלצתי אי פעם לעשות.

"אני כל כך אוהבת אותם. כשאתה מצליח לעזור להם אתה מרגיש שבאמת עשית משהו, והתחושה הזו תישאר איתי לעד".