אור שקיבאי, ילדה עם תסמונת דאון, הצטלמה לקמפיין חדש. "רציתי להעביר את המסר שאמהות כמוני לא יחששו מתיוגים שונים. היה חשוב לי להראות שהילדה שלי מסוגלת כמו כולם", מספרת אמה בגאווה
האם הבחנתם אי פעם בפרזנטור שונה, כמו ילד עם צרכים מיוחדים, כזה שמפרסם בגדים, נעליים, תיקים או מותגים כלשהם? סביר להניח שלא. בחו"ל, אגב, מדובר בתופעה נפוצה יותר, ובשנים האחרונות יותר ויותר ילדים בעלי צרכים מיוחדים מפרסמים חברות גדולות ומוכרות. בארץ לצערנו הנושא עדיין בחיתוליו.
בימים אלו עולה לאוויר קמפיין אינטרנטי חדש של חברת ניקניים (אתר למתנות אישיות לילדים) שבו מככבת ילדה בת ארבע עם תסמונת דאון, יחד עם ילדים נוספים. הקמפיין אמנם קטן יחסית ויופיע רק באינטרנט אך מדובר בסנונית ראשונה.
(צילום: רייצ'ל קלמן)
"הפלה לא הייתה אופציה עבורי"
"מעולם לא חשבתי להציע את הילדים שלי כפרזנטורים לקמפיין כלשהו", אומרת ליטל שקיבאי, אמא לארבעה ילדים. "דווקא עם אור, הלוקה בתסמונת דאון, החלטתי להיענות לאתגר. מבחינתי, המטרה שלי כאמא היא דווקא לקדם את אור בתחום הזה ולהראות לכולם שגם ילדה שיש לה תסמונת דאון מסוגלת לדגמן בקמפיין ולקדם מוצרים שונים".
לפני ארבע שנים, כשליטל הייתה בהריון, היא הבינה שהכול הולך להשתנות: "כשהייתי בחודש השלישי להריוני עשיתי בדיקת שקיפות עורפית ושם נאמר לי כי הסיכוי שלי ללדת ילד הלוקה בתסמונת דאון הוא גבוה. כלומר, נאמר לי כי מבחינה סטטיסטית מדובר על סבירות של 1:17".
בשלב הזה החלה מהומה. הרופאים רצו להמשיך בבדיקות, והמליצו על בדיקת מי שפיר, אך בניגוד למה שחשבו הרופאים, ליטל סירבה: "אנחנו אנשים דתיים, ולא הסכמתי לעשות את הבדיקה בשל שתי סיבות - קודם כל ידעתי שזאת בדיקה שעלולה לגרום להפלה טבעית, ולא רציתי בכך. בנוסף, לא רציתי להגיע למצב שיש תוצאות של הבדיקה ואז אומרים לי כי כל מקרה עלי לעשות הפלה. זה בכלל לא היה אופציה מבחינתי".
וכך ליטל התעלמה מכל ההסברים הרפואיים, והמשיכה בהריונה: "ההריון לא היה קל", היא מודה, "שגעו אותנו מכל הכיוונים והיו הרבה מאד חששות. כמובן שלקחתי הכל בחשבון".
אבל אז הגיעה הלידה, וליטל גילתה שהיא לא באמת הייתה מוכנה לעתיד לבוא: "כנראה שבכל זאת הדחקתי את מה שהיה אמור לקרות", היא אומרת. "לאחר הלידה היה לי חודש קשה שבו בכיתי המון. עד היום אני זוכרת תמונה בראש שבה אני מניקה את הילדה ובוכה. שאלתי הרבה שאלות, ובעיקר - איך זה קרה? עד אז הכל היה מבחינתי מושלם. היינו זוג מאושר עם שני ילדים, עובדים, בריאים".
(צילום: רייצ'ל קלמן)
מתוך הכאב הגיעה ההבנה
לאחר חודש אור חלתה ופונתה לבית החולים: "היה לה חום מאד גבוה, מעל 40 מעלות", היא מספרת. "במשך ארבעה ימים בדקו אותה בבדיקות שונות, דקרו וחיפשו ולא מצאו שום דבר. בכיתי ללא הפסקה, מאוד מאוד דאגתי לה".
ובאירוע הזה נוצר שינוי - "שם נפל לי האסימון", היא מספרת, "הבנתי שזה מה שהשם עשה לי כדי שאתחבר לילדה ואוהב אותה. כל כך כאב לי על הילדה הזאת, ומתוך הכאב הזה פתאום הבליחה בי ההכרה שאם אני לא אדאג לה אז אף אחד לא ידאג לה. ומאותו היום התמלאתי גאווה בילדה שלי".
