"הבן שלי לא יכול ללכת לקייטנה ואין לו מענה"

טלי בריל, אמא לשלושה ילדים וחברת קואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, מספרת:

"אני מודה, פתחתי את שנת הלימודים הזו בסוג של אופטימיות קלה. נרגשת ישבתי עם חברי ההורים הפעילים במסיבת העיתונאים לרגל פתיחת השנה ושמעתי לראשונה שר חינוך שמדבר אל כלל ילדי. אל ה"רגילים" שבגן ובבית הספר ואל קטן הבית המיוחד.

התרגשתי עד דמעות במיוחד כשהוא דיבר על הילדים המיוחדים, על תפיסה של שילוב והנגשה, דאגה ועוד שלל מילים שנטעו בי ובאלפי הורים כמוני את התקווה, שהשנה אחרי שנים של פעילות, ואחרי עשרות פגישות מיילים והבטחות מפורשות אפשר יהיה להתמקד בעתיד של הילדים ולא במאבק על ההווה.

לכתבות נוספות - היכנסו לפייסבוק הורים של ynet

אני זוכרת שניגשתי בסיום לשר החינוך והודיתי לו אישית בשם כל המשפחות המיוחדות והרגילות יחד. תוך כדי שיחה דמעתי וכבוד השר שנדמה היה שמתרגש יחד איתי שאל שאלות על קטן הבית ושאל אם אפשר לחבק אותי. הסכמתי.

מכרו לנו מילים יפות

נרגשת התחלנו את השנה. קטן הבית הגיע לראשונה אל מערכת החינוך ושולב בגן עיכוב התפתחותי של חינוך מיוחד. כשקיבלנו את לוח החופשות הבנתי שטעיתי. לוח חופשות רגיל, זהה לאחיו שהתחיל גן חובה רגיל. אני ואלפי הורים כמוני הבנו ששוב מכרו לנו מילים יפות. חזרנו שוב אל אנשי משרד החינוך, חזרנו לדיאלוג, קיבלנו שוב המון אמפטיה, המון "אתם צודקים", הבטחות ומילים.

אבל המציאות כמו תמיד בישראל אומרת שהחזק מנצח, ומי שאין מאחוריו לובי חזק, עמותות עתירות משאבים ואינטרס ציבורי יישאר עלה התאנה, זה שמצטלם יפה, זה שתמיד ינפנפו בו בקמפיינים ויגידו "אנחנו דואגים להם".

"פסק זמן כפוי במלחמה יום יומית שהוא מנהל"(צילום: אלבום משפחתי)

אוגוסט הוא חור שחור ומפחיד

עוד כמה שבועות קטן הבית ועוד אלפי ילדים בחינוך המיוחד שטרם התאוששו מחופשת פסח האין סופית יצאו בקרוב לחופש הגדול. בשבילם החופשה הזו היא עונש. עבורו זה פסק זמן כפוי במלחמה יום יומית שהוא מנהל בסיוע ותמיכה לא רק שלנו אלא גם של צוות הגן. עבורו חופשה של חודש היא בעצם בור שחור, שלא משנה כמה ננסה להבהיר אותו זה סוג של חוסר אונים ואי ידיעה.

זו טלטלה בשגרה שאנחנו נאבקים כל כך להנחיל לו ומסייעת לו בחיי היום יום, הפסקה בטיפולים פרא-רפואיים שהוא מקבל בגן, הפסקה בלמידה של המיומנות הנדרשות להתנהלות יום יומית בסיסית, הפסקה במפגש עם החברים ועם צוות שהופך עולמות עבורו, ונלחם לצידו יום יום, בצעדים קטנים בדרך לקידום ומימוש הפוטנציאל האישי שלו ושל חבריו. עבורם החופשה פרושה נסיגה מתוצאות שעבדו עליהם כל כך קשה.

לקטן הבית אין אופציה חליפית, הוא לא יכול ללכת לקייטנה כמו אחיו ואחותו. למה? כי אין קייטנות המותאמות ומונגשות לצרכיו. אם נדייק בשיח אז קטן הבית מקבל "קייטנה" הכוללת מסגרת מצומצמת של חצי יום וללא הטיפולים בחודש יולי במסגרת הגן שלו ,אבל אוגוסט? אוגוסט הוא חור שחור ומפחיד עבור ילד בן 4 וקצת.

ואם נסתמך על חופשת הפסח הארוכה, כשהוא ישוב לגן נאלץ להיאבק שוב על חזרה לשגרה, לקדם אותו שוב ולסייע לו להיות כמו ילד בן ארבע וקצת, כמו הילדים האחרים.

עוד בערוץ הורים:

- הסיכוי ללידה רגילה אחרי ניתוח קיסרי

- הגיע הזמן: מידות חדשות לבובות דיסני

- אפשר גם אחרת: יום הולדת ללא ממתקים

החופש הופך לעונש

לאלפי ילדים וגם משפחות בישראל מערכת החינוך המיוחד משמשת כמסגרת לסדר יום, לא רק חינוכית אלא גם רפואית וכל איש מקצוע יספר לכם כמה חשובה כל דקת זמן על מנת לקדם אותם אל הנקודה הכי גבוהה שלהם, אל מיצוי הפוטנציאל האישי שלהם. ולא רק קטן הבית משלם את המחיר, אם הורות "רגילה" דורשת יכולת תמרון מיוחדת בין הילדים למקום העבודה ואלפי שקלים למסגרות וטובות מכל חבר משפחה באוגוסט, הרי שלהורים לילדים "מיוחדים" אין כמעט את הפריבילגיה הזו. שוב כי אין אופציות אחרות. כבר בחודש יולי יום הלימודים מקוצר, בחלק מהמקרים מופסקים גם הטיפולים הפרא-רפואים שניתנים במסגרת הגנים, החופש הופך לעונש.

גם החופש הזה יאלצו הורים להסביר לילדים ה"רגילים" למה לאח/ת שלהם אין מסגרת, ושוב יחושו אלפי משפחות שהם ה"אחר" ותכלס הם יהפכו לעוד קצת "עניים" כי הטיפולים הפרטיים עולים הון.

ולא, זו לא הפתעה הרי הנושא כבר עלה בפגישות שערכו עם נציגי משרד החינוך חבריי לקואליציית הורים לילדים עם צרכים מיוחדים ונשלחו הבטחות לאוויר אבל הנה גם השנה אנחנו שומעים שוב את המילים – אין תקציב, ומצד שני טורחת מנכלי"ת משרד החינוך לספר שאין תקציב לקייטנות רגילות כי צריך לדאוג גם לילדים עם הצרכים המיוחדים. אנחנו עלה תאנה, כבר אמרתי?

אני שמה בצד את כל המחירים שהחופשה הזו גובה, ומבקשת רק דבר אחד, תסכלו לו בעיניים כשהוא יעמוד באוגוסט כמו בפסח בדלת עם התיק, ולא מבין למה אין גן מעכשיו לתקופה שהיא עבורו נצח. ולמה לילדים אחרים יש קייטנה ולו אין".

ממשרד החינוך נמסר: המשרד נותן כבר כיום פתרונות להארכת שנת הלימודים לתלמידי החינוך המיוחד על רצף הלקויות, באופן דיפרנציאלי, ובהתייחס לרמת התפקוד ולצרכים השונים. הרחבת המשאבים לתלמידים אלה אכן ראויה, ונושא זה יבחן לקראת תקציב 2017- 2018.