בני משפחה מטפלים - שותפים לחיים עם מיאלומה
אבחנה של סרטן משפיעה על המטופל ועל משפחתו גם יחד. הציפייה היא כי בני המשפחה יהיו חזקים ויצליחו להכיל ולהתמודד עם הטיפול בחולה, אבל גם המטפלים צריכים להתמודד עם הגילוי של המחלה והשינוי בחיים. הם לא צריכים לעבור את זה לבד
"מרגע קבלת הבשורה חיינו השתנו לחלוטין. המחלה השליכה על מצב הרוח, על הצד החברתי, הכלכלי ועל היחסים בתוך המשפחה. הכל חסה בצל המחלה, וכל המשאבים ותשומת הלב הופנו לבעלי. אנחנו, מטבע הדברים, נדחקנו למקום השני"...
..."עשיתי את הכל באהבה רבה. לא רוצה תודה. אבל הגעתי למצב שגם אני התמוטטתי ואושפזתי"...
אבחנה של מיאלומה נפוצה משפיעה על המטופל ועל משפחתו גם יחד. המחלה הופכת, באחת, ל"עסק משפחתי" ויוצרת שבר גדול אצל החולה ובני משפחתו. מאותו הרגע החיים משתנים לחלוטין וכל מה שהיה מוכר וידוע כבר לא יחזור לקדמותו. רצף החיים נקטע.
פעמים רבות, כשאנו פונים אל בן משפחה מטפל ושואלים על חייו או על ההתמודדות שלו, תשובתו מתמקדת בתיאור קשייו של המטופל. לרוב, בן המשפחה המטפל לא יתייחס אל הקושי האישי שלו, לא יחשוף פחד וחששות שאולי מכבידים עליו ולא יעסוק במחיר הרגשי שגובה ממנו ההתמודדות עם תפקיד המלווה והמטפל.
הציפייה המשפחתית מבני המשפחה של חולים היא להיות חזקים
מבחינה רגשית בן המשפחה חווה אובדן, אבל לעתים אין לו אפשרות ולגיטימציה לבטא את רגשותיו בפני החולה או הסביבה הקרובה. הציפייה החברתית מבני המשפחה המטפלים היא להיות חזקים ולתפקד כהלכה בטיפול בחולה. ועם זאת, מובן מאליו כי גם לבן המשפחה המטפל נדרשת תמיכה, התייחסות רגישה ואוזן קשבת. רוב בני המשפחה המטפלים אינם מזהים את עצמם ואת הקשיים שלהם ככאלה הראויים להכרה ולתשומת לב. כפועל יוצא, הם נמנעים מלבקש עזרה, העשויה להקל עליהם.
לפני כשנה, ערכה עמותת החולים למיאלומה נפוצה, אמ"ן, מחקר איכותי בקרב חולים, לבחינת צורכיהם מהצוותים הרפואיים, בתי החולים והעמותה. במחקר עלה באופן מובהק הצורך העז בהכרה במקומם ובתפקידם של המטפלים העיקריים בחולים.
בעקבות ממצאי המחקר, החליטו עמותת אמ"ן בשיתוף עם עמותת caregivers ISRAEL, הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים, לייחד קבוצת מיקוד לבחינת הצרכים הייחודיים של בני משפחה של חולי מיאלומה נפוצה.
המשתתפים בקבוצות המיקוד ביטאו שני צרכים עיקריים:
הצורך בסיוע לניהול המחלה (case-manager) – בני משפחה זקוקים לעזרה, הדרכה והכוונה רבה בניהול המחלה באופן אופטימלי, החל ממידע על זכויות ושירותים ועד הדרכה ותמיכה כיצד לחלק את הטיפול בין בני המשפחה.
הצורך בתמיכה נפשית רגשית לחולה, לבני הזוג ולמשפחה, תוך מתן לגיטימציה לצורך בקבלת עזרה פיזית ונפשית.
בעקבות המחקר שערכנו כתבנו מדריך ייעודי ייחודי: "בני משפחה מטפלים - שותפים לחיים עם מיאלומה". המדריך למטפלים עשיר במידע ומעניק לגיטימציה רגשית, תמיכה וכלים להתמודדות עם מציאות חיים חדשה.
הרחבנו את שירותי הקרן לרווחת החולה ע"ש יצחק אדליסט, המעניקה לחולים ולבני המשפחות טיפול נפשי ורגשי. בשנה הקרובה אנחנו מתכננים לתרגם את המדריך לערבית ורוסית, לאייש את מערך התמיכה בחולים בבני משפחה שיוכשרו לכך, ולערוך מפגשי תמיכה ייעודיים לבני משפחה.
בכנס השנתי המסורתי שעמותת אמ"ן מקיימת מידי שנה במכון ויצמן, התקיימה סדנא ייחודית לבני משפחה מטפלים. במסגרת הסדנה, דיברה חגית, בת זוג של חולה, על התמודדותה היום יומית והצורך בתמיכה. הנה סיפורה:
עמוס וחגית ביחד בהתמודדות עם מיאלומה נפוצה / חגית גלסנר
הסיפור הזה הוא סיפור של שותפות. איך ביחד, אנחנו צועדים בשביל החיים וביחד – אנחנו מתמודדים עם מחלת המיאלומה.
שמי חגית. אני ובעלי, עמוס, חברים בקיבוץ עין הנציב שבעמק המעיינות.