- עם אלו אתגרים מתמודדים בגידול ילדה שיש לה תסמונת דאון?
"בואי נאמר שלא הכל ורוד, וצריך הרבה אמונה, סבלנות והשקעה. למשל, עד הלידה של אור עבדתי, ולאחר הלידה שלה החלטתי להפסיק לעבוד. היה לי חשוב להשקיע בה. וכך מדי שבוע הייתי נוסעת ליום טיפולים מרוכז שבו הייתי עושה לה ריפוי בעיסוק, טיפול במים ועוד.
"בנוסף לכך, במשך יום בשבוע הייתי נוסעת איתה לפיזיותרפיה, ומלבד כל אלו הייתי עושה לה, מדי יום, תרגילים בבית. בנוסף לכך, הנקתי את כל ילדיי ואותה הנקתי במשך הרבה זמן, שנה ושבעה חודשים. ממש נלחמתי עם ההנקה, זה לא היה פשוט אבל התעקשתי להניק אותה.
"העניין בתסמונת דאון הוא שמדובר באחור התפתחותי, ובשרירים רפויים. הנקתי אותה במשך הרבה זמן כי ידעתי שזה יחזק לה את שרירי הפה, ושזה יעזור לה מאוחר יותר בדיבור, ועוד".
(צילום: רייצ'ל קלמן)
- איך מסבירים לשני הילדים הקטנים בבית שנולדה להם אחות "מיוחדת"?
"כשאור נולדה הבת שלי הייתה בת 5, והבן שלי היה בן 3, ולא ידעתי איך לספר להם. לא רציתי שהם ישמעו את המושג "תסמונת דאון" ממישהו אחר. ולכן הושבתי אותם לשיחה שבה הסברתי להם את המושג הזה. הסברתי להם שנולדה לנו ילדה מתוקה שפשוט תעשה הכול יותר לאט.
"היום אני שמחה לראות שיש להם אליה כל כך הרבה סבלנות ואמפטיה, ואני חושבת שמירב ההתפתחות שלה נעשית בזכותם. הם מחכים לה בארבע וחצי שתגיע מההסעה, משתפים אותה בהכול, ומאד גאים בה. בכלל, כולנו גאים בה.
"כשהיא נולדה בעלי אמר לי: "איך שנציג אותה - ככה יקבלו אותה". וזה המשפט שעמד מול עינינו, וכך היה. הדרך שבה אני מציגה אותה בכל מקום שבו אנחנו נמצאים, כמו: גן משחקים, קניון וכו', ככה אנשים מתייחסים אליה. אני מציגה אותה בגאווה, ואנשים לא חוששים לגשת אליה וליצור עימה קשר".
- איך הגעת להחלטה לשתף את אור בקמפיין הנוכחי?
"לפני כשנה בערך הוקמה קבוצה בוואטסאפ על ידי סיגל דוד בוקסדורף, שנקראה "תסמותק". הצטרפתי לקבוצה, שכיום מונה כמאה אמהות מדהימות, מצחיקות ואמיתיות אשר תומכות, מלוות ומשתפות אחת את השנייה בחוויות, בהצלחות וגם בהתמודדויות שונות מחיי היום יום וכמו כן מרבות לקיים ימי גיבוש וכייף.
בהמשך, אמא מתוך הקבוצה בשם שירה רונן הקימה יחד עם שני ראיבי דף בפייסבוק הנקרא "יש לי מותק של תסמותק" שעיקרו חשיפת החברה לילדי "תסמותק". הרעיון מבחינתי היה שגם ילדים עם צרכים מיוחדים יכולים להשתלב בדבר "מפוצץ" שנקרא פרסום. ככל הידוע לי לא היה לזה תקדים בארץ, וזה מאוד מצא חן בעיני, לכן רשמתי אותה לסוכנות ילדים".
אליענה, מבעלי סוכנות "טרנדי קידס בישראל" היא הראשונה בארץ שהאמינה ביכולת של ילדים עם תסמונת דאון להשתתף בקמפיין, והיא למעשה הסוכנת הראשונה בארץ שהחתימה ילדה עם תסמונת דאון ויזמה את המהלך.
- האם לא חששת מהחשיפה עצמה?
"לא. אני באופן אישי לא האמנתי שיהיו תגובות שליליות. האמנתי שאנשים יתלהבו ויפרגנו, ובעיקר רציתי להעביר את המסר שאמהות כמוני לא יחששו ולא יפחדו מ"תיוגים" שונים. רציתי להראות שהילדה שלי מסוגלת, ושמחתי להיות הראשונה שמרימה את הדגל".
- כיצד הכנת את אור להשתתפותה בקמפיין?
"אור מבינה הכול, היא מאוד תקשורתית. היא מאד מודעת למצלמה, גם כשאני מצלמת אותה. כמובן שהיא לא שיתפה פעולה במאה אחוז כי בכל זאת מדובר בהתנסות חדשה. היא ילדה סקרנית בת ארבע, כזו שאוהבת להסתובב ולגעת בדברים ולכן היא עשתה קצת בלאגן, הייתה חייבת לגעת ולנסות הכול, אבל היה כיף. התייחסו אליה מאד יפה הן הצוות והן הצלמת, והפגינו המון סבלנות ואמפטיה. הם מאוד התלהבו ממנה".
- מה חשוב לך לומר למשפחות שיש להן ילדים עם תסמונת דאון?
"כשאור נולדה היו לי הרבה חששות ושאלות. פחדתי מאוד מהלא נודע. לא ידעתי כיצד להתמודד עם תגובות של אנשים. מצאתי בעצמי כוחות לבוא ולהציג את הבת שלי בגאווה. היום אני מרגישה שזכיתי במתנה, מתנה עם עטיפה שונה. היום אני גאה להיות אמא של ילדה כזאת ולהציג אותה בפני העולם.
"אור היא הדבק שמחבר ומלכד את המשפחה שלנו, ואנחנו יכולים להרים את הראש ולהיות גאים. מבחינתי, צריך לעשות כל מה שאפשר על מנת לשלב ילדים אלו בחברה ולקדמם. אני מקווה שמהיום חברות גדולות ירימו את הכפפה, יפתחו את ראשם וליבם וישלבו בפרסומות שלהם גם ילדים עם צרכים מיוחדים".
בחירה באמצעות תמונה מהפייסבוק
מיטל כהן, מנהלת השיווק של ניקניים, מספרת כיצד הוחלט לשלב את אור: "זהו קמפיין ראשון של החברה. פרסמנו אירוע (event) בפייסבוק, שהזמין הורים לשתף תמונות של ילדיהם המעוניינים להצטלם וכך הגיעה אלינו תמונתה".
- מדוע בחרתם באור?
"בחרנו בה ללא ידיעה כי מדובר במקרה ראשון מסוגו בישראל, שבו חברה מסחרית משלבת ילד בעל צרכים מיוחדים בקמפיין שיווקי. אור שיתפה פעולה והשתלבה בין הילדים בטבעיות. מבחינתי נפלה בחלקנו הזכות לייצר שיח חדש ולהשתתף בשינוי חברתי. אני מקווה שחברות נוספות ימשיכו וישתפו ילדים שונים ובעלי צרכים מיוחדים בקמפיינים שיווקיים".
(צילום: רייצ'ל קלמן)
לא גימיק
שירה רונן, אם לשלושה ילדים, אחת מהן ילדה עם תסמונת דאון, ממקימי עמוד הפייסבוק "יש לי מותק של תסמותק" מסבירה כי המטרה הינה למנף את הילדים עצמם, ולחשוף את החברה אליהם".
- למה דווקא באמצעות קמפיינים?
"הרעיון אינו שחברות יבחרו את הילדים שלנו לא בגלל שהם מיוחדים אלא בגלל שהם ילדים. אור היא ילדה יפה בזכות עצמה. בחו"ל בחירת ילד עם צרכים מיוחדים לפרסומת זה דבר ידוע בשנה האחרונה, וחברות דואגות לפרסם ילדים אלו ולמנף את הפרסום.
"אני חייבת לציין שפנינו לפני כן למספר חברות אופנה, ובארץ קיים חשש גדול בקרב המפרסמים. הם חוששים שיגידו שהקמפיין הצליח בגלל גימיק אבל לא זאת מטרה.
מבחינתנו המטרה היא שילדים אלו יהיו בפרונט כמו כל הילדים. ישנם ילדים בעלי צרכים מיוחדים שיש להם ביטחון עצמי, כישורים והם אוהבי במה אז למה שלא יאפשרו להם שתהיה גם להם במה, בדיוק כמו כל ילד שאוהב לשחק, לדגמן או להציג".
בשבועות הקרובים מתכננות שירה וחברותיה להקים עמותה: "אנחנו צוות של עשר אמהות ואב אחד", אומרת רונן, "ואנחנו פועלים בתחומים רבים: בכנסת מול גורמי הרווחה, ביטוח לאומי ועוד, על מנת שיכירו בזכויות הילדים שלנו, וכדי להעלות את המודעות לנושא".
לפנייה לכתב/ת 