עמוס הקים בקיבוץ חווה לרכיבה טיפולית שמשרתת את כל האזור ועובדת בשיתוף פעולה עם כל קופות החולים. אני שירתתי במג"ב ושימשתי כאחראית ביטחון ביישוב. במשפחתנו 4 ילדים ו-17 נכדים. נכון להיום שניים מילדינו גרים בקיבוץ ושניים מחוץ לקיבוץ.
הימים היו ימים לפני פרישה והוצע לי תפקיד שמאוד חפצתי בו. זה היה בשנת 2014.
כמדי שנה, עמוס התבקש לעבור בדיקות עונתיות שגרתיות. הפעם, בניגוד לתמיד, קיבלנו הודעה להתייצב אצל רופא המשפחה ביחד. זה אמנם נראה לי מוזר, אך לא ייחסתי לזה חשיבות. התיישבנו מול הרופא וחטפנו בום אדיר! חשד לסרטן אצל עמוס. מה לנו ולמחלות בכלל?!
בתוך ימים ספורים נפגשנו עם ראש המחלקה ההמטולוגית בבית החולים העמק בעפולה, עברנו סדרת בדיקות וקיבלנו תשובה "מאוד חיובית". היינו בשוק והבנו שמעתה ואילך נכנסת אל חיינו שותפה חדשה בשם מיאלומה נפוצה.
הוסבר לנו על המחלה, על הטיפולים, אבל כמעט כלום לא נקלט. הראש לא היה מסוגל להפנים את שלל האינפורמציה החדשה, והבלבול היה גדול ומטלטל.
הפנמתי שבעלי הוא החולה אבל ששנינו ביחד במערכה הזו ואנו שותפים מלאים למלחמה בסרטן.
בצער רב הודעתי למג"ב שלא אקבל את התפקיד שלו חיכיתי והחלטתי לפרוש על מנת להתמסר כולי לטיפול בעמוס. התחלנו בטיפולים ממגוון סוגים, מהקל אל הכבד. בכל פעם המחלה חזרה. המחלקה ההמטולוגית – אונקולוגית הפכה להיות בית שני עבורנו והצוות - מלאכים - כמשפחה אהובה.
בשנה הראשונה לא העזתי לבקש עזרה. אפילו לא מילדיי המקסימים. חשבתי שזו הבעיה "שלי" ושאין צורך שאטריד אותם. התמודדתי עם נהיגה ארוכה לבתי חולים ואנחנו הרי גרים בפריפריה. שעות ארוכות בטיפולים, אשפוזים חוזרים, מתח לקראת לכל בדיקה, אכזבות, טיפול בבית והרצון להיות חזקה – כל אלו בסופו של דבר התישו אותי.
היו לי נפילות כח ותקופה מסוימת לא ישנתי בלילות. בקיצור, הייתי לבד במערכה. החיים סבבו סביב הרצון לעזור לעמוס, להקל עליו. לגרום לו להרגיש כמה שיותר טוב, ובעיקר נפשית.
אך המחלה שבה והתפרצה: עמוס עבר השתלת מח עצם והיינו בטוחים שתהיה לו הפוגה של כמה שנים. לצערי חווינו משבר ואכזבה ולאחר חודשיים המחלה שוב הרימה ראש. איזו אכזבה ומשבר.
החלטנו שלא מתייאשים, מחזירים לחיינו את האופטימיות וזורמים עם מה שיש, בתקווה ובידיעה שהאור יפציע מתוך המנהרה האפלה שאליה הוכנסנו.
באותם ימים הגיעה אל המחלקה ההמטולוגית פסיכולוגית חדשה שיצרה קשר עם החולים ובמסגרת זו, זימנה אותי לשיחה ב'ארבע עיניים'. דרכה הבנתי כמה אני זקוקה לתמיכה ועידוד. הבנתי שמותר ליפול, מותר לבכות, מותר להודות בקושי ומותר לבקש עזרה.
לפני קצת יותר משנה חלה תפנית חיובית במצבו של עמוס. קיבלנו קוקטייל תרופות שחלקו מסל הבריאות וחלקו מאגודת חמלה. תופעות הלוואי אמנם לא פסחו על עמוס, אבל המחלה הורידה את הראש – סוף סוף.
כיום עמוס מקבל טיפול משמר ואנחנו מקווים שמצב זה ימשך. מה שלמדנו זה שלחיות עם מיאלומה נפוצה - זה מצב בו המחלה קובעת סדרי חיים:
הבדיקות, הטיפולים, החשש הקבוע מתוצאות הבדיקות, החולשה, תופעות לוואי, הפער בין הרצוי למצוי, תכניות שהיו והוחמצו וחוסר בטחון ממה ילד יום.
מצבי מצוקה יכולים להביא למשבר - נתק, פרידה, כעס ואף גירושין. אני מרגישה מחויבת אבל מתוך בחירה להמשיך לחיות יחד ולהצליח לשמוח יחד.
מתוך מה שחוויתי ולמדתי, אני מבקשת לעזור לכל חולה שזקוק לכך. בעידוד, באהבה, בתשומת לב. ויותר מכך, אף לבני המשפחה והקרובים המטפלים באשר הם – כי אין חכם כבעל ניסיון.
לסיום, זה לא רק הסיפור של חגית, זה הסיפור של כל בן משפחה מטפל. אל תישארו עם זה לבד. תחפשו את העזרה שמתאימה לכם, יש לכם כתובת .
כתבו: ורדה שהם, מנכ"לית עמותת אמ"ן ורחל לדאני, מנכ"לית CareGivers Israel
בשיתוף העמותות אמ"ן וחליל האור
לפנייה לכתב/ת 
